+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć! (/thread-853.html)
RE: Cześć! - klaudia26 - 10-11-2017
Czytałam kilka wyników badań klinicznych i rzeczywiście nowy lek jest porównywany z lekiem juz dostępnym ale zawsze była też grupa placebo. (Trzy grupy kontrolne a nie dwie). Może coś się zmieniło albo po prostu tak mówią lekarze bo przecież w placebo chodzi właśnie o to ze mamy wierzyć że to nam pomaga...
Ja przy kwalifikacji do programu lekowego nie miałam możliwości wyboru leku. Normalnie dostałabym interferon ale ponieważ były do tego przeciwwskazania to dostałam copaxone. Niestety różnice w różnych miastach są naprawdę duże...
RE: Cześć! - przezzyciezsm - 10-11-2017
Eh, naprawdę już nie wiem co mam robić. Wydawało mi się, że to lekarz powinien mi coś polecić, a nie na zasadzie "poszukaj w internecie i sama sobie wybierz".
Nie mam już siły na to wszystko, o ile fizycznie czuję się dobrze, tak psychicznie jestem w rozsypce Przepraszam za tak depresyjny post, ale już nie daję rady, czuję się pozostawiona sama sobie z tym wszystkim
RE: Cześć! - belanna - 10-11-2017
Ja bym radziła zmienić lekarza, ta pani - z tego, co mówisz - jest raczej niepoważna. Poza tym, co to za wybór? Interferon z całym kalejdoskopem skutków ubocznych (wiem, że jest wiele osób, którym on pomaga, ale mam wrażenie, że to wyjątki) albo bliżej nieokreślone badanie kliniczne - to jakby się zapytać, czy wolisz dostać kijem czy pałą. I to w czasach, kiedy jest mnóstwo innych leków, nieobciążonych takimi skutkami ubocznymi, sprawdzonych i bezpiecznych. Tutaj jest mnóstwo osób, które od ręki dostały Tecfiderę albo Copaxone. Znaczy się można. Poszukaj na forum listy ośrodków prowadzących programy leczenie SM i znajdź sobie jakiś sensowniejszy.
RE: Cześć! - przezzyciezsm - 10-11-2017
(10-11-2017, 19:30)belanna napisał(a): Ja bym radziła zmienić lekarza, ta pani - z tego, co mówisz - jest raczej niepoważna. Poza tym, co to za wybór? Interferon z całym kalejdoskopem skutków ubocznych (wiem, że jest wiele osób, którym on pomaga, ale mam wrażenie, że to wyjątki) albo bliżej nieokreślone badanie kliniczne - to jakby się zapytać, czy wolisz dostać kijem czy pałą. I to w czasach, kiedy jest mnóstwo innych leków, nieobciążonych takimi skutkami ubocznymi, sprawdzonych i bezpiecznych. Tutaj jest mnóstwo osób, które od ręki dostały Tecfiderę albo Copaxone. Znaczy się można. Poszukaj na forum listy ośrodków prowadzących programy leczenie SM i znajdź sobie jakiś sensowniejszy.
Dziękuję Ci za radę.
Właśnie sprawdziłam, że w moim mieście jest jeden ośrodek zajmujący się leczeniem SM. Co ciekawe ta lekarka tam nie pracuje, a co więcej nikt z tego szpitala, z kim udało mi się nawiązać kontakt owej pani nie zna. Z tego co mi powiedziała, ona też nie zna nikogo z tego ośrodka. Podejrzana sprawa 
Po weekendzie spróbuję się dowiedzieć na ten temat czegoś więcej.
Cześć! - hela - 10-11-2017
Faktycznie dziwne, w jednym mieście lekarze z reguły sie znają, a tych lepszych to znają prawie wszędzie
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć! - przezzyciezsm - 10-11-2017
No właśnie!
Tym bardziej, że to żadna metropolia. Miasto wojewódzkie ok. 300 tys. mieszkańców. Coraz bardziej mi ta sprawa "śmierdzi".
Cześć! - hela - 10-11-2017
Poszukaj w necie tej Twojej pani dr, może się coś dowiesz
skąd jesteś?Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć! - Katrin - 10-11-2017
Cześć
Ja od 1,5 miesiąca jestem na betaferonie i póki co się nie skarżę. Kilka razy miałam objawy grypopodobne, częściej spada mi temp ciała do ok 35,8 ale jest ok
Na to czy leczenie naprawdę działa muszę jeszcze trochę poczekać ale nie take interferony straszne
RE: Cześć! - przezzyciezsm - 10-11-2017
W trakcie roku akademickiego mieszkam w Białymstoku.
Szukałam, ale niestety nie znalazłam prawie nic.Moja mama leczy się interferonem od ok. 10 lat i u niej też się bardzo dobrze sprawuje, choroba dawno temu się zatrzymała także o jego negatywnych skutkach raczej dowiedziałam się z tylko internetu
Przez opisaną wyżej panią doktor został on zdemonizowany.
Cześć! - hela - 10-11-2017
Heh, niezły zgryz, ja bym sie umówiła w tej drugiej poradni żeby zobaczyć co zaproponują, mnie lekarz kilkakrotnie pytał czy chce się u nich leczyć (ze względu na odległość) i w każdym momencie mogłam sie wycofać, ale byłam zdecydowana
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk