Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Nie jest mi łatwo - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Nie jest mi łatwo (/thread-2310.html)

Strony: 1 2 3 4 5


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

(09-12-2019, 13:07)hela napisał(a): Cofnie się, ale jest potrzebna rehabilitacja. No i czasem coś jednak zostaje, w mniejszym nasileniu niż przy rzucie, ale uszkodzony jest układ nerwowy.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Już brat ma rehabilitację-mam putanie jakie zabiegi polecacie  aby potem pójść jeszcze prywatnie


RE: Nie jest mi łatwo - Agabujno - 09-12-2019

To juz chyba lekarze powinni powedziec i sie wypowiedziec .
Moj parter tez choruje od 4 miesiecy wiem ze jest ci ciezko ..i trudno to narazie sobie Wszystko poukladac ale na to potrzeba czasu .
Najwazniejsza teraz rechabilitacja i w miare normalne podejscie do tej choroby .


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

Nie wiem jak się ogarnąć i jak mu pomóc


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

Na forum przeczytałam bardzo dużo wątków i dowoedzialam sie już dużo od Was-ale mam jeszcze mnostwo pytań


RE: Nie jest mi łatwo - Agabujno - 09-12-2019

(09-12-2019, 14:26)Pusia napisał(a): Nie wiem jak się ogarnąć  i jak mu pomóc

Ja mialam tak samo ..a dodam ze od 4 miesiecy wiemy o chorobie a nasz syn ma 1.5 roku .
Byl to cios od zycia ..
Ja plakalam przez 2 tyg nie moglam.sie pozbierac..on tez sie zalamal 
Tu male dziecko .a tu taka choroba ..
Pomozesz mu tylko w tedy jak bedziesz go wspierac - uwierz sa gorsze choroby ..ludzie gorzej maja 

Jest choroba i nic tego nie zmieni ..trzeba walczyc o lepsze jutro ..myslec do przodu .nic placzem nie zmienisz..a wrecz odwrotnie


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

(09-12-2019, 15:56)Agabujno napisał(a):
(09-12-2019, 14:26)Pusia napisał(a): Nie wiem jak się ogarnąć  i jak mu pomóc

Ja mialam tak samo ..a dodam ze od 4 miesiecy wiemy o chorobie a nasz syn ma 1.5 roku .
Byl to cios od zycia ..
Ja plakalam przez 2 tyg nie moglam.sie pozbierac..on tez sie zalamal 
Tu male dziecko .a tu taka choroba ..
Pomozesz mu tylko w tedy jak bedziesz go wspierac - uwierz sa gorsze choroby ..ludzie gorzej maja 

Jest choroba i nic tego nie zmieni ..trzeba walczyc o lepsze jutro ..myslec do przodu .nic placzem nie zmienisz..a wrecz 
Brat ma 35 lat i male dzieci -ale mam wrazenie że rodzina daje mu duzo siły-czy Twoj mąż ma już wlaczone leczenie? I jak sie czuję?


RE: Nie jest mi łatwo - Agabujno - 09-12-2019

Tak jest leczony aubagio .teraz jest juz lepiej widzi ze od 4 miesiecy normalnie funkcjonuje ..wiadomo sa dni lepsze i gorsze..bola go nogi - lydki ..
A to reka a to glowa ..ale nie jest to na tyle powazne aby sie zalamac .
Normalnie pracuje jako elektryk .
Jedynie co ja zauwazylam to pamiec ma gorsza ..ale moze to ja sie czepiam ..
No i caly czas mu drga lewa strona twarzy ( polik ) nie jakos bardzo ale widac to jak sie czlowiek przyjzy.

U nas zaczelo sie od oka .bol ..brak ostrosci ..zawroty glowy .
Po 4 dawkach sterydow zaczelo sie pomalutku wycofywac .
Oko doszlo do siebie po missiacu .
Najwazniejsze jest podejscie do tej choroby aby sobie przetlumaczyc ze kuzwa sa i gorsze chorubska gdzie mozna zyc rok ...dwa...z tym da sie zyc .
Moj facet poniosl sie chociaz na poczatku to i o eutanazji mowil - (mieszkamy w belgi ) wiec byl zalamany .
Wiadomo mysli o tej chorobie .
Czesto w rozmowach mowi - dlaczego Ja ?
W tedy mu odpowiadam ze to sm nie koniec swiata .


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

Moj brat jak juz pisalam czeka ma wyniki i potem włączenie leczenia-teraz rehabilitacja i jest na zwolnieniu ale chce wrócić do pracy-  czy masz może jakiś pomysł co na teraz moge jeszcze dla niego zrobić ?


RE: Nie jest mi łatwo - Agabujno - 09-12-2019

Dac mu czas aby sie oswoil z tym co sie stalo .
Poszukac dobrego neurologa od sm .
Pytaj sie tu na forum ..napisz skad jestes - osobny watek .
Tu ludzie znaja dobrych lekarzy od sm .
Narazie daj mu czas i nie pytaj co 5 sekund czy sie dobrze czuje ..musisz sie ty pozbierac zeby jemu pomoc .
Taka jest kolejnosc .sama ty sie musisz uporac z ta informacja inaczej mu nie pomozesz - sm to nie wyrok smierci .zawsze sobie ja tak tlumacze .


RE: Nie jest mi łatwo - Pusia - 09-12-2019

(09-12-2019, 17:52)Agabujno napisał(a): Dac mu czas aby sie oswoil z tym co sie stalo .
Poszukac dobrego neurologa od sm .
Pytaj sie tu na forum ..napisz skad jestes - osobny watek .
Tu ludzie znaja dobrych lekarzy od sm .
Narazie daj mu czas i nie pytaj co 5 sekund czy sie dobrze czuje ..musisz sie ty pozbierac zeby jemu pomoc .
Taka jest kolejnosc .sama ty sie musisz uporac z ta informacja inaczej mu nie pomozesz - sm to nie wyrok smierci .zawsze sobie ja tak tlumacze .

Tak wlasnie pytam kilka razy dzoennie- jak ja malo wiem?