![]() |
|
Witam wszystkich! - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Witam wszystkich! (/thread-494.html) Strony:
1
2
|
RE: Witam wszystkich! - Monika - 12-12-2016 Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania. Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni. Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją? Pozdrawiam! RE: Witam wszystkich! - Yazon - 12-12-2016 (12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania. Hej, hej Monika! Postęp od tamtych lat jest olbrzymi ale jak przeglądałem to forum to doszedłem do wniosku że podając tą średnia mogę niektórym zrobić niedźwiedzią przysługę! Pokrótce moja historia leczenia: Po dwóch latach od rozpoznania sm-u wcześniej zapalenie błędnika, oponiak mózgu, trafiłem do szpitala N.Barlickiego AM. w Łodzi, z kolejnym ciężkim rzutem,przestałem chodzić lewa ręka przestała funkcjonować ,lewa powieka opadła, na lewe ucho przestałem słyszeć w ogóle prawa strona tołowia była bez czucia a lewa strona twarzy nie działała. kącik ust opadł , ślina wyciekała z ust bezwiednie. Czynności fizjologiczne takie jak oddawanie moczu zatrzymały się i bylem cewnikowany. No i te cholerne wymioty spowodowane wirowaniem całego świata! Po dwumiesięcznej kuracji sterydowej {kiedyś nie było Solumedrolu tylko łykało się po 12 enkortonów lub dexametazonów na raz trzy razy dziennie i stopniowym dochodzeniu do siebie, i po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu połączonym z rehabilitacja bo takowa była kiedyś równolegle z leczeniem na neurologi. Ówczesny szef kliniki prof. Prusiński zaproponował mi leczeniem nowatorskim na ten czas lekiem Imuranem(Azatiopiną) lekiem stosowanym u chorych po przeszczepach narządów(programów leczenia sm nie było) mającym właściwości imunosupresyjne a właściwie b.obniżające barierę imunologiczną czyli odpornościowa! i to był strzał w dyche bo jak teraz wiadomo to nasz organizm sam atakuje uklad nerwowy i należy przeprogramować go aby zaprzestał! Jak długo trwało to "leczenie" nie pamiętam! Ale z przerwami na kolejne rzuty kilka lat przy tym stała kontrola limfocytów i płytek krwi! Napiszę też że kolejnym lekiem był Copaxone a nastepnym Avonex a teraz tecfidera! Rzutów miałem ok. 18-20 o rożnym nasileniu. (no i ćwiczenia sam w domu co dziennie przed pracą od 6. do 6. 30. przez wiele lat) No i to było by w pierwszym odcinku ciąg dalszy może jeszcze kiedyś nastąpi! Przepraszam za błędy ale pisze w pośpiechu!Pozdrawiam! (Można? Można!!!) (12-12-2016, 16:49)Yazon napisał(a):Po przeczytaniu tego co sam napisałem jeszcze raz przepraszam za chaos i błędy !(12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania. RE: Witam wszystkich! - reni - 13-12-2016 Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek. A kolejne leki? Zmieniano je z powodu postępowania choroby? Jeśli to nie tajemnica, jak się teraz czujesz? Dokuczają Ci objawy neurologiczne na co dzień? RE: Witam wszystkich! - Yazon - 14-12-2016 (13-12-2016, 23:00)reni napisał(a): Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek. Hmmm... Wiesz odpowiem ci tak. Jestem: Samodzielny, Samofinansujący, Samostanowiący aczkolwiek od kilkudziesięciu lat w szczęśliwym związku .Trzy rzuty temu przeszedłem w te i z powrotem całą dolinę Kościeliską i Chochołowską! ![]() (można? MOŻNA!) I moja rada przestań zajmować się