+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
RE: Tecfidera - agica - 20-09-2019
(20-09-2019, 11:52)Jelonek napisał(a): Jestem właśnie w szpitalu 3 dzień na solu medrol z powodu rzutu. To mój drugi rzut w ciągu prawie 8 miesięcy brania Tecfidery. Mam nowe zmiany w mózgu dlatego lekarze podjęli decyzję o zmianie leku. Trochę jestem zaskoczona i przestraszona bo nie wiem czego mogę się teraz spodziewać, wcześniej innych leków nie brałam ale pewnie skoro Tec nie działa to raczej nie zmienią mi na Avonex?
I tu moje pytanie o rady, jaki lek mogłabym według was doświadczonych wybrać
ja uważam, że za mało czasu Ci dali. ja zaczęła brać Tec w kwietniu 2018, miałam raz zdrętwiałą rękę, później nogę, później drugi raz nogę i dwa razy podwójne widzenia, dodatkowo przeziębienie 3 tyg
minęło magiczne 6 miesięcy i koniec objawów
w kontrolnym rezonansie dwie nowe zmiany
nie zmieniliśmy leku, ponownie zrobiliśmy rezonans- zero objawów i zero nowych zmian
RE: Tecfidera - Jelonek - 20-09-2019
(20-09-2019, 13:49)Akinom napisał(a): Ocrevus na postać pierwotnie postępująca będą refundować. Jelonek może liczyć bardziej na cos z II linii.
Tak, właśnie przyszła Pani doktor i dowiedziałam się że decyzje jaki lek to będzie podejmie moja Pani doktor, z tym że moja odchodzi i będę przypisana do kogoś innego, natomiast na pewno będzie to lek II linii
(20-09-2019, 14:07)agica napisał(a):(20-09-2019, 11:52)Jelonek napisał(a): Jestem właśnie w szpitalu 3 dzień na solu medrol z powodu rzutu. To mój drugi rzut w ciągu prawie 8 miesięcy brania Tecfidery. Mam nowe zmiany w mózgu dlatego lekarze podjęli decyzję o zmianie leku. Trochę jestem zaskoczona i przestraszona bo nie wiem czego mogę się teraz spodziewać, wcześniej innych leków nie brałam ale pewnie skoro Tec nie działa to raczej nie zmienią mi na Avonex?
I tu moje pytanie o rady, jaki lek mogłabym według was doświadczonych wybrać
ja uważam, że za mało czasu Ci dali. ja zaczęła brać Tec w kwietniu 2018, miałam raz zdrętwiałą rękę, później nogę, później drugi raz nogę i dwa razy podwójne widzenia, dodatkowo przeziębienie 3 tyg
minęło magiczne 6 miesięcy i koniec objawów
w kontrolnym rezonansie dwie nowe zmiany
nie zmieniliśmy leku, ponownie zrobiliśmy rezonans- zero objawów i zero nowych zmian
Kurde możliwe,tez się nad tym zastanawiałam, jednak no może to faktycznie krótko ale od wiosny jakoś codziennie mi coś drętwieje lub ściska. Zaczęłam zapisywać to na telefonie i wychodzi że codziennie mam takie serie dolegliwości, może to przyczyniło się też do decyzji bo powiem szczerze że komfort życia jest na razie dość słaby i sama miałam chwile zastanowienia kiedy lek zacznie działać. Ja rozumiem że te leki nie leczą tylko są zapobiegawcze i że rzuty mogą dalej występować ale takie codzienne serię to na prawdę dużo na jedną osobę
RE: Tecfidera - hela - 20-09-2019
Mnie też co raz to coś mrowi i żyję drugi rok na tec
RE: Tecfidera - Jelonek - 20-09-2019
(20-09-2019, 14:33)hela napisał(a): Mnie też co raz to coś mrowi i żyję drugi rok na tec
Współczuję
RE: Tecfidera - agica - 20-09-2019
