(28-11-2024, 09:12)Mama_SM-a napisał(a): Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

(28-11-2024, 18:35)Monika napisał(a):

(28-11-2024, 09:12)Mama_SM-a napisał(a): Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

Dzień dobry,
Czy dobrze rozumiem, że są Państwo z Gdańska? Gdyby chciała Pani porozmawiać (lub Syn chciałby porozmawiać) — nasza Fundacja organizuje kameralne spotkanie dla osób z SM w Gdańsku w najbliższym czasie. Najprawdopodobniej odbędzie się w dn. 11 grudnia o godz. 17:30 lub 18:00 w Centrum Dona Brama. Spotkanie dedykowane jest przede wszystkim osobom w pierwszym okresie po diagnozie i ich bliskim.
Gdy ostatecznie potwierdzimy termin — pojawi się informacja na oficjalnym profilu Fundacji na Facebooku  (https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info). 
Rokowania w SM w ostatnich latach diametralnie się zmieniły. Są nowe, wysokoskuteczne leki i są one refundowane. Ich działanie u wielu osób zatrzymuje lub spowalnia przebieg choroby. Osoba z SM może prowadzić aktywne życie, realizować się w sferze prywatnej i osobistej. Serdecznie zapraszam, będę na gdańskim spotkaniu, chętnie z Panią porozmawiam.
PS Diagnozę SM usłyszałam kilka dni po 24 urodzinach. To było 12 lat temu, a choruję znacznie dłużej. Od 6 lat prowadzę Fundację - naszym hasłem jest "SM nie musi przekreślać marzeń".
PS 2 Gdyby nie była Pani zainteresowana udziałem w tym kameralnym, grudniowym spotkaniu, może zainteresuje Panią konferencja dla osób z SM i ich bliskich "SM - i co z tego?", którą nasza Fundacja organizuje od kilku lat w Gdańsku. To wydarzenie nie jest już kameralne  (w tegorocznej edycji brało udział ok. 500 osób) Kolejna edycja odbędzie się 24-25 maja 2025 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Udział jest oczywiście bezpłatny. To nie tylko wydarzenie, które wyposaża w wiedzę, ale także takie, które umożliwia bezpośrednie rozmowy z lekarzami i innymi ekspertami czy poznanie innych osób. Przede wszystkim - mam wrażenie, że daje nadzieję, nastraja optymistycznie. Przynajmniej tak mówią nam uczestnicy  Gdyby chciała Pani zobaczyć jak było w tym roku - akurat kilka dni temu opublikowaliśmy na Facebookiu minutowy film z konferencji: https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info/videos/1729072881000319
Serdecznie zapraszam. W razie pytań proszę też śmiało kontaktować się z nasza Fundacją przez e-mail (fundacja@stwardnienierozsiane.info)

Pani Moniko
Bardzo dziękuję za odpowiedź na posta!
jesteśmy z Gdańska, syn mam wrażenie średnio chętny, żeby z kimś na ten temat na razie rozmawiać, boi się chyba usłyszeć czegoś co by go zdołowało. Ja bardzo chętnie na spotkanie 11.12, a konferencję mam już wpisaną w kalendarzu.