+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tysabri/Gilenya (/thread-115.html)
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 14-12-2016
(23-06-2016, 09:16)Ewcia napisał(a): A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ
Dzisiaj odpowiedzieć Ci mogę Ewciu, że ja jestem na 5 letnim programie
Witajcie Kochani! Długo milczałam, ale jestem i mam się dobrze. Właśnie wróciłam po mojej 23 dawce leku i ostatniej w tym roku. Od razu odebrałam wynik na JC - nadal negatywny. Pomijając zmęczenie drogą i czekania na wyniki badań - mam się świetnie
RE: Tysabri/Gilenya - Joanna - 14-12-2016
(14-12-2016, 18:18)redheadgirl napisał(a):(23-06-2016, 09:16)Ewcia napisał(a): A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ
Dzisiaj odpowiedzieć Ci mogę Ewciu, że ja jestem na 5 letnim programie
Witajcie Kochani! Długo milczałam, ale jestem i mam się dobrze. Właśnie wróciłam po mojej 23 dawce leku i ostatniej w tym roku. Od razu odebrałam wynik na JC - nadal negatywny. Pomijając zmęczenie drogą i czekania na wyniki badań - mam się świetnie
To super
Trzymam kciuki aby leczenie przynosiło skutek i tylko same dobre efekty
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 15-12-2016
Dziękuję
Jest super! Mam się naprawdę świetnie a jeśli ktoś z Was się boi Tysabrii to powiem że nie ma czego!
RE: Tysabri/Gilenya - estel39 - 01-01-2017
Witajcie, ja tez wracam na forum po dłuższej przerwie. Od lipca jestem na tysabri, czuję się świetnie. Co prawda nie czuję cofnięcia niedowładu po poprzednich rzutach ale najważniejsze że nie mam kolejnych. Skutków ubocznych też nie odczuwam, poza takim osłabieniem zaraz po kroplówce. Chociaż wizyty w szpitalu i wkłucia są nieco uciążliwe - zwłaszcza jak pielęgniarka nie potrafi założyć odpowiednio wkłucia, co też mi się zdarza - to i tak jest ok i mam nadzieję że tak zostanie.
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 10-03-2017
Cześć Wam kochani!
Dawno nie pisałam nic, ale tu byłam
Otóż w środę byłam na tysabrii bodajże 26 albo 27 dawka, tracę rachubę. Kontrolny rezonans w kwietniu (05.04.br) mam dobrą nowinę: Wróciło mi czucie głębokie w stopach
wcześniej nie czułam, tego drapania przy badaniu, co prawda nie ma reakcji (w sensie łaskotek, kopniaka 
) ale jednak to dobra nowina
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 11-05-2017
MAM KOLEJNY WYNIK REZONANSU PO 2 ROKU LECZENIA TYSABRI.
ogólnie jest bez zmian, na zasadzie żadnego rzutu i żadnej nowej deminilizacji, nic się nie zmieniło od roku. Czy się cieszę? Tak. po to wzięłam już tych 28 kroplówek ale w sumie myślałam że będzie COŚ nowego, dobrego. Dołączam zdjęcie, może być niewyraźne bo ręce mi się dzisiaj trzęsą
(zmiana pogody chyba)
RE: Tysabri/Gilenya - Joanna - 11-05-2017
To bardzo dobra wiadomość
Trzymam kciuki aby leczenie dalej przynosiło tylko pozytywne efekty
RE: Tysabri/Gilenya - mufa - 12-05-2017
Super wiadomość. Chyba każdy z nas liczy że leczenie będzie tak skuteczne
RE: Tysabri/Gilenya - redheadgirl - 14-10-2017
Witajcie kochani.
Dawno nic nie pisałam, bo po prostu nie ma ani nowości w poprawach ani w pogorszeniu (na szczęście). Kolejna dawka przede mną, dokładnie 34 kroplówka wypada w moje 25 urodziny
Fajny prezent nie? Pobiorą mi też krew na oznaczenie wirusa JC.
Jeśli chodzi o samopoczucie - jest dobrze, nie widzę pogorszeń, może lekkie poprawy zauważam - zdecydowanie lepiej mi się chodzi i tak jakby częściowo równowaga nie najgorzej , nawet lepiej niż w poprzednich miesiącach.
Piszę ponieważ w tamtym tygodniu tak się złożyło, że był pan elektryk a ma syna studiującego medycynę i pisze pracę na temat leczenia marihuaną w przypadku SM - co mi szkodziło, uzupełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania i jest dobrze.
Mam nadzieję, że u Was zdrowie się nie pogarsza : )
Pozdrawiam
RE: Tysabri/Gilenya - mila12345 - 24-11-2017
Hej, dużo tu informacji o Tysabri. A bierze ktoś może lek Gilenya? Bardzo by mnie interesowało, jak się po nim czujecie, czy postęp choroby został spowolniony, jak się sprawa ma ze skutkami ubocznymi. Ktoś coś?