+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
RE: Tecfidera - Orchidea - 09-11-2019
Zależy co komu pasuje.SkorobTobie pasuje to ok.Jednak są ludzie którym nie pasuje.
Tecfidera - hela - 09-11-2019
Nie zależy to od nas tylko od zdania lekarzy, kierownika programu i naszych wyników z krwi. Należy się cieszyć że weszło to rozporządzenie i tyle. U mnie w placówce już wcześniej chcieli dawać tec na 3m, ale NFZ nie chciał im płacić za to, także nawet mimo dobrych chęci mieli związane ręce.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Tecfidera - Anka - 09-11-2019
(09-11-2019, 21:54)Orchidea napisał(a): Zależy co komu pasuje.SkorobTobie pasuje to ok.Jednak są ludzie którym nie pasuje.
Pisalam ze mi nie pasuje jezdzic co mc ale nie mam wyjscia lekarz sie nie zgadza zebym przyjezdzala co 3
Pacjent nie ma tu nic do powiedzenia
Co lekarza obchodzi to czy mi sie chce co mc jezdzic czy wolalabym co 3 mce?
Skoro moje wyniki plytek sa dla niego podstawa do co mciecznej wizyty to musze sie z tym pogodzić
Pod tym wzgledem lekarz decyduje i koniec
RE: Tecfidera - Orchidea - 09-11-2019
(09-11-2019, 22:28)Anka napisał(a):Ja już wiem,że jeśli np będę dalej tak znosić dobrze lek to będę walczyć o niego nawet jak limfocyty mi spadną..Co do limfocytów też zapewne są wytyczne kiedy trzeba odstawić a kiedy można jes,cze brać.Pytalas np lekarza czy możesz zrobić prywatnie badania i faxem wysłać?Czy woli jednak w swoim labie badania?(09-11-2019, 21:54)Orchidea napisał(a): Zależy co komu pasuje.SkorobTobie pasuje to ok.Jednak są ludzie którym nie pasuje.
Pisalam ze mi nie pasuje jezdzic co mc ale nie mam wyjscia lekarz sie nie zgadza zebym przyjezdzala co 3
Pacjent nie ma tu nic do powiedzenia
Co lekarza obchodzi to czy mi sie chce co mc jezdzic czy wolalabym co 3 mce?
Skoro moje wyniki plytek sa dla niego podstawa do co mciecznej wizyty to musze sie z tym pogodzić
Pod tym wzgledem lekarz decyduje i koniec
RE: Tecfidera - speculum - 09-11-2019
Orchidea
ja pierwszy tydzień na 240 spoczko, potem Tec dała mi popalić, ból żołądka konkretny, wymioty, biegunka. Polprazol 40 nie dawał rady, dopychałam się ranigastem i takim płynem, który ktoś tu polecał gelatum aluminii phosphorici. Przez 2 mce brałam też probiotyk (ze swansona, Hela go brała), dosć długo to trwało, bo próbowałam odstawiać IPP, ale ból wracał, po jakimś czasie zeszłam z 40 na 20, a ostatnio spadła mi hemoglobina itd, okazało się, że polprazol upośledza wchłanianie B12 itd i lekarka mi powiedziała, że jak mi mocno spadnie HGB, to zabiorą mi lek, więc postanowiłam być odważna haha, przestalam brać IPP, czasem zaboli, ale 3 tabl manti pomagają, znów biorę probiotyki, tym razem probiotic 4 swanson, w końcu, po 5 mcach skończyły się biegunki. Ból żołądka jest już tylko czasem.
Mam nadzieję, że będziesz w gronie szczęśliwców i Cię to złe ominie.
A co do odbierania Tec, to ja na początku przez 3 mce jeździłam co mc, potem dostałam 2 opakowania, a ostatnio 3, mam do szpitala 200 km, więc bardzo doceniam. I tak jak ktos pisał, na początku mówiłam, ze wszytko jedno jak często, ważne, żeby dostać lek, ale wiadomo, że człowiek jest wygodny hehe.
Teraz odbiór będzie zależał od wyników.
Powodzenia!
Tecfidera - hela - 09-11-2019
Po dwóch tygodniach naprawdę nie wiesz jeszcze czy znosisz dobrze lek, do tego żeby zaczął w pełni działać potrzeba jakiś czterech miesięcy. Wszystko przed Tobą
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Tecfidera - Orchidea - 09-11-2019
No toście mnie pocieszyły haaa
Ja już tak optymistycznie nastawiona.Co będzie to będzie.Helicid 2x20 idzie.Witamina B12 też zakupiona.
Macie doświadczenie z lekiem.Napiszcie czy zęby bardziej psują się na tecti ?
RE: Tecfidera - Anka - 10-11-2019
(09-11-2019, 23:07)Orchidea napisał(a):Nie rozumiem faxem?(09-11-2019, 22:28)Anka napisał(a):Ja już wiem,że jeśli np będę dalej tak znosić dobrze lek to będę walczyć o niego nawet jak limfocyty mi spadną..Co do limfocytów też zapewne są wytyczne kiedy trzeba odstawić a kiedy można jes,cze brać.Pytalas np lekarza czy możesz zrobić prywatnie badania i faxem wysłać?Czy woli jednak w swoim labie badania?(09-11-2019, 21:54)Orchidea napisał(a): Zależy co komu pasuje.SkorobTobie pasuje to ok.Jednak są ludzie którym nie pasuje.
Pisalam ze mi nie pasuje jezdzic co mc ale nie mam wyjscia lekarz sie nie zgadza zebym przyjezdzala co 3
Pacjent nie ma tu nic do powiedzenia
Co lekarza obchodzi to czy mi sie chce co mc jezdzic czy wolalabym co 3 mce?
Skoro moje wyniki plytek sa dla niego podstawa do co mciecznej wizyty to musze sie z tym pogodzić
Pod tym wzgledem lekarz decyduje i koniec
Ja mam problem z plytkami . Limfo mam niskie 0,46 ale nie martwi to neuro
Oprocz wynikow krwi neuro musi zbadac przeciez osobiscie pacjenta
Po co mam robic prywatnie badania?
Mi neuro robi vo 3 mce krew chyba ze mam niskie wyniki robi czesciej ale zdazylo sie to przez te ponad lata ze 3-4 razy
Nie rozumiesz do konca o co chodzi z leczeniem
Wizyty sa mc bo lekarz musi zbadac odruchy zobaczyc pacjenta i ocenic czy jest ok
Nie tylko patrzy na wyniki krwi
Ps nie gniewaj sie ale mozesz sobie walczyc. W jaki sposob. Jak lekarz uzna ze odstawi ci Tec na inny lek to nie zrobisz nic. Chyba ze zmienisz lekarza prowadzacego pytanie czy nowy nie jest ostrzejszy co do wymogow stanu limfocytow
Pamietaj ze kazdy pcjent inny i inaczej sie ptrzy na jego wyniki
Ja mam choroby wspoltowarzyszace oprocz sm wiec tez lekarz inaczej patrzy na mnie a inaczej na kogos innego
Zaczelas dopiero leczenie zobacz jak bedziesz znosic lek i jakie bedziesz miec wyniki badan
Poza tym pisalysmy o czestotliwosci wizyt w szpitalu a nie od razu o odstawieniu leku
Jak neuro wyznaczy ci wizyty co mc to co nie zgodzisz sie?
Wiesz co ci powie?
Ze masz na mc i tyle
My pacjenci mamy decyzyjnosc przy ustaleniu czy chcemy sie leczyc czy nie- leczenie nie jest obowiazkowe.w niektorych szpitalach lekarz daje wybor jakim lekiem choc najczesciej jest tak ze pacjent nie ma wyboru nawet leku
Mieszkasz w Warszawie wiec mysle ze szybko dostaniesz na 3 mce lek bo tam jest mnostwo pcjentow i czasowo lekarze by nie wyrobili sie
Przynajmniej jedna z forumowiczek mi tak pisalam
Poki co zaczelas normalna dawke dopiero wiec poczekaj co oznajmi lekarz jak ci zrobi morfo
Ile dostalas teraz opakowan Tec?
RE: Tecfidera - Orchidea - 10-11-2019
Ja brałam 120 przez tydzień a teraz 240 .240 jedno opakowanie dostałam .Tu trochę bym dyskutowała o działaniu leku.Fakt w pełni może on działać dopiero po kilku miesiącach.Lecz minimalne działanie jest wcześniej.U mnie np po przyjęciu tab po 2 godz robią się cieplutkie ręce a tak to mam lodowate. Skończy mi się też wodniste biegunki odkąd przyjmuje lek .Zdaje sobie sprawę,że lekarz ma ostateczne zdanie.Lecz podyskutować zawsze można.Lekarza nie zamienię na innego bo jest super.
RE: Tecfidera - Anka - 10-11-2019
(10-11-2019, 11:00)Orchidea napisał(a): Ja brałam 120 przez tydzień a teraz 240 .240 jedno opakowanie dostałam .
Lekarz bedzie cie teraz monitorowac
Po mcu moze a nie musi zalezy od jego widzi mi sie zrobic morfologie
Zęby nie psuja sie po Tec ani wlosy nie wypadaja- choc pare osob pisalo ze im wlosy leca
W ulotce w skutkach ubocznych tez takie objawy nie sa wymienione.
Ale kazdy organizm jest inny
Pamietaj o jednym ze oprocz sm mozesz miec inne dolegliwosci i nie lacz ich z sm czy z Tecfidera od razu. Zęby moga bolec bo to zaby prochnica sie moze zdazyc, zapalenie ucha tez czy inne rzeczy
Ale nie przypisuj wszystkiego sm i Tec- pisze na zas bo zauwazylam ze duzo osob w tym ja na poczatku laczylam wszystko z sm i lekiem na sm
Neuro mi w koncu uswiadomil ze jako organizm zywy moge miec rozne dolegliwosci od tak jak kazdy czlowiek
Na luza podejscie, musi sie organizm przyzwyczaic do leku
Sa osoby ktore przy Tec ciagle lapia przeziebienia
Ja odkad biore Tec nie bylam przeziebiona czasem cos zadrapie w gardle itp ale obylo sie z choroba nie liczac krztussca.
Wiec musisz poczekac i zobaczyc jak bedziesz sie czuc itp