+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera refundowana? (/thread-222.html)
RE: Tecfidera refundowana? - mufa - 21-07-2016
Miasto Chrzanów woj. Małopolskie
Jak wpisywali mnie do programu to z notką na interferon ale że od 1lipca weszła refundacja to dali mi tabletki. Ale jak im wtedy mówiłam tego 29 czerwca to oni nic nie wiedzieli. Na pewno napiszę co i jak, nawet nie wiecie jak to fajnie czekać na lek a nie na decyzję
Miałam jeszcze możliwość w Krakowie w Rydygierze lub w Katowicach
Jeśli chodzi o warunki to jak do każdego programu plus fakt osoby nowozdiagnozowanej, przynajmniej tak czytałam
RE: Tecfidera refundowana? - konkon - 07-08-2016
moja Żona (już w Norwegii) dostała możliwość kontynuowania leczenia avonexem ale nasz wybór padł na tabletki - aubagio, dużo wygodniejsza forma, mała niebieska tabletka, zero skutków ubocznych, jedna tabletka dziennie, w końcu zaczęły się normalne weekendy bez żadnych objawów grypopodobnych i ibupromów, jeśli ktoś ma możliwość przejścia na tabletki chyba warto spróbować,
RE: Tecfidera refundowana? - Kamil85 - 07-08-2016
(07-08-2016, 19:06)konkon napisał(a): moja Żona (już w Norwegii) dostała możliwość kontynuowania leczenia avonexem ale nasz wybór padł na tabletki - aubagio, dużo wygodniejsza forma, mała niebieska tabletka, zero skutków ubocznych, jedna tabletka dziennie, w końcu zaczęły się normalne weekendy bez żadnych objawów grypopodobnych i ibupromów, jeśli ktoś ma możliwość przejścia na tabletki chyba warto spróbować,
Konkon czy mógłbyś coś więcej o tym leku opowiedzieć? Nie słyszałem o nim. Jest refundowanych w Polsce? Super ze zona nie ma skutków ubocznych po nim.
RE: Tecfidera refundowana? - konkon - 07-08-2016
(07-08-2016, 20:21)Kamil85 napisał(a):(07-08-2016, 19:06)konkon napisał(a): moja Żona (już w Norwegii) dostała możliwość kontynuowania leczenia avonexem ale nasz wybór padł na tabletki - aubagio, dużo wygodniejsza forma, mała niebieska tabletka, zero skutków ubocznych, jedna tabletka dziennie, w końcu zaczęły się normalne weekendy bez żadnych objawów grypopodobnych i ibupromów, jeśli ktoś ma możliwość przejścia na tabletki chyba warto spróbować,
Konkon czy mógłbyś coś więcej o tym leku opowiedzieć? Nie słyszałem o nim. Jest refundowanych w Polsce? Super ze zona nie ma skutków ubocznych po nim.
w Polsce nie jest refundowany, dawka 14mg raz dziennie, z tego co sam zauważyłem nie mają one żadnych skutków ubocznych - Lucyna mówi to samo, w Norwegii są 100% refundowane, co do postępowania sm nie widzę większej różnicy, choroba postępuje jak do tej pory ale jak wcześniej pisałem upraszcza to życie
RE: Tecfidera refundowana? - Kasia - 11-08-2016
Kochani, dostałam dzisiaj od lekarza Tecfiderę, chcę wziąć pierwszą tabletkę wieczorem, żeby zobaczyć czy będą jakieś skutki uboczne. Ponoć na czerwienienie twarzy i pieczenie pomaga Aspiryna, a lek dobrze przyjmować z czymś tłustym, np. avocado. Ktoś może potwierdzić?
RE: Tecfidera refundowana? - mufa - 11-08-2016
Kasia pisz koniecznie jak się czujesz bo ja 17 mam dostać
RE: Tecfidera refundowana? - Kasia - 11-08-2016
Napisze na pewno
RE: Tecfidera refundowana? - Monika - 12-08-2016
Nie wiem czy czytałaś, ale w tym wątku dwie osoby dzieliły się swoimi doświadczeniami z Tecfiderą: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=63
Jestem bardzo ciekawa Twoich doświadczeń z tabletkami. I będę trzymać kciuki, żebyś nie miała skutków ubocznych.
RE: Tecfidera refundowana? - Kasia - 12-08-2016
Póki co nic się nie dzieje. Ale martwią mnie informacje o 4 przypadkach śmiertelnych w związku z zapaleniem mózgu (PML) które wiąże się z przyjmowaniem Tecfidery. Powiem szczerze że usłyszałam o tym po raz pierwszy od mojej neurolog wczoraj na wizycie i zaczynam mieć wątpliwości... Może mi ktoś powiedzieć ze przesadzam?...
RE: Tecfidera refundowana? - Monika - 12-08-2016
Każdy lek potencjalnie może wywoływać róże skutki uboczne. Potencjalnie śmiertelna czy będąca zagrożeniem dla zdrowia może okazać się nawet dostępna bez recepty aspiryna, która może wywołać np. krwawienie z żołądka.
Z publikowanych badań wynika, że Tecfidera jest lekiem bezpiecznym. Do tego - o wysokiej skuteczności jeśli chodzi o zatrzymywanie SM (więcej o badaniach np.: http://stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=62 i http://stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=186 ).
Postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa może być skutkiem ubocznym w przypadku tego leku, ale liczba przypadków choroby w odniesieniu do liczby osób, które są leczone - jest naprawdę niewielka (leczone są nie tylko osoby z SM, od lat fumaran dimetylu jest stosowany też w łuszczycy).
W ramach programu lekowego zagwarantowane są regularne badania krwi. Dzięki monitorowaniu poziomu limfocytów - można zminimalizować ryzyko wystąpienia PML (z tego co czytałam - występowało u osób, u których ten poziom przez dłuższy czas był niski)
Możesz doczytać tutaj o zaleceniach w tej kwestii:
http://urpl.gov.pl/sites/default/files/Tecfidera_PHC_PL.pdf
Generalnie, moim zdaniem - nie m czego się bać. Za to zdecydowanie jest się z czego cieszyć zważywszy na skuteczność leku i to, że jest w tabletkach.
PS jak Twoje samopoczucie?
Zauważyłaś jakieś skutki przyjęcia leku, np. właśnie to popularne podobno czerwienienie się twarzy?