+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Program, a kontrolne badania (/thread-2141.html)
Program, a kontrolne badania - hela - 17-08-2019
Jak nie będziesz szukać to się nie dowiesz
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Program, a kontrolne badania - belanna - 17-08-2019
Mnie ciekawi jeszcze coś: czy te leki z programu, niezależnie od tego czy są refundowane, w ogóle by cokolwiek pomagały we wtórnie postępującym SM? Wydaje mi się, że nie, ale może się mylę - wie ktoś coś na ten temat?
A Mitoxantronu to ludzie się boją jak czarnego luda. To ja brałam przez 2,5 roku Mitoxantron i postawił mnie na nogi z bardzo złego stanu. Od tego czasu minęło już 6 lat i jest spoko. Wielu ludzi to brało i im pomagał, napatrzyłam się trochę w szpitalu.
RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 17-08-2019
Nie pomagają. Jedynie po wynikach widać, że obniżają odporność. Jak pytałam neuro z poradni SM, jaki jest sens brania tec, skoro moje SM jest wtórnie postępujące i co chwilę jest tylko gorzej to usłyszałam, że i tak nie ma nic lepszego. No to biorę ?
Ja się tego szczerze bardzo boje. Z moim zezowatym szczęściem zwłaszcza.
Program, a kontrolne badania - hela - 17-08-2019
Ja bym na Twoim miejscu spróbowała mitoxantron, w sensie gdybym miała szanse że mi się polepszy to bym skorzystała. Napewno musisz o tym porozmawiać z lekarzem wcześniej. Ale może jest to szansa.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 17-08-2019
Zobaczymy...
RE: Program, a kontrolne badania - klaudia26 - 18-08-2019
Akinom w opisie programu lekowego jest napisane ze za przejście w postać wtórnie postępująca uważa się wzrost o 1 pkt w skali edss w ciągu roku bez żadnego rzutu w tym czasie i jest to kryterium do wyłączenia z programu. Czy u ciebie tak było? Poza tym kryterium do wyłączenia jest edss powyżej 5 pkt...
Nie wiem jak jest z drugą linią bo nigdy tego nie sprawdzałam...
Może rzeczywiście tak jak dziewczyny pisały watro spróbować z tym mitoxantronem.
RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 18-08-2019
Póki co pani doktor naciągnęła mi edss do 4. Mam między 5 a 6 tak na prawdę. Ona liczy na to, że może do następnego odnowienia programu coś nowego się pojawi. Odczulam, że mitoxantron jej jakoś nie leży. Na leki 2 linii nie mam szans, bo nie mam rzutów.
Program, a kontrolne badania - hela - 18-08-2019
To może porozmawiaj z innym lekarzem o mitoxantronie? Może Twoja p. dr nie ma z nim doświadczenia?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 18-08-2019
Nie ma tam innego lekarza. Ja też mam do tego sceptyczne podejście. Nie pasuje mi to i tyle.
Program, a kontrolne badania - hela - 19-08-2019
I tak uważam że decyzja o leczeniu powinna być Twoja, zapytaj skąd ten sceptycyzm o tyle.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk