![]() |
|
Cześć :) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Cześć :) (/thread-3167.html) Strony:
1
2
|
RE: Cześć :) - Koffy - 08-02-2022 (07-02-2022, 22:58)Lusia98 napisał(a): Koffy dużo leży w głowieWłaśnie ta nieprzewidywalność jest chyba największym problemem przy SM. Może gdyby choroba była bardziej schematyczna to łatwiej było by opracować jakiś lek.. Zawsze się nudziłam na zajęciach z jogi i rezygnowałam szybko no ale teraz skoro tak to wszyscy zachwalają przy sm.. mąż się zadeklarował że może ćwiczyć że mną to może będzie fajniej ![]() Male dziecko to taki motor napędowy. Przynajmniej dla mnie Teraz muj 9 miesieczniak zaczyna chodzić i roznosi mi dosłownie dom ale on jest ogólnie jak tornado. Przy nim nie ma czasu na myślenie o czymś kolwiek innym niż on. Co do rodziny to mam ogromne szczęście w życiu jeśli o to chodzi pod każdym aspektem. Jest to też powód dla którego pozwalam sobie myśleć o drugim dziecku. Za rok teściowa będzie na emeryturze, moja mama jest też jest do dyspozycji, dziadkowie mają hopla na punkcie wnuka, a wszyscy mieszkamy w obrębie 30 min samochodem od siebie. Wiem że gdyby była taka potrzeba będzie miał mi kto pomuc. To daje niesamowity komfort psychiczny ![]() (07-02-2022, 23:24)MarcinS napisał(a): Sauna to chyba sprawa mocno indywidualna. Jedni źle znoszą gorąco i nie sprzyjają im nawet upały, a innych upał czy sauna w ogóle nie rusza. Musisz chyba sama wypróbować i tyle. Dla off-road-u też chyba nie powinno być przeciwwskazań Puki co lekarka kazała mi zrezygnować na ten pierwszy rok z tych rzeczy. Off-road uprawiam bardzo ekstremalny i wiąże się to też z poziomem adrenaliny, stresu ale i drobnych urazów głowy, łatwo się przeziębić brodząc w błocie czy rzece. Teraz puki mam małe dziecko i tak od jakiegos półtorej roku auto tylko rdzewieje. Mam zobaczyć ci wyjdzie na rezonansie, jak będę znosić leki, ewentualne infekcje itd. Jak będzie ok to do tego napewno wrócę choćby w lżejszym wydaniu. Sauna to samo. Rok mam przeczekać a potem mogę eksperymentować. Nie wiem czy wszystkim zalecaj taki rok.. hymm.. testowy? Nie wiem jak to nazwać ![]() Nurkowanie to ogólnie obciążający sport dla głowy więc z tego pewnie zrezygnuje ale to mnie najmniej boli. RE: Cześć :) - yasmina - 08-02-2022 (05-02-2022, 06:27)Koffy napisał(a): Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli.. czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam?Witaj Aniu Diagnozę mam od 2014 i nie czułam się nigdy zagubiona. Od razu wypowiedziałam wojnę nieprzyjacielowi, który chce zawładnąć moim ciałem. Do dziś jestem bez leczenia, a ostatni rezo wykazał regresję zmian, więc widzisz - nigdy nie wiadomo co nam przyniesie jutro. I nigdy, ale to nigdy nie myśl o wózku - dopóki stoisz o własnych siłach jest super i tak pozostanie. Nie miałam też nigdy problemu z powiedzeniem o mojej chorobie, a to bardzo ułatwia życie, bo jak jesteśmy gdzieś razem na zlotach i mówię, że nie pójdę z nimi na długi spacer to nikt nie pyta dlaczego. A tak jeszcze dla poprawienia humoru opowiem taką historię - jeżdżę z mężem na motorze i po diagnozie powiedziałam, że jak nie będę umiała wsiąść na motor to wsadzi mnie na wózek, przypnie na linkę i tak będziemy podróżować, na to jeden ze znajomych stwierdził, że przypnie do wózka kitkę, a ja na to, że jeszcze oblepię wózek w trupie czachy... ![]() ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Belanna - sorry, ale nie zgadzam się - pozytywne myślenie to co najmniej 50% zwycięstwa, to nie oszukiwanie samej siebie i właśnie dlatego, że nie wiemy jak będzie musimy myśleć, że będzie dobrze. Optymizm, uśmiech, mądrzy ludzie wokół nas - to jest to co nam potrzeba. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Koffy - trzymaj się, masz wokół siebie kochających i troszczących się o Ciebie ludzi, będzie jak ma być, ciesz się życiem, nie wybiegaj myślami w przyszłość, bo nic o niej nie wiemy i nie poddawaj się. Przytulam
RE: Cześć :) - klaudia26 - 09-02-2022 Witaj Aniu jesteśmy w podobnym wieku i też miałam małe dziecko w trakcie diagnozy. Tylko że od tego czasu minęło już 8 lat. I też podobnie jak ty jestem w trakcie budowy domu. Poza tym że zdecydowaliśmy się na dom parterowy to żadnych więcej "ułatwień" i pomocy na razie w nim nie będzie. W razie potrzeby będziemy o tym myśleć a jak na razie nic więcej poza brakiem schodów nie jest mi potrzebne ![]() Jeśli chodzi o wychowanie dzieci to ja mam trójkę i daję radę praktycznie sama bo męża mam w domu tylko w weekendy. Także ty z takim wsparciem i pomocą bliskich na pewno nie masz się czym przejmować ![]() Trzymam za ciebie kciuki i nie przejmuj się tak bardzo tym co będzie w przyszłości bo to naprawdę nie ma sensu. I tak tego nie zmienimy a z pozytywnym myśleniem łatwiej się żyje
RE: Cześć :) - Koffy - 15-02-2022 (09-02-2022, 23:17)klaudia26 napisał(a): Witaj AniuU nas pomysł domu parterowego pojawił się jeszcze przed diagnoza i bardzo się cieszę że braliśmy pod uwagę to że na starość różnie bywa zmieniłam teraz tylko lekko zagospodarowanie jednej łazienki zeby wrazie potrzeby kiedyś łatwiej było ja dostosować i tyle. Chyba już trochę ochłonęłam po diagnozie i cóż.. poprostu żyje dalej nie bardzo mam czas siedziec i myśleć bo jestem w ciągłym ruchu. To mały, to budowa domu, to milion moich hobby i zajęć..A że poza czerwonymi plamami na skórze betaferon znoszę wsumie bezobjawowo puki co to staram się nie narzekać
RE: Cześć :) - maya82@poczta.fm - 20-02-2022 (05-02-2022, 22:52)smarrito napisał(a): Witaj Aniu, Witam dziekuje za odpowiedz w poprzednim watku, czy moze mi Pani napisac jak wyglada teraz leczenie u Pani? jest poprawa w rezonansach ? |