(21-09-2018, 21:03)miesta napisał(a): Ja nie leczę się póki co nigdzie.

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

(21-09-2018, 20:55)Agnieszka74 napisał(a): A widzisz , a ja nie wiedziałam ,że po jednym rzucie nie można określić postaci SM tulu rzeczy jeszcze nie wiem ... kiedy będzie można określić? czy może się zdarzyć ,że więcej rzutów nie będzie? ten pierwszy wywołała trauma. leczenie prywatne czy NFZ? tyle pytań... Najbardziej to się boję ,że coś zaniedbamy i będzie za późno

(21-09-2018, 21:17)miesta napisał(a): Pierwszy objaw 8 lat temu

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

(21-09-2018, 21:10)WorkBorg napisał(a):

(21-09-2018, 20:55)Agnieszka74 napisał(a): A widzisz , a ja nie wiedziałam ,że po jednym rzucie nie można określić postaci SM tulu rzeczy jeszcze nie wiem ... kiedy będzie można określić? czy może się zdarzyć ,że więcej rzutów nie będzie? ten pierwszy wywołała trauma. leczenie prywatne czy NFZ? tyle pytań... Najbardziej to się boję ,że coś zaniedbamy i będzie za późno

Przede wszystkim trzeba mężowi uzmysłowić, że musi się ogarnąć i zawalczyć o siebie.

Leczenie na NFZ, prywatnie wyniesie was na prawdę duże, duże pieniądze.

Musicie znaleźć porządnego neuro zajmującego się programem (nie ma rejonizacji, mąż może się leczyć na drugim końcu polski).

Tak, może się zdarzyć, że więcej rzutów nie będzie, natomiast leki tak czy siak warto brać, bo nikt nie jest w stanie tego określić. A następny rzut wcale nie musi być taki wesoły i się cały cofnąć ( w sensie - absolutnie może, ale nie musi).

"A ja myślałam ,że mój mąż jest wyjątkiem...a jak długo chorujesz?" - wyjątkiem? W Polsce jest około 50 tysięcy chorych, plus minus

(21-09-2018, 20:40)WorkBorg napisał(a):

(21-09-2018, 20:17)agula napisał(a):

(21-09-2018, 20:14)agula napisał(a):

(21-09-2018, 20:12)Agnieszka74 napisał(a):

(21-09-2018, 20:07)WorkBorg napisał(a): Nie kwalifikuje się bo? Bo miał jeden rzut? Bo ma postać PPMS? Jaka jest przyczyna.

Do końca nie wiem ... powiedzieli, że wiek ,że za mało objawów, że ma się cieszyć że się nie kwalifikuje.... a ja nie wiem co dalej , co robić.

Nie można po jednym rzucie określić postaci sm, tym bardziej jak wszystko się wycofało

mam wrażenie , że w taki sposób podchodzą lekarze , którzy mają bardzo małe doświadczenie w leczeniu sm. Wszyscy najlepsi specjaliści robią pełną diagnostykę i wdrażają do programu. Poszukajcie naprawdę dobrego specjalisty i ośrodka realizującego program

To że się nie da po jednym rzucie, to ja wiem.

Co do męża - absolutnie się leczyć, nawet mało wydajnym lekiem (np. Copaxone), terapie lekowe są świetna polisą ubezpieczeniową - im wcześniej się zacznie, tym lepiej.

(21-09-2018, 21:38)hela napisał(a):

(21-09-2018, 20:40)WorkBorg napisał(a):

(21-09-2018, 20:17)agula napisał(a):

(21-09-2018, 20:14)agula napisał(a):

(21-09-2018, 20:12)Agnieszka74 napisał(a): Do końca nie wiem ... powiedzieli, że wiek ,że za mało objawów, że ma się cieszyć że się nie kwalifikuje.... a ja nie wiem co dalej , co robić.

Nie można po jednym rzucie określić postaci sm, tym bardziej jak wszystko się wycofało

mam wrażenie , że w taki sposób podchodzą lekarze , którzy mają bardzo małe doświadczenie w leczeniu sm. Wszyscy najlepsi specjaliści robią pełną diagnostykę i wdrażają do programu. Poszukajcie naprawdę dobrego specjalisty i ośrodka realizującego program

To że się nie da po jednym rzucie, to ja wiem.

Co do męża - absolutnie się leczyć, nawet mało wydajnym lekiem (np. Copaxone), terapie lekowe są świetna polisą ubezpieczeniową - im wcześniej się zacznie, tym lepiej.

Ja miałam jeden udokumentowany rzut i aktywne zmiany i mnie zakwalifikowali bez problemu. Kryterium wieku już w programach nie ma, także wiek nie może być przeszkodą, znajdźcie dobrego neuro od sm, takiego który tez się zajmuje programem, dokładnie powie co i jak. Lekarze którzy mają mało kontaktu z sm żyją jeszcze programami z przed ich zmiany. Jaki jest rodzaj sm można określić po dłuższej obserwacji, a nie po jednym rzucie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

(22-09-2018, 13:46)Miriam napisał(a): W Poznaniu terapię SM lekami pierwszej linii prowadzą:
- Szpital MSW na ul. Dojazd - na stronie internetowej jest numer do kierownika programu lekowego
- Szpital miejski im. Strusia na ul. Szwajcarskiej
- Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego - generalnie mam uraz do tej placówki i nie polecam

Przynosisz kopie wyników badań do kierownika programu lekowego i umawiacie się na kwalifikację. Niestety nie polecę konkretnego lekarza kwalifikującego do programu w Poznaniu, bo leczę się w innym mieście.
Co do rąk, które nie wróciły do pełnej sprawności - a rehabilitacja?

(22-09-2018, 14:23)Agnieszka74 napisał(a):

(22-09-2018, 13:46)Miriam napisał(a): W Poznaniu terapię SM lekami pierwszej linii prowadzą:
- Szpital MSW na ul. Dojazd - na stronie internetowej jest numer do kierownika programu lekowego
- Szpital miejski im. Strusia na ul. Szwajcarskiej
- Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego - generalnie mam uraz do tej placówki i nie polecam

Przynosisz kopie wyników badań do kierownika programu lekowego i umawiacie się na kwalifikację. Niestety nie polecę konkretnego lekarza kwalifikującego do programu w Poznaniu, bo leczę się w innym mieście.
Co do rąk, które nie wróciły do pełnej sprawności - a rehabilitacja?

Mąż był na szwajcarskiej i powiedzieli ,że jeszcze nie teraz , że sie nie kwalifikuje, ma przyjść po następnym rzucie. Rehabilitacja... no właśnie, ża tak powiem "urabiam" go by się zgodził :teraz jest na etapie "...co to pomoże", ale ja uparta jestem. choć sił brakuje, bo jeszcze mamy syna niepełosprawnego i też nam się ostatnio jego zdrowie "sypie".