Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 551 552 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 575 576 577 578 579 580 581 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 610 611


RE: Mój dzisiejszy nastroj - klaudia26 - 29-08-2021

Mi kolana uginają się od jakiś 15 lat... Jeszcze sporo przed diagnozą. Wtedy się przewracałam. Przez jakiś czas nawet kilka razy dziennie. Później już uginały się coraz mniej ale do tej pory mi się to zdarza tylko z czasem nauczam się nad tym panować. Podejrzewam że to był jeden z moich pierwszych rzutów...


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 30-08-2021

Dzwoniłam na oddział. Mojej dr nie ma, będzie w czwartek. Ta przez tel stwierdziła, że to nie rzut. Tyle dziś załatwiłam.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 30-08-2021

Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 30-08-2021

Moja remisja trwała ok. 15 lat. W tym czaasie nic mi nie zrdolegało. Żyłam normalnie, bo byłam zdrowa. I przyszła jelitowka, która zaczęła mieszać w moim życiu. Po niej było już tylko gorzej. Po rzucie zaczęłam coraz gorzej chodzić potem poszedł nerw wzrokowy i w ciągu 5 lat doszłam do obecnego stanu.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Jazzy - 31-08-2021

Ja po roku nadal odczuwam....
W badaniach MR pojawiają się nowe zmiany, już mam ich ponad 20. Nic tak jak wzrok do tej pory nie wysiadło i oby tak już zostało.  Wystarczy chwila stresu, przemęczenia i boli jak przy rzucie. Czy ten stan można było nazwać remisją? Największa zmiana przy PZNW na MR już prawie niewidoczna.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 31-08-2021

(31-08-2021, 08:17)e-smka napisał(a): Mój wzrok nie wrócił nigdy w 100%, oceniam go na 70%. Poza tym od czasu do czasu czuje różne dolegliwości, tak jak piszesz - pół godz, 15 min, godzinę, kilka godzin... a to mrowienia w rękach lub nogach, a to ból i brak sił w rękach, że ciężko kierować autem, trzymać telefon, jeść czy pisać. Z połykaniem też mam problem. No i zmęczenie oczywiście... najgorzej jest jak wracam z pracy... ledwo idę i ledwo widzę.

A z innej beczki, to pisałam wcześniej, że dopadło mnie jakieś "uczulenie" na stopach i rękach, trwa to od początku lipca i mimo leków i maści, zapisanych przez dermatologa, który chyba nie wiedział co mi jest, nie przechodzi, a nawet rozprzestrzenia się jeszcze bardziej. Dołuje mnie to na maxa, do innego dermatologa mam termin dopiero na 23 września i nie na NFZ tylko prywatnie, terminy z kosmosu. Już myślałam, czy nie iść do rodzinnego, żeby mi wypisała skierowanie do szpitala na cito i tam może by mnie zbadali i coś stwierdzili, ale nie wiem jak to działa... Od wczoraj jestem na ziołówkach uspokajających bo już nie daje rady psychicznie - swędzenie, pieczenie, ból...
Zobacz czy dla dorosłych jest ostry dyżur dermatologiczny w jakimś szpitalu. Ja z dzieckiem byłam na takim dyżurze.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - fruu - 31-08-2021

(30-08-2021, 17:29)Tosiia napisał(a): Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)

Coś zawsze jest, najczęściej różnego rodzaju parestezje czy zachwiania równowagi, ale ignoruję to i już.
Na stałe to mi zostało drżenie rąk. Na co dzień nie przeszkadza, ale jeśli wziąć pod uwagę, że moim hobby jest, czy raczej było, zbieranie i naprawianie starych, mechanicznych zegarków to niestety już musiałem to sobie odpuścić. Zostało tylko zbieranie.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 31-08-2021

(31-08-2021, 14:38)e-smka napisał(a):
(31-08-2021, 10:30)Orchidea ponownie napisał(a):
(31-08-2021, 08:17)e-smka napisał(a): A z innej beczki, to pisałam wcześniej, że dopadło mnie jakieś "uczulenie" na stopach i rękach, trwa to od początku lipca i mimo leków i maści, zapisanych przez dermatologa, który chyba nie wiedział co mi jest, nie przechodzi, a nawet rozprzestrzenia się jeszcze bardziej. Dołuje mnie to na maxa, do innego dermatologa mam termin dopiero na 23 września i nie na NFZ tylko prywatnie, terminy z kosmosu. Już myślałam, czy nie iść do rodzinnego, żeby mi wypisała skierowanie do szpitala na cito i tam może by mnie zbadali i coś stwierdzili, ale nie wiem jak to działa... Od wczoraj jestem na ziołówkach uspokajających bo już nie daje rady psychicznie - swędzenie, pieczenie, ból...
Zobacz czy dla dorosłych jest ostry dyżur dermatologiczny w jakimś szpitalu. Ja z dzieckiem byłam na takim dyżurze.

Jest nowa myśl (dzięki JMonika79) - leki na cukrzyce powodują te zmiany skórne, pytałam o to lekarza rodzinnego oraz dermatologa ale stwierdzili, że nie, a jednak patrzę dziś na ulotkę i jest jak byk to wszystko co ja mam, więc eksperyment, odstawiam dziś lek i zobaczę, a do dermatologa udało mi się zapisać w innej placówce trochę dalej od domu, ale na szybszy termin, na za tydzień.
Za tydzień to szybko. Kontroluj poziom cukru.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 02-09-2021

Rozmawiałam z dr. Jutro zobaczy to moje kolano.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 02-09-2021

(30-08-2021, 17:29)Tosiia napisał(a): Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)

Dziekuje za Wasze odpowiedzi na moje powyzsze pytanie. 

Nie rozmawialam o tym z neurologiem dlatego zaczelam sie zastanawiac czy na pewno ta choroba ma/moze tak wygladac, kiedy od rzutu minelo juz tyle czasu, ale juz wiem, ze nie mam sie czym martwic.

Pod koniec wrzesnia ide do neurologa na badanie krwi (biore copaxone) i zobacze czy jest lepiej z moimi probami watrobowymi  

Płacz