+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać (/thread-2104.html)
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - js65 - 26-06-2019
Pieczenie w kolanach, mrowienia i diagnoza: postać pierwotnie postępująca. Brzmi dosyć dziwnie. Tak jak piszą uczestnicy forum, diagnozowałbym problem u innych lekarzy. A może kontakt z osobami, które mają taką postać sm, byłby jednym ze sposobów upewnienia się, że diagnoza kieleckich lekarzy jest słuszna.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - agica - 26-06-2019
Dokładnie, lepiej się skonsultować z innym lekarzem. U mnie też bez leczenia było bardzo dużo rzutów i dużo zmian, ale teraz jest spokój, a mimo wszystko odrazu zakładano postać rr
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Akinom - 26-06-2019
Ja bym się za mocno nie przywiązywała do tej diagnozy. Tak jak dziewczyny piszą, nie da się tej postaci stwierdzić bez szerszej obserwacji. Może było tak, że miałeś na tyle słabe rzuty, że nawet nie pomyślałeś, że coś jest nie tak. A teraz to sobie spokojnie przechodzi np. w postać wtórnie postępująca. Żeby to stwierdzić potrzeba czasu. Nie jednej czy dwóch wizyt. Trzymaj się i powodzenia.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Anka - 26-06-2019
Jak pisalam w swietokrzyskim ja polecam szpital w Starachowicach i dr. Hernika.
Wiem, że w Końskich jest dobra opieka przy sm ale nie pamiętam który lekarz jest godny polecenia.
Kiedys jakas dziewczyna na db mi pisala ale nie znam jej i nie pomoge.
Ja bym pokusila sie o opinie innego lekarza albo i dwoch
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 27-06-2019
Dziękuję za tak dużą odezwę w mojej sprawie.
Swoje pierwsze kroki skierowałem właśnie do Końskich, z powodu okresowych bólów głowy i mrowienia w stopach i rękach ( od paru lat) wykonałem rezonans głowy we własnym zakresie bez kontrastu. Po otrzymaniu wyników, w których stwierdzono liczne zmiany demielinizacyjne, udałem się na wizytę do neurologa z Końskich ( tam był najkrótszy czas oczekiwania,) . Lekarz skierował mnie do szpitala - wykonano ponownie rezonans tylko głowy i zlecono kilka badań z krwi. Wynik rezonansu liczne zmiany demielinizacyjne, bez wzmocnienia po podaniu kontrastu, z badań krwi wyszła lekko dodatnia borelioza, ale tylko w klasie IgM, nie wykonano nakłucia, kazali powtórzyć rezonans za pół roku i udać się do zakaźnika. Kielecki zakaźnik stwierdził, że to za słabe wyniki na borelioze ( lekko dodatnie w klasie i IgM i odesłal mnie z powrotem do neurologa. Kielecki neurolog stwierdził, że to była nie pełna diagnostyka i ponownie skierował do szpitala w Kielcach. Wykonano szereg badań z krwi, nakłucie i rezonans rdzenia odcinek szyjny. Wyniki: Obecne prążki oligoklonalne typ 2 w PMR, Lekarz prowadzący na podstawie tych wyników stwierdził pp
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 27-06-2019
Każdy z nas ma masę nieaktywnych zmian, one po prostu nie znikają i tyle, poszukaj innego lekarza, specjalisty od sm, a nie kogoś kto stawia taką diagnozę bez namysłu.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - klaudia26 - 27-06-2019
Witaj
Popieram to co pisali już poprzednicy. Powinieneś skonsultować to z innym lekarzem bo ta diagnoza pp została zbyt szybko postawiona. Masz niewiele objawów jak na razie więc nie bardzo rozumiem taką diagnozę. Ja też mam dużo zmian zarówno w mózgu jak i w rdzeniu ale objawów mam sporo więcej od ciebie przy postaci rzutowej.
Ja też miałam jeden wynik bereliozy dodatni tylko u mnie to było w PMR. Od razu powiedziano mi że jest on na pewno fałszywie dodatni co potwierdziły ponowne badania.
Życzę powodzenia
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 27-06-2019
Witam,
Rozważam wizytę u dr Macieja Maciejewskiego w Katowicach, w celu weryfikacji postawionej diagnozy - proszę o poradę ,czy to dobry specjalista?
Jeszcze jedna ciekawostka, mój lekarz prowadzący, proponuje mi udział w próbie kontrolnej z udziałem placebo do tego nowego leku na postać pp, który obecnie nie jest jeszcze refundowany, ale może będzie od lipca lub września tego roku. Ale na razie nie wiadomo dokładnie od kiedy, bo trwają ostre negocjacje cenowe, jest poprostu bardzo drogi nie dokońca jeszcze sprawdzony przy długim stosowaniu
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - miso25 - 27-06-2019
Masz dodatnie badania na borelioze i cpn i chcesz leczyć SM? Poza tym przy SM robi się zazwyczaj KKI po prowokacji, a nie Elispota. Prązki w PMR świadczą o stanie zapalnym w OUN ale nie o przyczynie, a ta może być bakteryjna, wirusowa etc. U mnie diagnoza SM (prążki, duzo zmian w głowie, 2 w rdzeniu i dodatnie badania na borelioze).
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 27-06-2019
Maciejowski jest jednym z lepszych specjalistów od sm w Polsce, wiele osób z forum się leczy u niego w placówce (ja też). Jak masz możliwość to się nie zastanawiaj tylko jedź, przynajmniej ktoś kompetentny popatrzy na Twoje wyniki.