(20-09-2019, 14:33)hela napisał(a): Mnie też co raz to coś mrowi i żyję drugi rok na tec
Ja też wracam z roboty i się zaczyna stopa drętwa a ręką gorąca, z tym da się żyć
(20-09-2019, 14:33)hela napisał(a): Mnie też co raz to coś mrowi i żyję drugi rok na tec
Ja też wracam z roboty i się zaczyna stopa drętwa a ręką gorąca, z tym da się żyć
RE: Tecfidera - Jelonek - 20-09-2019
Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków
RE: Tecfidera - Anka - 20-09-2019
(20-09-2019, 15:01)Jelonek napisał(a): Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków
To ze bierzemy leki nie oznacza ze nie będziemy odczuwać objawów sm
Sa osoby co w ogóle nie czuja ze są chorzy, zero objawów- ale mało takich
Nie wiem po co taki komenatarz odnośnie niby żalenia sie Heli
Biorąc lek możesz a nie musisz miec rzut, możesz odczuwac objawy choroby czy mieć slabsze dni a nie musisz
To ze czasem sie cos dzieje to nie jest podstawa do zmiany leczenia
Z tego co pisza tu forumowicze to każdy coś tam odczuwa w związku choroba
RE: Tecfidera - jessyca13 - 20-09-2019
Hej. Lekarz chce mi zmienić lek Avonex na Copaxone badź Tecfidere i mam w związku z tym pytanie zwlaszcza do osób które miały Copaxone i przeszły na Tecfiderę. Czy nie żałujecie zmiany mimo iż przy Tecfiderze są te wszystkie niemiłe objawy? Z jednej strony przeszłabym na Tecfiderę i jakośbym przezyła te wsztstkie swędzenia , wysypki itp,a z drugiej strony wolałabym zastrzyki bo mniej jest negatywnych objawów aczkolwiek bierze sie se 3 razy w tyg wieć bym sobie pogorszyła bo teraz biorę raz w tyg. Mam dylemat dlatego poproszę o wasze zdania w tej kwestii . Wiadomo ze decyzja nalezy do mnie ale zawsze jednak lepiej jest poznac opinie innych zwlaszcza tych którzy leki znaja z wlasnych doswiadczen i dziekuje z góry za wasze opinie
Tecfidera - hela - 20-09-2019
(20-09-2019, 16:06)Anka napisał(a):(20-09-2019, 15:01)Jelonek napisał(a): Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków
To ze bierzemy leki nie oznacza ze nie będziemy odczuwać objawów sm
Sa osoby co w ogóle nie czuja ze są chorzy, zero objawów- ale mało takich
Nie wiem po co taki komenatarz odnośnie niby żalenia sie Heli
Biorąc lek możesz a nie musisz miec rzut, możesz odczuwac objawy choroby czy mieć slabsze dni a nie musisz
To ze czasem sie cos dzieje to nie jest podstawa do zmiany leczenia
Z tego co pisza tu forumowicze to każdy coś tam odczuwa w związku choroba
Ja się nie żaliłam, ujęłam w jednym zdaniu tylko to co napisałaś
każdy ma jakieś objawy na codzień gdyby po tak krótkim czasie chcieli mi zmienić lek to w dwa lata wyczerpałabym całą pulę, gdybym się przejmowała tym że mi coś zamrowi, że czasem widzę litery na granatowo, albo nie trafiam w litery na klawiaturze, wiadomo trzeba to obserwować. Jeśli lekarze uważają że Jelonek trzeba zmienić leki, to pewnie mają rację, dobrze że na coś mocniejszego.A tak na marginesie to zbaczamy z tematu
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Tecfidera - agica - 20-09-2019
Najważniejsze, że nie ma rzutów, a te objawy co mamy codziennie, no cóż chyba przy tej chorobie normalne.
Ale jeśli czujesz potrzebę, to pewnie spróbuj zmienić lek