+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam i o tysabri pytam :P (/thread-1828.html)
RE: Witam i o tysabri pytam :P - chestnut_01 - 13-02-2019
(11-02-2019, 21:47)agula napisał(a): Powielam pytanie heli, po co proponować zaraz II linię skoro tec jest bardzo skuteczna i mniej obciążająca jeszcze w I linii.Oczywiście pytałam na wizycie dlaczego od razu II linia, dlaczego nie mogę spróbować z tecfidera bądź aubagio, ale neurolog powiedział, że w ciągu pół roku od poprzedniego rezonansu pojawiło się za dużo aktywnych zmian, co tylko utwierdziło go w przekonaniu, że copaxone w ogóle na mnie nie działał, a taką kolejną rzeczą, która tylko go upewniła do przeniesienia mnie do II linii był rzut, który trwał 2 tygodnie i bez solu się nie obeszło. Powiedział, że mogłabym spróbować, ale z racji, że interferon działał na mnie jakiś rok, a copaxone w ogóle to doszedł do wniosku, że nie chce ryzykować pogorszeniem sprawności, bo jestem jeszcze młoda i chce stłumić te wszystkie zmiany, a obawia się, że doustne z pierwszej linii mogą nie przynieść efektów. Szczerze to od diagnozy nie było nawet pół roku, żeby nie działy się jakieś cudawianki ze mną, więc mam nadzieję, że po tysabri w końcu coś się zmieni.
We wtorek miałam pierwszy wlew i w sumie oprócz zmęczenia nic mi więcej nie dolega, więc nie jest tak źle jak myślałam, że będzie. 
(12-02-2019, 02:24)WorkBorg napisał(a): Zostałem zawezwany, to coś naskrobię - tak, bardzo solidna terapia.
Podział na II linie jest fikcyjny, potrzebny tylko biurokratom. Nie ma co się bać drugiej linii, pod warunkiem, że pod kontrolą lekarza specjalisty, badania na bieżąco itd.
Obecnie nie ma lepszego momentu żeby tysabri zacząć -- nie jest już ograniczone czasowo tak rygorystycznie, są -- wkrótce będą -- inne terapie na które można przejść po X latach terapii + Tysabri jest na prawdę wydajne.
Skutki uboczne - ból głowy po wlewie (12 - 18 godzinny, generyki typu nureofen sobie z nim radzą), kilka dni przed wlewem nasilone zmęczenie. Czasami lekka wysypka w miejscu wkłucia. Ale, oczywiście, spektrum jest szerokie, lekarz przedstawi co i jak.
Nie ma co się bać, moim zdaniem. Decyzja -- jak zawsze -- indywidualna pacjenta.
Właśnie doszły mnie słuchy od lekarza, że Ocrevus ma szanse wejść do refundacji w tym roku
Bo już tam zaczęłam powoli wpadać w panikę jak usłyszałam o przejściu do II linii, a wiem, że aktualnie w tej linii jest gilenya i tysabri, a to strasznie mały wybór. Cieszę się, że powoli ruszamy w dobrym kierunku z leczeniem. 
RE: Witam i o tysabri pytam :P - Miriam - 14-02-2019
No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
RE: Witam i o tysabri pytam :P - chestnut_01 - 14-02-2019
(14-02-2019, 01:51)Miriam napisał(a): No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
Właśnie nie chcę ślepo wierzyć w to, co mówi mój neurolog, ale mówił coś w stylu, że prawdopodobnie ocrevus wejdzie do refundacji w kwietniu, a kladrybina w maju/czerwcu czy jakoś tak. Mam nadzieję, że to się potwierdzi.
Co do tysabri - dziś trochę zaczyna boleć mnie głowa i nadal jestem zmęczona, ale nie jest tragicznie ;
Słyszałam, że po kolejnych wlewach może być trochę gorzej, ale ile w tym prawdy to nie wiem.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - speculum - 14-02-2019
(14-02-2019, 07:35)chestnut_01 napisał(a):Cena powala hehe. 2 ampułki na podanie. Ok. 120k rocznie na pacjenta.(14-02-2019, 01:51)Miriam napisał(a): No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
Właśnie nie chcę ślepo wierzyć w to, co mówi mój neurolog, ale mówił coś w stylu, że prawdopodobnie ocrevus wejdzie do refundacji w kwietniu, a kladrybina w maju/czerwcu czy jakoś tak. Mam nadzieję, że to się potwierdzi.
Co do tysabri - dziś trochę zaczyna boleć mnie głowa i nadal jestem zmęczona, ale nie jest tragicznie ;
https://thesocialmedwork.com/ocrevus-ocrelizumab
Trzymam kciuki za refundację.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - Miriam - 14-02-2019
(14-02-2019, 10:49)speculum napisał(a):(14-02-2019, 07:35)chestnut_01 napisał(a):Cena powala hehe. 2 ampułki na podanie. Ok. 120k rocznie na pacjenta.(14-02-2019, 01:51)Miriam napisał(a): No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
Właśnie nie chcę ślepo wierzyć w to, co mówi mój neurolog, ale mówił coś w stylu, że prawdopodobnie ocrevus wejdzie do refundacji w kwietniu, a kladrybina w maju/czerwcu czy jakoś tak. Mam nadzieję, że to się potwierdzi.
