+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam serdecznie! (/thread-572.html)
Strony:
1
2
RE: Witam serdecznie! - le Fer - 03-03-2017
Hej Poziomku
Coś mi sie zdaje, że Ocrelizumab jest na liście refundowanych od 1 stycznia. Sugerowałbym zrobienie absolutnie wszystkich potrzebnych badań, łącznie z punkcją kręgosłupa. I jeżeli potwierdzą MS, to do ataku! Nie ma na co czekać, tu czas jest bardzo ważny. No i witaj na forum.
RE: Witam serdecznie! - Joanna - 03-03-2017
Witaj Poziomki
Rozumiem, że czujesz się źle i Twoje objawy oraz choroby w rodzinie odbijają się na samopoczuciu, dlatego również zalecalabym działanie. Przebadaj się bo lepiej wiedzieć z czym walczyć. W przypadku SM ale i w innych chorobach czas ma wielkie znaczenie. Oczywiście, życzę Ci aby chociaż Ciebie ta choroba ominęła. Trzymaj się dzielnie Masz dla kogo walczyć 
RE: Witam serdecznie! - Areliee - 04-03-2017
Hej Poziomki! Niesamowita historia rodzinna, jeszcze nie spotkalam sie z tyloma przypadkami w jednej rodzinie. Ale to dobrze, mozecie walczyc razem, wspierac sie i prawdziwie rozumiec, o czym mowicie. To wazne, tak mysle
Jako ze jednak wciaz nie masz diagnozy, popieram przedmowcow, szybko na badania! Uklad nerwowy to spora zagadka, nie ma co odpowiadac na pytania samemu, bez odpowiednich badan. Duzo zdrowka!
RE: Witam serdecznie! - Yazon - 04-03-2017
(03-03-2017, 23:20)le Fer napisał(a): Hej Poziomku
Oj! Chyba w innym kraju bliżej nie znanym
?!?!?!Jeśli wiesz gdzie i kiedy to podaj info. A jeśli nie to lepiej nie rozbudzać skrajnego optymizmu!? Takie jest moje zdanie!!!
Pozdrawiam!
RE: Witam serdecznie! - sloneczko25 - 04-03-2017
Poziomki91 a czy brałaś pod uwagę boleriozę?
Mąż mi siedzi ciągle w domu bo pracować nie może i ogląda ciągle TV i różne ciekawostki wylukał. Np właśnie o boleriozie. Niestety prawda jest taka, że jedno badanie nie jest jednoznaczne na to, że boleriozy nie ma. Trzeba to ci jakiś czas powtarzać, dlatego mąż pójdzie na kolejne bo można zwariować jak jest się w niewiadomej. Ale to wiesz najlepiej ,)
RE: Witam serdecznie! - le Fer - 04-03-2017
Informację o refundowanym Ocrelizumabie podała mi pewna pani doktor, a później obiła mi się o głowę gdzieś w mediach. Przyznaję, nie sprawdziłem osobiscie, mea culpa. Yazon, masz bardzo dobre zdanie.
Pozdrawiam
RE: Witam serdecznie! - Poziomki91 - 04-03-2017
Bardzo dziękuję za słowa wsparcia
. Co do boleriozy to miałam taką myśl, żeby sobie sprawdzić. Czytałam gdzieś, że najlepiej wcześniej pobrać jakiś specyfik i że niby wtedy te krętki się ujawniają... Słyszałam również, że wyniki badań na boleriozę często są nieprawidłowe i wychodzą albo fałszywie ujemne albo fałszywie dodatnie. Mimo to na pewno spróbuję. Wiem natomiast, że u mnie problemy nie wynikają z niedoboru witaminy B12, bo ten test robiłam, ani z problemów z tarczycą, bo tą mam unormowaną od dłuższego czasu. Braków magnezu też raczej nie mam, bo regularnie suplementuję. Co do Ocrelizumabu to nie jest on jeszcze wprowadzony na rynek. Roche czeka dopiero na opinię FDA i EMA. FDA ma się opowiedzieć do 28 marca, a EMA nie wiem do kiedy, bo o tym jakoś cisza w eterze. Pewnie podobnie. Od momentu zaakceptowania do regularnej dystrybucji raczej minie trochę czasu, a do refundacji w naszym kraju jeszcze więcej (o ile w ogóle to nastąpi, bo sugerowałoby to rozszerzenie liczby leczonych osób o postać pierwotnie postępującą...). Cudownie by było, gdyby ceny leków nie były tak obrzydliwie wysokie i gdyby refundacja była prowadzona dla wszystkich, nawet tych chorych, którzy są na wózkach i z każdą postacią, bo przecież oni też mają jeszcze ręce, o których sprawność warto walczyć.
RE: Witam serdecznie! - mpmarzena - 07-03-2017
Witam w Naszym gronie [WINKING FACE]
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka