Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
cześć:) - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: cześć:) (/thread-1588.html)

Strony: 1 2 3


cześć - hela - 19-10-2018

No myślałam o edss


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: cześć:) - Bubka - 19-10-2018

Cześć bagi. Witaj wśród nas. Fajnie, że jesteś aktywny, ja należę do grupy leniwców. Wiem, że aktywność powinna być w naszym przypadku na pierwszym miejscu, ale jakoś nie mogę się zabrać za bardziej efektywne ćwiczenia. Trzymam kciuki za Ciebie Oczko


cześć:) - bagi - 19-10-2018

(19-10-2018, 13:10)Monika napisał(a):
(19-10-2018, 13:05)hela napisał(a): Ja mam 3/10, leczę się już ponad rok


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Hela, Ty chyba masz na myśli 3/10 w skali EDSS a Bagi pisze (o ile się nie myle) o tych punktach, które przyznawane są przy kwalifikacji do programu lekowego. Trzeba mieć ich 10, żeby się zakwalifikować. 

Jeśli chodzi o te punkty przy kwalifikacji  -  Bagi, kiedy lekarz stwierdził, że masz tylko 3/10 pkt? Bo w ostatnich latach naprawdę zmieniło się ogromnie dużo na plus w dostępie do leczenia.
Przy ocenie punktowej właśnie osoby w dobrym stanie neurlologicznym i z krótkim stażem choroby otrzymują najwięcej punktów. 
Przy EDSS  0 a 2  (czylu u osób w pełni sprawnych lub z niewielką niepełnosrawnością) - otrzymuje się aż 6 pkt. Skoro biegasz, to pewnie jesteś w dobrym stanie fizycznym i choćby w tej części powinieneś mieć więcej punktów. A są jeszcze punkty za staż choroby i liczbę rzutów w ostatnim roku.



Cytat:Punktowy system oceny i kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta, peginterferonem beta-1a,  octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, teryflunomidem i alemtuzumabem:

1) czas trwania choroby:
a) od 0 do 3 lat - 6 pkt.,
b) od 3 do 6 lat - 4 pkt.,
c) powyżej 6 lat - 2 pkt.;

2) liczba rzutów choroby w ostatnim roku: 
a) 3 i więcej - 5 pkt.,
b) od 1 do 2 - 4 pkt.,
c) brak rzutów w trakcie leczenia immunomodulacyjnego (w ostatnim roku) - 3 pkt.,
d) brak rzutów - 1 pkt;

3) stan neurologiczny w okresie międzyrzutowym (przy  rozpoczynaniu leczenia):
a) EDSS od 0 do 2 - 6 pkt.,
b) EDSS od 2,5 do 4 - 5 pkt.,
c) EDSS od 4,5 do 5 - 2 pkt.
Zapis z programu lekowego


w 2016 jak ostatni raz byłem w szpitalu na kontrolnym rezonansie. Stwierdzili, że punktow do programu lekowego jest za malo...


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

(19-10-2018, 17:15)Bubka napisał(a): Cześć bagi. Witaj wśród nas. Fajnie, że jesteś aktywny, ja należę do grupy leniwców. Wiem, że aktywność powinna być w naszym przypadku na pierwszym miejscu, ale jakoś nie mogę się zabrać za bardziej efektywne ćwiczenia. Trzymam kciuki za Ciebie Oczko


Cześć Sid Oczko Dziękuje Uśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


cześć - hela - 19-10-2018

Jaki Sid?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


cześć - Anka - 19-10-2018

(19-10-2018, 17:58)hela napisał(a): Jaki Sid?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Też nie wiem o co chodzi


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


cześć:) - bagi - 19-10-2018

(19-10-2018, 18:18)Anka napisał(a):
(19-10-2018, 17:58)hela napisał(a): Jaki Sid?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Też nie wiem o co chodzi


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Bajek nie oglądacie ? Sid Leniwiec [emoji23][emoji23]


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: cześć:) - Bubka - 19-10-2018

Ha ha ha zastanawiałam się nad tym ?

Oj miał być uśmieszek a wyszedł?


cześć - hela - 19-10-2018

Sid jak na leniwca jest wyjątkowo nadpobudliwyOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


cześć[emoji2] - bagi - 19-01-2021

Hej,
zostałem dziś przyjęty do programu lekowego [emoji123] Mój lek to nomen omen AUBAGIO[emoji41][emoji23]

Pozdrawiam formumowiczów,

od 10/2020 miałem problemy z prawą nogą (drętwienia i bóle - myślałem, że to kontuzyjne od biegania...” ) i oczopląs... Na MRI wyszły kolejne 4 ogniska (w sumie > 20) Teraz miałem 3 sterydu i decyzja o włączeniu wreszcie w program...


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: cześć:) - Akinom - 19-01-2021

To gratulacje :-)!!!