(10-07-2021, 10:30)klaudia26 napisał(a): Przy sm wykonuje się rezonans a nie tomografię bo jest on dokładniejszy. Czy na wyniku było napisane czy te zmiany są demielinizacyjne? Trzeba też wykluczyć inne możliwe przyczyny tych dolegliwości dlatego na pewno go przenieśli. Muszą dokończyć diagnostykę.
Wiem że moment diagnozy jest trudny ale nie przejmuj się na zapas. Jeśli potwierdzą bratu diagnozę sm to na pewno dostanie leki. Teraz sytuacja jest o wiele lepsza niż jeszcze kilka lat temu i chyba każdy po diagnozie dostaje w krótkim czasie leki. Jeśli ma stwierdzoną depresję to nie powinien dostać interferonu. Czas oczekiwania na leki jest różny w różnych placówkach ale widzę że jesteś z Łodzi więc myślę że nie powinien to być aż tak długi czas. A tak na marginesie to z Łodzi jest też profesor Selmaj. Jeden z najbardziej znanych lekarzy zajmujących się sm.
Jeśli chodzi o twoje pytania czy brat będzie samodzielny to skoro do tej pory był to nadal będzie. Jeden pobyt w szpitalu raczej tego nie zmieni. Jak szybko postępuje choroba nikt Ci nie odpowie bo u każdego z nas jest inaczej. Od mojej diagnozy minęło już 7 lat i nie potrzebuje nikogo do pomocy. Choć mam lepsze i gorsze dni. Ale pracuję zajmuję się domem i dziećmi. Cały czas się jeszcze uczę. Po prostu normalnie żyję.

Rzeczywiscie, masz racje- pomylilam sie :z ta tomografia-) w rezonansie wyszly mu zmiany demielinizacyjne. Mamie udalo sie zapisac brata do prof Selmaja, ale nie wiem co z tego wyjdzie. 
Czy ktos z Was orientuje sie czy jest jakakolwiek szansa na pomoc fundacji? Czy ktos z Was szukal takiej pomocy? 
Karolina, Marcin, Klaudia dziekuje za Wasza pomoc i odpowiedzi. Czlowiekowi zawsze razniej kiedy z kims porozmawia. Moze za jakis czas namowie brata, zeby sie otworzyl :-) 

(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.

(13-07-2021, 15:40)Kisieliciastka napisał(a): Cześć! Ja miałam tylko jeden rzut lekki na końcowe listopada, w marcu trafilam na oddział na dalszą diagnostykę i od połowy maja jestem w programie lekowym (Tecfidera). Trzeba dzwonić i pytać o terminy w różnych placówkach.