+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć:) (/thread-897.html)
Strony:
1
2
RE: Cześć:) - klaudia26 - 12-01-2018
Witaj na forum
również jestem ciekawa twoich doświadczeń 
RE: Cześć:) - mufa - 12-01-2018
Cześć jak widzisz wszyscy czekamy na jakieś konkrety
RE: Cześć:) - Dżoaśka - 16-01-2018
Witajcie
Dziękuję za takie miłe przywitanie! Moja historia jest długa, tak jak i staż z chorobą.
Zacznijmy zatem: Zachorowałam jako nastolatka, pierwsze objawy-oczopląs, szpital, rezonans, punkcja, obserwacja, po miesiącu wypis do domu z podejrzeniem sm, objawy ustały samoistnie. W rezonansie wyszły pojedyncze zmiany demielinizacyjne. Po kilku miesiącach powrót na oddział z kolejnym objawem- podwójne widzenie (bardzo delikatne). Kolejny rezonans, opis: obraz mózgu przedstawiający zmiany jak w "tarczy strzelniczej". Podano mi sterydy, rzut się wycofał. Postawili diagnozę sm, i wypisali do domu ze skierowaniem do poradni neurologicznej. Po 3 miesiącach kolejny rzut- pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Dostałam sterydy, rzut się wycofał. Było ciężko, wówczas sm nie był tak znany jak teraz i leczenie nie było dostępne. Po konsultacji z lekarskiej w poradni neurologicznej zaproponowano mi interferon (płatnie- nie był refundowany). Pojechałam na konsultację do kolejnego specjalisty od sm, zaproponował udział w badaniu klinicznym nowego leku w postaci tabletek, wiązano z nim ogromne nadzieje. Zdecydowałam się na drugą opcję. Program miał trwać 2 lata, a przeciągnął się prawie na 12. W trakcie brania tego leku bywało różnie. Przez pierwsze 2 lata nie wiem czy dostawałam lek, czy placebo. W tym okresie pojawił się jeden rzut - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, dostałam sterydy, rzut się wycofał. Przez następnych 10 lat dostawałam na pewno lek. Pierwsze 5 lat brania leku były bardzo dobre. Brak rzutów, funkcjonowałam normalnie, studiowałam, pracowałam, żyłam normalnie. Później przyszła zmiana pracy, niestety na bardziej stresującą, i zaczęły pojawiać się kolejne objawy: drętwienia kończyn, przeczulice, utrata czucia głębokiego. Objawy pojawiały się od czasu do czasu, w okresie nasilonego stresu, wysiłku lub gorącej temperatury panującej na zewnątrz i samoistnie się wycofywały. Nie utrudniały mi codziennego funkcjonowania, jednakże były irytujące. W okresie tych 10 lat pojawił się jeden konkretny rzut związany znowu z zapaleniem nerwu wzrokowego, wtedy musiałam wziąć sterydy.
Jakiś czas temu zakończono program. Chciałam odczekać pół roku po ostatniej dawce i zajść w ciążę. Niestety rzuty znowu się posypały, tym razem już silniejsze, bo związane z równowagą i skumulowane, ponieważ choroba atakowała kilka narządów na raz. W wakacje zrobiłam rezonans kontrolny głowy (po zakończeniu brania leków), który pokazał 1 nowe ognisko, i 2 malutkie aktywne w porównaniu do rezonansu sprzed 3 lat. W listopadzie zrobiłam kolejny rezonans który pokazał kilka nowych ognisk i kilka aktywnych.
Obecnie leczę się Tysabri, są to początki więc niewiele mogę jeszcze powiedzieć.
Podsumowując: to co mam w głowie (moje sitko) ma się nijak do tego jak się czuję, jak żyję i jak funkcjonuję.
Pozdrawiam wszystkich! I jeżeli dotrwaliście do końca to bardzo dziękuję
ps. Starałam się napisać tego posta najbardziej zwięźle jak tylko potrafiłam
RE: Cześć:) - Miriam - 17-01-2018
A tak z ciekawości, masz jakieś podejrzenia, jakim lekiem byłaś leczona w badaniu klinicznym?
RE: Cześć:) - Dżoaśka - 17-01-2018
(17-01-2018, 00:05)Miriam napisał(a): A tak z ciekawości, masz jakieś podejrzenia, jakim lekiem byłaś leczona w badaniu klinicznym?
To był lek eksperymentalny, nie testowałam żadnego z obecnie dostępnych leków na sm.
Cześć - hela - 17-01-2018
Przy takim badaniu nie wie się jaki to lek czy nie wolno mowić?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć - Dżoaśka - 17-01-2018
(17-01-2018, 19:11)hela napisał(a): Przy takim badaniu nie wie się jaki to lek czy nie wolno mowić?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Wiesz co, nie pamiętam czy wolno mówić, czy nie. Wiem, że dostawałam lek, ale nie wiem jaki miał mechanizm działania.
Cześć - hela - 17-01-2018
Ok, dzięki, a powiedzieli jak sie nazywa substancja aktywna?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć:) - mufa - 17-01-2018
Dżoaśka mi nawet udało sie dotrwać do końca, bo bardzo zwięźle to wyskrobałaś
RE: Cześć:) - Dżoaśka - 22-01-2018
Hej
hela: tak, powiedzieli.
mufa: dziękuję!