+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Choroba córki (/thread-12084.html)
Strony:
1
2
RE: Choroba córki - Tosiia - 05-02-2026
Wllodek na pewno warto dac corce przestrzen i czas na to by ta jej akceptacja nowego/innego zycia przebiegala swoim i JEJ tempem. Ona musi na nowo poznac swoje cialo i na nowo zaufac swojemu organizmowi. To zajmuje duzo czasu. Ja takze przez pierwsze miesiace zylam jak na 'bombie zegarowej' bo przy kazdym najmniejszym objawie bylam przerazona i przekonana ze to zwiastun rzutu choroby.
Oczywiscie nie pisze tego by rezygnowac z szukania pomocy terapeuty - cudownie, ze ma to wsparcie u Ciebie.
Zostalam zdiagnozowana w wieku 32-33 lat (moi rodzice nie wiedza ze jestem chora) ale jak pomysle ze mialabym SM w tak mlodym wieku jak ona to prawdopodobnie psychicznie i emocjonalnie byloby mi znacznie ciezej.
RE: Choroba córki - yasmina - 05-02-2026
Widzisz Wllodek, każdy z nas ma jakąś historię, może na prawdę warto, żeby córa zajrzała do nas. Może łatwiej jej będzie rozmawiać z "nieznajomymi",
ale znającymi temat. Reakcje na diagnozę/jak wynika z postów/ jest różna, ja na przykład postanowiłam żyć jak dotychczas, ale także skorzystałam z pomocy psychiatry. Na facebooku są dwie grupy wsparcia, do których także należę. Są bardzo pomocne. Nie wiem na ile pomógł neurolog, czy wyjaśnił dokładnie na czym polega choroba, jak sobie z nią radzić, że często po każdym rzucie cos zostaje - u mnie np. przeczulica dłoni. I wiem, że to tylko pozostałość. Takich informacji córka tez na pewno potrzebuje. Suplementacja odpowiednimi witaminami, stosowałam to od początku, wit, D3 po zbadaniu poziomu, cholina - bierze udział w odbudowie mieliny, B12, Omega D3 K2 MK7. Może zaproponuj jej, żeby zaczęła czytać, jak samej sobie pomóc w ten sposób.Czy ma określoną postać sm?
RE: Choroba córki - Akinom - 06-02-2026
(04-02-2026, 22:01)Wllodek napisał(a):(04-02-2026, 21:56)lessero napisał(a):Cytat: - nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itpNie tyle pod dywan, co chce to wyprzeć.
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji,
Nie mówmy o problemie, może zniknie...
Normalna reakcja obronna.
W sumie mnie też zajęło dwa lata na zaakceptowanie niepełnosprawności.
I to były najgorsze dwa lata w moim życiu.
No widzisz, ale Ona nie ma żadnych niepełnosprawności, ma resztki pierwotnych objawów które tak "krążą" a Ona się w nie wsłuchuje czy to już rzut czy jeszcze nie i cierpi, ciągły stres i uwaga skupiona na dolegliwościach
Byłam dwa lata młodsza od Twojej córki jak zachorowałam. Nie powiedziano mi, co mi jest. Jak już pojawił się internet, sama do tego doszłam. W sumie po dwóch rzutach nic mi nie było. Dopiero po +/- 15 latach zaczęły sie pojawiac problemy. Jakoś nie myślałam, że to SM sobie o mnie przypomniało. Ona niech żyje normalnie. Nie przypominają jej, że jest chora. W miarę możliwości niech o tym nie myśli. Jak ma zmiany w ,,dobrych,, miejscach, to to się nie zmieni. Trzymajcie się ciepło.