+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Mama 15-letniej SMki (/thread-1566.html)
RE: Mama 15-letniej SMki - agica - 04-10-2018
ważne że dajecie Jej wsparcie i sami nawzajem możecie na siebie liczyć. reszta się ułoży, poszukajcie dobrego neurologa od programu, który Was poprowadzi, wtedy będzie Wam łatwiej. z czasem wszystko się ułoży zobaczysz. pozdrowienia i dużo zdrówka dla córki
RE: Mama 15-letniej SMki - WorkBorg - 04-10-2018
Ale to jakiś neuro to w ogóle oglądał?
Z całym szacunkiem dla laryngologów, ale na czytaniu rezonansów to oni mają pojęcie jak ja o szyciu spodni (podpowiadam - niewielkie).
RE: Mama 15-letniej SMki - agica - 04-10-2018
(04-10-2018, 13:07)WorkBorg napisał(a): Ale to jakiś neuro to w ogóle oglądał?
Z całym szacunkiem dla laryngologów, ale na czytaniu rezonansów to oni mają pojęcie jak ja o szyciu spodni (podpowiadam - niewielkie).
dokładnie i nawet samo sugerowanie się opisem może być mylące !
RE: Mama 15-letniej SMki - hela - 04-10-2018
Pluszak w profilu masz że jesteście z Wrocławia, w Katowicach jest Centrum Terapii SM, przyjmuje tam dr Maciejowski, w naszej części kraju pewnie najlepszy specjalista od sm, można się umówić do niego przez telefon, bez skierowania (za wizytę się płaci), ja i kilka osób z forum się tam leczymy (w programie wszystko idzie na NFZ). Dr jest naprawdę świetnym specjalistą, znam osobę której kilku neuro powiedziało że ma sm, a on je wykluczył. Ja mam do Katowic 200km, i uważam że warto jeździć tam co miesiąc, jak przyjeżdżam to widzę samochody z całego regionu (małopolska, śląskie). Z tego co wiem to jakiś bardzo długich terminów na wizytę nie ma.
RE: Mama 15-letniej SMki - Joanna - 04-10-2018
Witaj Pluszak
Przykro mi z powodu córki ale nie wolno się Wam załamać. SM to nie koniec świata, poza tym tak jak pozostali forumowicze tu pisali, znajdźcie dobrego neurologa i najpierw upewnijcie się czy to na pewno SM. Pytaj i pisz śmiało jak czegoś nie wiesz, w miarę możliwości oraz Naszej wiedzy i doświadczeń, pomożemy
RE: Mama 15-letniej SMki - Pluszak - 04-10-2018
Jesteśmy z Wrocławia i jak się okazuje dobrzy lekarze są właściwie poza zasięgiem,
nie przyjmują nie odbierają tel. Po dwóch dniach udało mi się smsem wyprosić wizytę u ordynator neurologi dziecięcej a po następnych trzech dniach leżeliśmy na oddziale.
Rezonans kręgów szyjnych - jeszcze brak opisu ale wiemy że są zmiany. VEPy prawidłowe. Punkcja i badanie płynu: IgG podwyższone , prążki obecne. Ze względu na nietypowe prążki jesteśmy w trakcie diagnostyki różnicowej. "Przeszłam" już neurosarkoidozę . neuroboreliozę i inne takie gó...a, że zaczynasz się modlić o diagnozę SM.Teraz jesteśmy na końcówce z toczniem układowym i czekamy na wyniki dodatkowych badań i wizytę u reumatologa. Całymi dniami siedzę, szukam i czytam...Wiem, że nie powinna ale tylko to pozwala mi nie płakać... Daje mi to irracjonalne poczucie kontroli nad tym koszmarem...
RE: Mama 15-letniej SMki - WorkBorg - 04-10-2018
Prążki "nietypowe" - zakładam, że obecne zarówno w serum jak i w płynie. Diagnostyka różnicowa dalsza jest mocno wskazana.
Neurosarkoidoza, albo sarkoidoza ogólnie, nie jest gównem, jest wysoce leczalną chorobą
Co do konsultacji - idzcie do specjalisty od SMu, hela poleciła świetnego lekarza.
Co do "koszmaru" - na spokojnie, na prawdę, nawet jeżeli to jest SM, to na prawdę to nie jest koniec świata (wiem, że łatwo mówić).
RE: Mama 15-letniej SMki - mufa - 04-10-2018
Tylko nie wiadomo czy Maciejowski przyjmuje dzieci
RE: Mama 15-letniej SMki - hela - 04-10-2018
Ma 15 lat, za rok może już być w programie (tec może być bodajże od 16-tego roku życia podawana), zadzwonić i zapytać nie zaszkodzi, ostatnio widziałam tam chłopaka tak na oko góra 17-cie lat.
RE: Mama 15-letniej SMki - WorkBorg - 04-10-2018
Jeżeli byłby problem, polecam dr Fryze w Gdańsku, mogę co-nieco dopomóc w umówieniu wizyty.