+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-9.html)
+--- Wątek: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. (/thread-1651.html)
Strony:
1
2
RE: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. - Vesper - 22-01-2019
1. Czas postawienia diagnozy - 4 - stosunkowo długo to trwało ze względu na niejednoznaczności w obrazie klinicznym i wynikach badań (m.in. brak prążków, podejrzenie chorób tkanki łącznej, nie do końca charakterystyczne objawy), ale po rezonansie kontrolnym i w międzyczasie drugim (lżejszym) rzucie diagnoza została postawiona i wdrożone zostało leczenie
2. Dostęp do rezonansu - 3 - przy pierwszym rzucie następnego dnia w szpitalu, ale terminy oczekiwania na rezonans kontrolny były zbyt długie i w rezultacie robiłam go prywatnie
3. Przedstawienie informacji nt. choroby - 3 - raczej dość ogólne, ale nie byłam tez bardzo dociekliwa, bo po usłyszeniu podejrzenia sama dokładnie zgłębiłam temat (miałam tez kogo zapytać) i również sporo wiedziałam na ten temat już wcześniej
4. Dostęp do terapii - 5 - po ostatecznej diagnozie bardzo szybko zostałam włączona do programu lekowego
5. Zmiana terapii - n/d
6. Opieka w trakcie rzutu - 4 - dostałam leki na spastyczność, które troche pomogły (na tamten moment bez diagnozy i z podejrzeniem chorób tkanki łącznej nie chciano ryzykować podawania solu)
7. Kontakt z neurologiem - 4/5 - ogólnie w porządku
8. Kontakt z pielęgniarką- 5 - moja pielęgniarka od programu lekowego to swietna, bardzo pomocna kobieta
9. Dostęp do opieki psychologicznej - 1 - po poinformowaniu o podejrzeniu SM nikt nie zaproponował nawet rozmowy z psychologiem, to samo już po ostatecznej diagnozie
10. Dostęp do rehabilitacji - n/d
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy:
A) odpowiednie terminy MRI dla osób z podejrzeniem SM, które maja kontrolnie powtorzyc badanie w celu wykluczenia/potwierdzenia choroby w konkretnym terminie
B) likwidacja podziału leczenia na linie
C) lepszy dostęp do konsultacji/opieki psychologicznej w okresie postawienia diagnozy
D) możliwość odbioru leków co trzy miesiące, nie co 28 dni
E) większa świadomość lekarzy POZ odnośnie chorób, które mogą dotykać „mlodych, zdrowych ludzi” - usłyszałam od mojej byłej internistki, ze jestem zdrowa, bo moja morfologia jest ok i nie skieruje mnie do specjalisty, bo jestem za młoda żeby chorować zgłaszając się do niej właśnie z wczesnymi objawami SM
F) Podjęcie jakiegoś rodzaju działań, które mogą zwiększyć świadomość społeczna nt naszej choroby - jej aktualny obraz bywa mocno tendencyjny i pokazuje nasza chorobę głównie w świetle najgorszego możliwego scenariusza (czeka nas - i to szybko - jedynie ciężka niepełnosprawność, depresja, wykluczenie społeczne, uzależnienie od pomocy innych) i ludzie słysząc o naszej chorobie czesto nas mniej lub bardziej świadomie w ten sposób szufladkuja
RE: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. - Bubka - 23-01-2019
1. 5 lekarz szybko potwierdził diagnozę
2. 5 udało mi się zrobić rezonans po 2 tyg dzięki legitymacji HDK. Później w szpitalu kolejny, żeby włączyć do programu.
3. 1 Pani neurologa powiedziała tylko "muszę potwierdzić diagnozę" nic po za tym. Poradnie SM miałam sobie znaleźć na internecie.
4. 3 W pierwszym podejściu oczekiwania na lek to rok czasu, w drugim szpitalu 2 tygodnie.
5. Nie dotyczy
6. 5 Rewelacyjna opieka
7. 5 Jeżeli się coś dzieje zostaje przyjęta od razu.
8. 5 super kobieta.
