+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Dzień dobry Wszystkim :-) (/thread-786.html)
Strony:
1
2
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - klaudia26 - 29-09-2017
Witaj
powodzenia z nowym lekiem
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Karcia1986 - 09-10-2017
Witam ponownie Dziewuszki ( i Panowi, jeżeli tacy tu też są ;-) ) Padło pytanie o mój udział w badaniu klinicznym więc postaram się opowiedzieć mniej więcej jak to wyglądało. Trafiłam do badania w marcu 2011 roku zaraz do dokładnych badaniach w szpitalu przy kolejnym rzucie. Miałam aktywne ognisko więc kwalifikowałam się do tego żeby wziąć w nim udział. O ile dobrze pamiętam to przez pierwsze 3 miesiące były 3 kategorie leków : placebo, słaby i mocny. Nikt z uczestników nie wiedział, do której grupy trafił. Później już na pewno był lek. Leki wydawane raz na miesiąc, później co 3 miesiące. Przy wydawaniu leków odbywały się badania i rezonans- początkowo częściej,a pod koniec o ile dobrze pamiętam raz na pół roku, albo rok. Wyniki badań nigdy nie były ujawnione, tylko w momencie jak np. coś było nie tak. W moim przypadku tylko raz było ryzyko wykluczenia przez wysoką próbę wątrobową, ale to tylko taki jednorazowy incydent. Tak jak pisałam wcześniej, bardzo mile wspominam udział w programie- to były lata w których zapomniałam , że byłam chora ;-) Nie wiem co to był za lek, ale oby szybko był dla nas normalnie dostępny
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Miriam - 10-10-2017
Mam ogromny szacunek do ludzi, którzy decydują się na udział w badaniach klinicznych, bo dzięki takim osobom jak Ty medycyna idzie naprzód. Powodzenia z tecfiderą
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Karcia1986 - 11-10-2017
(10-10-2017, 13:55)Miriam napisał(a): Mam ogromny szacunek do ludzi, którzy decydują się na udział w badaniach klinicznych, bo dzięki takim osobom jak Ty medycyna idzie naprzód. Powodzenia z tecfiderą
Powiem szczerze, że propozycja udziału w leczeniu pojawiła się pół roku po diagnozie. Ja nie miałam pojęcia "z czym się je" naszego "przyjaciela"
Gdzieś coś mi się obiło o uszy ,ale nie zagłębiałam się w to, bo niestety wtedy każde forum na które trafiałam, była sama rozpacz i zgrzytanie zębów. Coś na zasadzie : "Wstałam rano i rękę mam taką dziwną - myślicie ,że to rzut?" Skutkowało to tym, że cokolwiek by się ze mną działo to myślałam o chorobie i czy to nie rzut więc odstawiłam wszelkie takie "bodźce" internetowe ;-) Moja mama czytając "umowę" z badania klinicznego była przerażona możliwymi skutkami ubocznymi, a ja ... ja jakoś wyjątkowo pozytywne do tego podeszłam A później... Bajka. Bardzo mile wspominam te leki. Czułam się przy nich bardzo dobrze. Na 3 lata zapomniałam, że jestem chora. Pamiętam, że była propozycja leczenia się interferonem, ale ja od początku mówiłam temu lekowi "nie".
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Miriam - 12-10-2017
Haha, miałam to samo
Mój pierwszy post na forum tutaj to było "o matko boska od dwóch dni mam diagnozę i mrowi mnie ręka CZY TO RZUT?!?!!" Jedna wielka paranoja
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - madziunia91 - 30-10-2017
hej
fajna sprawa z tym testowaniem leku i to że na Ciebie tak super zadziałał
a jak tam sprawuje się Tecfider? nie boli Cię brzuch po nich?
pozdrawiam
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Monika - 31-10-2017
(12-10-2017, 14:13)Miriam napisał(a): Haha, miałam to samo
Bardzo dużo osób w pierwszym okresie po diagnozie mocno wsłuchuje się w swoje ciało i obawia się każdego najmniejszego drętwienia/mrowienia/skurczu - generalnie różnych objawów - podejrzewając, że to rzut
Ale to normalne i... z czasem mija.
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Piotr - 01-11-2017
Cześć Karcia!
RE: Dzień dobry Wszystkim :-) - Karcia1986 - 04-11-2017
madziunia91 z Tecfiderą mam pod górkę :-( Pierwszy miesiąc to była masakra. Brzuch mnie tak bolał, że nie wiedziałam co się ze mną dzieje. Teraz generalnie przeszło, ale doszły problemy z chodzeniem, drętwienie prawej dłoni i ogólnie kicha :-( Mam nieodparte wrażenie, że na mnie nie działa ;-(
Cześć Piotr :-)