Co do tysabri - dziś trochę zaczyna boleć mnie głowa i nadal jestem zmęczona, ale nie jest tragicznie ;
https://thesocialmedwork.com/ocrevus-ocrelizumab
Trzymam kciuki za refundację.
Ceny na polski rynek mogą się znacznie różnić. Przykładowo w Stanach Zjednoczonych opakowanie Tecfidery kosztuje ok. 2000 dolarów wzwyż. Cena Tecfidery bez refundacji w Polsce to ok 4500 zł za opakowanie. Koszt tego świadczenia w programie lekowym to ok 2100 zł.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - agula - 14-02-2019
(14-02-2019, 11:27)Miriam napisał(a):wczoraj widziałam fakturę u lekarz cena 1 op. to 1987 zł(14-02-2019, 10:49)speculum napisał(a):(14-02-2019, 07:35)chestnut_01 napisał(a):Cena powala hehe. 2 ampułki na podanie. Ok. 120k rocznie na pacjenta.(14-02-2019, 01:51)Miriam napisał(a): No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
Właśnie nie chcę ślepo wierzyć w to, co mówi mój neurolog, ale mówił coś w stylu, że prawdopodobnie ocrevus wejdzie do refundacji w kwietniu, a kladrybina w maju/czerwcu czy jakoś tak. Mam nadzieję, że to się potwierdzi.
Co do tysabri - dziś trochę zaczyna boleć mnie głowa i nadal jestem zmęczona, ale nie jest tragicznie ;
https://thesocialmedwork.com/ocrevus-ocrelizumab
Trzymam kciuki za refundację.
Ceny na polski rynek mogą się znacznie różnić. Przykładowo w Stanach Zjednoczonych opakowanie Tecfidery kosztuje ok. 2000 dolarów wzwyż. Cena Tecfidery bez refundacji w Polsce to ok 4500 zł za opakowanie. Koszt tego świadczenia w programie lekowym to ok 2100 zł.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - speculum - 14-02-2019
(14-02-2019, 12:51)agula napisał(a):A tu 5100: http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki_mobilna.php?g=1&sf=1&lek=tecfidera&submit=+SZUKAJ%21+(14-02-2019, 11:27)Miriam napisał(a):wczoraj widziałam fakturę u lekarz cena 1 op. to 1987 zł(14-02-2019, 10:49)speculum napisał(a):(14-02-2019, 07:35)chestnut_01 napisał(a):Cena powala hehe. 2 ampułki na podanie. Ok. 120k rocznie na pacjenta.(14-02-2019, 01:51)Miriam napisał(a): No są szanse na Ocrevusa i Kladrybinę podobno, aczkolwiek tak jak pisał WorkBorg i w takim tonie przeważnie się wypowiadają neurolodzy, że podział na dwie linie to jest bzdurna biurokracja i tyle. Tylko utrudnia to efektywne leczenie.
Dawaj znać jak się masz i jak działa na Ciebie lek! Podtrzymuję opinię, że dobra decyzja lekarza
Właśnie nie chcę ślepo wierzyć w to, co mówi mój neurolog, ale mówił coś w stylu, że prawdopodobnie ocrevus wejdzie do refundacji w kwietniu, a kladrybina w maju/czerwcu czy jakoś tak. Mam nadzieję, że to się potwierdzi.
Co do tysabri - dziś trochę zaczyna boleć mnie głowa i nadal jestem zmęczona, ale nie jest tragicznie ;
https://thesocialmedwork.com/ocrevus-ocrelizumab
Trzymam kciuki za refundację.
Ceny na polski rynek mogą się znacznie różnić. Przykładowo w Stanach Zjednoczonych opakowanie Tecfidery kosztuje ok. 2000 dolarów wzwyż. Cena Tecfidery bez refundacji w Polsce to ok 4500 zł za opakowanie. Koszt tego świadczenia w programie lekowym to ok 2100 zł.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - hela - 14-02-2019
ceny w internecie to ceny detaliczne, na koncie ZIP mam napisane że NFZ płaci ośrodkowi w którym się leczę około 2100zł za opakowanie i wizytę
RE: Witam i o tysabri pytam :P - baryla1969 - 14-02-2019
Zgadza się, ceny w internecie odbiegają znacznie od tego co placi szpital w ramach programów.
Zgadza się, ceny w internecie odbiegają znacznie od tego co placi szpital w ramach programów.
RE: Witam i o tysabri pytam :P - agula - 14-02-2019
(14-02-2019, 14:15)baryla1969 napisał(a): Zgadza się, ceny w internecie odbiegają znacznie od tego co placi szpital w ramach programów.
Zgadza się, ceny w internecie odbiegają znacznie od tego co placi szpital w ramach programów.
Na leki są robione przetargi