9. 1 o psychologu dowiedziałam się z forum
10. 3 jak się upomniałam to dostałam skierowanie
11. Lekarze powinni mieć większą wiedzę z zakresu SM .
RE: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. - js65 - 24-01-2019
1. Czas postawienia diagnozy. - 5 (w 2008 r. po rzucie i pobycie w szpitalu napisano: "podejrzenie" SM, ale polecono dobrego neurologa, który potwierdził chorobę)
2. Dostęp do rezonansu. - 5 (może dlatego, że udział w programie lekowym BG00012 czyli tecfidery tego wymagał i firma Biogen to sponsorowała; ta sama firma przerwała program w ub roku; w nowym programie z NFZ też dostęp ok)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 3 (nie było możliwości zapoznania sie z wynikami rezonansu w "czasach biogenu", informacje od lekarzy raczej zdawkowe i ogólnikowe)
4. Dostęp do terapii. - 5 (tecfidera od 2010 do teraz)
5. Zmiana terapii. - 1 (chociaż nie wiem jak to ocenić, na nieśmiałe sugestie o zmianę terapii, bo choroba postępuje mimo zajadania się tecfiderą, padała odpowiedź: bez tecfidery być może byłoby gorzej; no i chyba lekarze mieli rację)
6. Opieka w trakcie rzutu. - 5 (zawsze był dostęp do solu, ostatnio bez problemu w szpitalu)
7. Kontakt z neurologiem. - 5 (nawet mogę zadzwonić na komórkę, co czasem wykorzystuję)
8. Kontakt z pielęgniarką. - 5
9. Dostęp do opieki psychologicznej. - "pierwsze słyszę" o czymś takim
10. Dostęp do rehabilitacji. - hm, teraz po drugim i ostatnim pobycie w szpitalu dostałem od lekarza skierowanie na turnus; wcześniej nie pilnowałem tego, więc nie ocenę
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy. - pkt: 1, 5, 7, 9, 10, np. relacje pacjent - neurolog, głównie chodzi mi o otrzymywanie pełnej informacji zwrotnej, wyjaśnienia dotyczących objawów, sposobów radzenia sobie z nimi; absolutnie nie poddaję w wątpliwość dużej sympatii neurologów w stosunku do nas
RE: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. - Natalia99 - 26-01-2019
1. Czas postawienia diagnozy-1/5- to zależy jak na to spojrzeć. Długo, bo po pierwszym rzucie niestwierdzonym minęły 4 lata do diagnozy. Od charakterystycznego rzutu diagnoza prawie od razu
2. Dostęp do rezonansu-5- nigdy nie miałam problemu z dostępnością do badania (nie wliczając tego niestwierdzonego rzutu, bo wtedy rezonansu nie miałam zrobionego)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby-5- dostałam dużo informacji od lekarza, moja neurolog dawała dużo książeczek edukacyjnych, linków do zaufanych stron
4. Dostęp do terapii.-5- po skończeniu 18 lat (własna decyzja z czekaniem, tylko, a może aż 3 miesiące) leczenie prawie od ręki
5. Zmiana terapii.- nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.-5- zarówno medyczna, jak i psychiczna idealna
7. Kontakt z neurologiem.-5-moja neurolog na oddziale pediatrycznym, która mnie diagnozowała wspaniała, nie mogłam lepiej trafić. Neurolog z programu też na 5- zawsze odpowie na wszystkie pytania, troszczy się, również wspaniała
8. Kontakt z pielęgniarką.-3- brak rozmowy o chorobie, leczeniu. Zwykle niemiła
9. Dostęp do opieki psychologicznej-5- po diagnozie w szpitalu miałam okazję porozmawiać z psychologiem, pomocne
10. Dostęp do rehabilitacji-ciężko ocenić, nie starałam się o rehabilitację refundowaną. Byłam na serii ćwiczeń, ale to prywatnie, więc dostęp bardzo łatwy
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy- Pielęgniarki z programu powinny być bardziej ciepłymi osobami, powinny rozmawiać z pacjentami na temat choroby i nie tylko
RE: Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce. - klaudia26 - 27-01-2019
(29-11-2018, 16:46)WorkBorg napisał(a): Hej,
w lutym przyszłego roku zostałem zaproszony do wygłoszenia prezentacji nt. jakości opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.
W związku z tym -- w wolnej chwili -- dajcie znać jak oceniacie poszczególne kategorie. (wszędzie - skala od 1 do 5, plus komentarz, jeżeli znajdziecie czas). Jeżeli któryś punkt was nie dotyczy - pomińcie.
1. Czas postawienia diagnozy.
2. Dostęp do rezonansu.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby.
4. Dostęp do terapii.
5. Zmiana terapii.
6. Opieka w trakcie rzutu.
7. Kontakt z neurologiem.
8. Kontakt z pielęgniarką.
9. Dostęp do opieki psychologicznej.
10. Dostęp do rehabilitacji.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.
Jest dużo czasu, więc na spokojnie.
1. 4 - Od momentu przyjęcia na oddział 3 dni jednak najpierw nie przyjęto mnie na SOR-ze, musiałam iść prywatnie do neurologa od którego dostałam skierowanie na oddział (przyjęli mnie od razu jak tylko zgłosiłam się ze skierowaniem).
2. 3 - z oddziału tego samego dnia a ze skierowaniem rok oczekiwania.
3. 1 - lekarz który poinformował mnie o diagnozie nie przekazał mi kompletnie żadnych informacji. (jednak ocena ta dotyczy tylko i wyłącznie tego jednego lekarza bo wiem że inni tam pracujący mają trochę inne podejście do pacjenta).
4. 3 - po diagnozie nie otrzymałam leków (wtedy jeszcze wymagane były dwa rzuty), na pierwszy telefon czekałam pół roku i wtedy mi odmówiono, drugi telefon był po roku od pierwszego i wtedy ja odmówiłam ponieważ byłam po porodzie, po czym zostałam skreślona z listy oczekujących (za to że odmowilam przyjścia). Mój neurolog stwierdził że tam na leki to ja się nie doczekam i skierował mnie do innego szpitala, gdzie leki dostałam od razu (było to już ponad 3 lata po diagnozie).
5. Na razie nie zmieniałam terapii.
6. 5 - szybkie przyjęcie na oddział, wykonanie wszystkich niezbędnych badań, pierwsza dawka solu podawana bardzo szybko po przyjęciu, opieka ok.
7. 5 - jednak dotyczy to mojego neurologa prowadzącego, do którego mam numer telefonu i mogę do niego dzwonić w każdej chwili. Jeśli chodzi o neurologów z programu lekowego to nie mam możliwości skontaktowania się z nimi.
8. 3 - do pielęgniarki z programu mogę dzwonić codziennie jednak tylko o wyznaczonej godzinie.
9. 1 - nie miałam zapewnionej opieki psychologicznej po diagnozie jednak znowu jest to wina lekarza który się wtedy mną zajmował bo wiem że inni lekarze te opiekę zapewniali.
10. 2 - nie korzystałam nigdy z rehabilitacji. W szpitalu na oddziale jest z tym kiepsko a czas oczekiwania w mojej okolicy to zazwyczaj kilka miesięcy.
11. Według mnie największej poprawy wymaga to że wielu lekarzy nie potrafi rozmawiać z pacjentem. I kolejnym problemem jest to iż wielu lekarzy niestety lekceważy nas kiedy zgłaszamy się z jakimiś dolegliwościami.