dolegliwościami a zacznij sie interesować sposobem ich pokonania Serdecznie pozdrawiam! RE: Witam wszystkich! - Yazon - 14-12-2016 (13-12-2016, 23:00)reni napisał(a): Widzę, że masz dużo doświadczeń w kwestii leczenia. Dobrze, że już na początku tak dobrze dobrano Ci lek.Aha i jeszcze jedno. Jak wiesz albo nie, u każdego ta choroba przebiega inaczej, ilu chorych tyle przebiegów! Leki powinny i są dobierane indywidualnie. I tutaj odpowiem Ci na pytanie o pozostałe leki które brałem, na Copaxon, jako jeden z nie wielu, po pewnym czasie kłucia sie codziennie uczuliłem się! Skończyło się wizytą pogotowia i zakazem od firmy Teva dalszego brania tego specyfiku! Avonex miał w moim przepadku więcej skutków ubocznych niż pozytywnego efektu! Ale to Ja i mój organizm tak zareagowałem na te leki a inni je biorą i efekt jest pożądany,są zadowoleni!. Wiec ilu chorych tyle przebiegów choroby i efektów leczenia Nigdy nie sugerowałem się przebiegiem i stanem u innych! A starałem się nie popełniać ich błędów i odpowiednio modyfikowałem ich doświadczenia do siebie! To chyba wszystko . Zawsze mówiłem że to JA mam sm am nie sm ma mnie Pozdrawiam "alleluja i do przodu" RE: Witam wszystkich! - Piotr - 15-12-2016 Yazon, masz genialne podejście do choroby. Tak trzymaj i zarażaj nim innych!
RE: Witam wszystkich! - Monika - 15-12-2016 Naprawdę pozytywna historia leczenia i - jak napisał Piotr - świetne Twoje podejście, które warto naśladować. Masz racje, to my mamy SM, a nie SM ma nas!Oczywiście to, co napisałeś w kontekście pytania Reni jest prawdą. Stwardnienie rozsiane przebiega bardzo różnie, różne leki jednym pomagają, dla stanu innych są obojętne, a jeszcze innym - niemalże szkodzą. Nie można więc iść śladem tego, co działa na kogoś innego, kopiować 1:1 bez odniesienia do władnych objawów, reakcji organizmu, wyników badań, zaleceń lekarzy itp. Ale czasem doświadczenia (zarówno te złe, jak i dobre) innych pacjentów - pomagają zobaczyć w innym świetle własne leczenie. Czasem łatwiej pogodzić się, z jakimiś skutkami ubocznymi, bo "inni też je mają, a jednak nie rezygnują" a czasem zauważyć na podstawie czyjejś historii, że "jednak te moje objawy są zbyt niepokojące, warto skonsultować to z lekarzem". Oczywiście to ogromny skrót myślowy. Wydaje mi się, że warto opowiadać o własnych doświadczeniach. Ale z drugiej strony - czytając (czy też słuchając) historii innych - podchodzić do nich z odpowiednim dystansem, pamiętając o tym, co napisałeś - że u każdego SM przebiega inaczej i tyle jest jego przebiegów, ilu chorych.
RE: Witam wszystkich! - Yazon - 16-12-2016 (16-12-2016, 00:38)malgosias napisał(a): wrzucam to bo wiem że nie zaszkodzi więc warto zobaczyć http://*** Pomóc nie pomoże tym bardziej zaszkodzić nie może! Chociaż? Ja osobiście wolę twardo stąpać po ziemi, i takie metody raczej zwalczam! No ale jest to wybór indywidualny! Pozdrawiam! RE: Witam wszystkich! - le Fer - 16-12-2016 Witaj Yazon Przeczytałem Twoją historię zaaferowany jak jakimś dobrym kryminałem. O tym ,że masz dobre podejście do zagadnienia nie będę pisał, bo sam o tym doskonale wiesz. Chciałem tylko powiedzieć, że osoba o takim doświadczeniu na tym forum bardzo się przyda. I nawet nie chodzi tutaj o wiedzę dotyczącą leków i takich tam, tylko o przekazywanie innym sposobu radzenia sobie i myślenia. To bardzo ważne. Witaj |