+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Dziecięce sm (/thread-11811.html)
Strony:
1
2
RE: Dziecięce sm - Akinom - 03-12-2025
Jeżdżę tam do poradni SM i chyba właśnie będę to kończyć. Szkoda czasu. Może jestem jakaś inna, ale nie podoba mi się lekarka, chociaż wszyscy się nią zachwycają. Ja z czystym sumieniem jej nikomu nie polecę. Spróbuję może jeszcze z druga lekarka, ale to się jeszcze zobaczy. Szczerze, to co oni mogą...
RE: Dziecięce sm - Akinom - 09-12-2025
Ja na program w Marciniaka to bym czekała za przeproszeniem do usranej śmierci. Sama sobie znalazłam w szpitalu wojskowym, też we Wrocławiu. Tylko tam też nie liczą się z tym, że człowiek musi dojechać te 60 km, że jest zależny od innych i że pociągiem czy autobusem najzwyczajniej nie da rady. I wyznaczanie godziny rezonansu na 21 jest trochę nie na miejscu, bo zanim się wróci, to jest północ. Ostatnio to się skończyło wielką awanturą. Trudno. W każdym razie dało się na 16. W każdym razie programy lekowe, badania itp. to powinny być dostępne w każdym powiatowym szpitalu. A przynajmniej możliwość odbioru leku. Ja to mam jeszcze blisko, ale jak ludzie jadą przez pół Polski, żeby tylko odebrać lek, albo do poradni SM no to już jest przesada. Do Wrocławia, do poradni to i z Gdyni przyjeżdżają, bo tu było miejsce. I to jest takie trochę przykre. Z pacjentem, z chorobą nikt się nie liczy. Masz być mobilna i cieszyć się, że jesteś w programie. A to, że jedziesz, że musisz kombinować urlop to co to kogo obchodzi. Lekarze są totalnie odklejenie od rzeczywistości. Tyle. Życzę Wam cierpliwości i normalnego funkcjonowania jak najdłużej.
RE: Dziecięce sm - ferula - 10-12-2025
Dzięki za odpowiedź. Wzajemnie wszystkiego dobrego i jak najwięcej życzliwych ludzi wokół.
RE: Dziecięce sm - student.wrocław - 30-04-2026
(01-11-2024, 14:50)TIGRA napisał(a): Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM
Dzień dobry,
trafiłam na Pani/Pana wpis na forum i postanowiłam się odezwać. Jestem studentką pielęgniarstwa i przygotowuję pracę licencjacką dotyczącą opieki nad dzieckiem ze stwardnieniem rozsianym.
Szukam osób (rodziców lub opiekunów), które jeśli czują się z tym komfortowo byłyby otwarte na podzielenie się swoim doświadczeniem oraz informacjami w anonimowy sposób.
Rozumiem, że to bardzo osobisty temat, dlatego absolutnie nie chcę wywierać żadnej presji jeśli nie mają Państwo takiej przestrzeni, w pełni to rozumiem.
Z góry dziękuję za przeczytanie wiadomości i życzę wszystkiego dobrego
RE: Dziecięce sm - Akinom - 02-05-2026
Mam tyle, że jest tam poradnia SM i beznadziejna lekarka, która jest jak rumianek. Ani nie pomoże ani nie zaszkodzi. Było trzech lekarzy, chciałam zmienić i niestety się pozwalniali.