+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tysabri/Gilenya (/thread-115.html)
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 02-06-2016
teraz z niecierpliwością czekam na wynik mówiący o JCV oby nadal negatywny był :rezonans pewnie kolejny będę mieć na koniec leczenia, ciekawa jestem co tam wyjdzie w moim mózgu ;D
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 06-06-2016
cześć, w środę miałam kroplówkę i wiecie co? jak miałam 2 rszut to przez wychodzącą ósemkę, teraz też mi wychodzi, mam stan zapalny w dziąśle niestety a po rzucie ani widu, ani słychu! choć trochę się czuję jak przy rzucie tzn. boli mnie głowa
ale tysabri też ma takie działanie że jak znajduje rzut to wywołuje taki upierdliwy ból głowy, więc hurra! nie będę znowu wyłączona z życia na miesiąc (oby)
RE: Tysabri/Gilenya - Joanna - 06-06-2016
Inga to trzymam kciuki aby rzut nie wystąpił ale pamiętaj dbaj o siebie teraz bardziej dopóki stan zapalny nie minie. Pozdrawiam
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 06-06-2016
(06-06-2016, 12:33)Joanna napisał(a): Inga to trzymam kciuki aby rzut nie wystąpił ale pamiętaj dbaj o siebie teraz bardziej dopóki stan zapalny nie minie. Pozdrawiam
uważam kupiłam jakieś ziołowe smarowidła by się tego dziadostwa pozbyć, w środę mam wizytę kontrolną to napomknę o zębie i o obawach
RE: Tysabri/Gilenya - Ewcia - 23-06-2016
A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ
RE: Tysabri/Gilenya - Q23 - 26-06-2016
Rozmawiałem ostatnio w szpitalu o Tysabri. Lekarz mówił, że ten lek refundowany jest przez max 5 lat, choć może to się zmieni i będzie dłużej. Tyle, że czas refundacji nie jest tu jedynym problemem. Po dwóch lat leczenia Tysabri zwiększa się ryzyko zakażenia mózgu mózgu (chodzi o PML, wywoływane przez ten wirus JC), więc wtedy trzeba podjąć decyzję o dalszym leczeniu. Chociaż wielu ludzi bierze dłużej i nic się nie dzieje.
Być może niedługo zacznę to leczenie, ale trochę się obawiam o to co po tych 2 czy 5 latach.
RE: Tysabri/Gilenya - Ewcia - 28-06-2016
No właśnie oglądałam w jakimś programie, że wielu ludzi którzy przerywają takie leczenie to siada na wózek. Nie wiem ile w tym prawdy czy posiadają jakieś statystyki, ale przestraszyłam się nie na żarty. I gdybym miała zacząć się leczyć tymi lekami to bym się długo zastanawiała.
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 29-06-2016
(23-06-2016, 09:16)Ewcia napisał(a): A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ
Minimum trzeba brać 2 lata, a ja chyba mam na 5 lat ale nie jestem pewna
Jeśli chodzi o wirusa JC (John Cunningham, czy jakoś tak) miałam robione badania pod tym względem 1 czerwca, dzisiaj odebrałam wynik i nadal mam negatywny (czyli dobrze), moim zdaniem małe prawdopodobieństwo "złapania" wirusa, skoro się go nie miało, ale zobaczymy
właśnie jestem po kolejnej już 17 dawce tysabri
RE: Tysabri/Gilenya - le Fer - 30-06-2016
Hmmm. Po ostatnich badaniach, kiedy w końcu udało mi się spotkać z lekarką, zapowiedziała, że spróbuje mnie wepchnąć do programu leczenia Tysabri. Nie wiem, czy się cieszyć, ten ból głowy trochę mnie odstrasza. A swoją drogą, to dodupne wszystkie te leki, co maja pomagać w jednym, a mogą wepchnąć w drugie paskudztwo...
Z tego, co mi powiedziała lekarka, to procedura rejestracyjna Ocrelizumabu w Polsce jeszcze sie chyba nawet nie zaczęła. A szkoda, bo z badań wynika, że wyniki są imponujące.
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 30-06-2016
(30-06-2016, 13:06)le Fer napisał(a): Hmmm. Po ostatnich badaniach, kiedy w końcu udało mi się spotkać z lekarką, zapowiedziała, że spróbuje mnie wepchnąć do programu leczenia Tysabri. Nie wiem, czy się cieszyć, ten ból głowy trochę mnie odstrasza. A swoją drogą, to dodupne wszystkie te leki, co maja pomagać w jednym, a mogą wepchnąć w drugie paskudztwo...
Z tego, co mi powiedziała lekarka, to procedura rejestracyjna Ocrelizumabu w Polsce jeszcze sie chyba nawet nie zaczęła. A szkoda, bo z badań wynika, że wyniki są imponujące.
doskonale Cię rozumiem le Fer, że ten ból głowy Cię przeraża i ryzyko kolejnej choroby, mi lekarz tłumaczył że nawet jeśli bym miała pozytywne antyciała JCV to robi sie dodatkowe oznaczenie ile tego jest i nadal podają tysabrii, bo rozwinięcie się PML jest mniejsze niż te 5% szans, więc żyję w przeświadczeniu, że warto zaryzykować, zwłaszcza u mnie po marcowym rezonansie.
(30-06-2016, 15:56)redheadgirl napisał(a):i jeszcze dodam że najbardziej dokuczliwy ból głowy jest gdy zlokalizuje stan zapalny i go gasi i w przypadku próby uaktywnienia się nowych, dzisiaj jestem dzień po leku i czuję się zajebiście(30-06-2016, 13:06)le Fer napisał(a): Hmmm. Po ostatnich badaniach, kiedy w końcu udało mi się spotkać z lekarką, zapowiedziała, że spróbuje mnie wepchnąć do programu leczenia Tysabri. Nie wiem, czy się cieszyć, ten ból głowy trochę mnie odstrasza. A swoją drogą, to dodupne wszystkie te leki, co maja pomagać w jednym, a mogą wepchnąć w drugie paskudztwo...
Z tego, co mi powiedziała lekarka, to procedura rejestracyjna Ocrelizumabu w Polsce jeszcze sie chyba nawet nie zaczęła. A szkoda, bo z badań wynika, że wyniki są imponujące.
doskonale Cię rozumiem le Fer, że ten ból głowy Cię przeraża i ryzyko kolejnej choroby, mi lekarz tłumaczył że nawet jeśli bym miała pozytywne antyciała JCV to robi sie dodatkowe oznaczenie ile tego jest i nadal podają tysabrii, bo rozwinięcie się PML jest mniejsze niż te 5% szans, więc żyję w przeświadczeniu, że warto zaryzykować, zwłaszcza u mnie po marcowym rezonansie.
tylko cukrzyca daje mi popalić cukrami...