+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Świeżak again:) (/thread-1784.html)
RE: Świeżak again:) - speculum - 26-01-2019
(26-01-2019, 10:03)hela napisał(a): Rzuty muszą być udokumentowane, np w wypisie ze szpitala
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
G36 to zespół devica, tez mnie o to podejrzewali, ale krótko
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
W zespole devica nie ma prążków, a ja mam. I chyba 1. raz się z tego ucieszyłam hyhy.
Dwa rzuty mam z pobytami w szpitalu, trzeci był lekki i leczony 1 zastrzykiem Diprophos i 10 zastrzykami NIvalinu.
RE: Świeżak again:) - Moris - 26-01-2019
Obecność prążków całkowicie wyklucza devica? Jeśli tak by miało być to dlaczego wpisali Ci w notatce G36?
RE: Świeżak again:) - Anka - 26-01-2019
(26-01-2019, 17:30)Moris napisał(a): Obecność prążków całkowicie wyklucza devica? Jeśli tak by miało być to dlaczego wpisali Ci w notatce G36?
Z tego co czytałam to przy devica nie ma prążków.
Zresztą ktoś już kiedyś na forum też o tym wspomniał
RE: Świeżak again:) - Moris - 26-01-2019
A tak z ciekawości zapytam, czy w ogóle jest prowadzony jakiś program leczniczy devica?
RE: Świeżak again:) - speculum - 26-01-2019
(26-01-2019, 17:30)Moris napisał(a): Obecność prążków całkowicie wyklucza devica? Jeśli tak by miało być to dlaczego wpisali Ci w notatce G36?
Nie mam pojęcia. Neurolog zazwyczaj wpisuje mi G37.8.
Nigdy - a wizyt miałam sporo od września - nie padło hasło Devica. Ani w szpitalu, ani u neurologa. Sama dr mówiła, że mam za mało zmian w głowie (nie miałam jeszcze wtedy MRI kręg. szyjnego), żeby spełniać kryteria kliniczne diagnozy sm, dlatego cały czas traktowała mnie jak 'w obserwacji'. Po MRI szyi stwierdziła, że niezależnie od wszystkiego, ona by mnie już leczyła immunomodulująco, wszelkowypadkowo, no i pokierowała mnie do dr Gruszki.
RE: Świeżak again:) - Moris - 26-01-2019
I zapadła już jakaś decyzja odnośnie leczenia ?
RE: Świeżak again:) - speculum - 26-01-2019
(26-01-2019, 21:08)Moris napisał(a): I zapadła już jakaś decyzja odnośnie leczenia ?
Nie. Miałam jeszcze zrobić kontrolny rez. głowy, czekam na opis i idę z tym do dr Gruszki (może uda się w najbliższą środę), ona zadecyduje czy może już postawić diagnozę. Na skierowaniu na rez. był dopisek: "celem włączenia do programu lekowego".
Niezależnie od tej wizyty, umówiłam się na wizytę w Katowicach. Lubię 'drugie opinie'.
RE: Świeżak again:) - Akinom - 26-01-2019
I bardzo dobrze robisz. Dobrze, że teraz jest dużo większa świadomość choroby niż 20 lat temu. Mnie jakoś nikt nie uświadomil co to takiego SM i żyłam sobie w nieświadomości. Nic się nie działo to po co coś z tym robić nie?
RE: Świeżak again:) - speculum - 26-01-2019
(26-01-2019, 21:25)Akinom napisał(a): I bardzo dobrze robisz. Dobrze, że teraz jest dużo większa świadomość choroby niż 20 lat temu. Mnie jakoś nikt nie uświadomil co to takiego SM i żyłam sobie w nieświadomości. Nic się nie działo to po co coś z tym robić nie?Masz rację. Ja mam farta, bo i świadomość większa, i rezonans istnieje, no i refundowane, nowoczesne leki.
I mam świadomość jak wiele w naszym interesie zrobili wcześniej chorzy - np. w zakresie refundacji leków.
Mam nadzieję, że u Ciebie będzie lepiej. Inny lek, może coś nowego się też pojawi.... a i sama choroba odpuści?
RE: Świeżak again:) - Moris - 26-01-2019
To jesteś w bardzo podobnej sytuacji do mnie, też robiłem tydzień temu rez kontrolny, dzięki któremu ewentualnie miałbym zostać włączony do programu.