+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Hejo ;) (/thread-2111.html)
RE: Hejo ;) - Agakatia - 11-07-2019
(11-07-2019, 10:18)Bubka napisał(a): Cześć. Witaj na forum wesoła dziewczynosuper, że z Wami wszystko w porządku. Mnie właśnie trzyma zdrętwienie w lewej nodze i brak czucia. Wczoraj się śmiałam, że jakbym złamała sobie któregoś palca to chyba bym nawet nie poczuła
Hej hej
jak to mowia... zawsze trzeba znaleźć jakies pozytywy wiec gdyby ten palec sie złamal czego nie zycze oczywiscie, to chociaż bólu by nie bylo mialam obie nogi już w gipsie wiec wiem co mówie hehe a jeśli trzyma Cie dretwienie to pewnie czeka Ci3 solu tak?(11-07-2019, 11:11)e-smka napisał(a): Witaj na forum,Dzieki za wiadomośc
też miałam REMUREL przez pierwsze 3 msc, a potem zamienili na Copaxone.
Robienie zastrzyków ciągle wywołuje we mnie strach i niechęć. Nieraz boli jak cholera, nawet mimo wcześniejszego schłodzenia miejsca wstrzyknięcia - głównie nogi, reszta do zniesienia, a w brzuch nie czuje wcale...
Mój objaw to głównie niewyraźne widzenie, a poza tym czasem coś się dzieje, ale na chwile i znika...
przy pierwszym zastrzyku u mnie byla raczej ciekawosc i gdyby nie to rozpieranie w nodze nawet bym nic nie poczula. Przy drugim bylo gorzej bo jednak byl to moj pierwszy zastrzyk w domu wiec lekki stresik poszedl i niestety skutki uboczne tez. Wczoraj pozwolilam sie "wyżyć" mojej drugiej połowce z zastrzeżeniem że jak coś mi bedzie, to udusze i śpi na wycieraczce 
tak, wiem sadystka ze mnie hehehe ALEEE pyknął mnie w prawy boczek i nic... wrecz czulam sie idealnie 
tak wiec chyba zostanie moim osobistym pielęgniarzem hehehe Jesli mogłabym spytać, to jak to jest z kuciem sie w ręce w lato? Pielegniarka mowila cos że w lato raczej sie tego nie robi, ale bylo tyle informacji i calego zamieszania że nie wiem czy dobrze zrozumialam 
RE: Hejo ;) - hela - 11-07-2019
(11-07-2019, 11:26)Agakatia napisał(a):Nie dostajemy solu za każdym razem jak coś zamrowi lub zdrętwieje, po rzutach niektóre objawy z nami zostają i należy się do tego przyzwyczaić. Solu nie jest obojętny dla organizmu i nie mogą nam dawać sterydów na każdy objaw. Z czasem może samo przejdzie.(11-07-2019, 10:18)Bubka napisał(a): Cześć. Witaj na forum wesoła dziewczyno
Hej hej
RE: Hejo ;) - Agakatia - 11-07-2019
Myślałam, że utrzymuje się to już jakiś czas i będą coś z tym robić
Jak na razie też miałam tylko raz podany na początku. Oby szybko Ci minęło, bo przecież nie ma innej opcji... Musi minąć i koniec kropka Niech sie dziad jeden nie panoszy bo to nasze cialo i SM jest niczym teściowa - mile widziana tylko na chwilę
RE: Hejo ;) - hela - 11-07-2019
Na bardziej przeszkadzające objawy są leki, np. na spastykę, ale czasem nie wszystko się wycofa po rzucie, a solu jest po to żeby zatrzymać stan zapalny.
RE: Hejo ;) - Bubka - 11-07-2019
Ja to mam dosłownie od 4 dni. Kiedyś też tak miałam i przeszło innym razem miałam i było tylko gorzej i wylądowałam w szpitalu. Teraz nie mogę za tydzień zaczynam urlop.
RE: Hejo [emoji6] - belanna - 11-07-2019
(10-07-2019, 21:26)Agakatia napisał(a): Mitoksantron o ile dobrze pisze
Witaj :
a brałam Mitoksantron, po bardzo ciężkim początku choroby, od 2010 do 2013 roku. Potem przeszłam na Copaxone (czyli to samo co Remurel), a potem na Aubagio. Leczenie znosiłam bardzo dobrze, tylko byłam trochę osłabiona przez kilka dni po każdym wlewie. Szczegóły są w wątku o Mitoksantronie. Na wszelki wypadek nie czytajcie internetów, jaka to straszna chemia, bo tylko sobie zaszkodzicie. Z moich obserwacji w szpitalu wynika, że większość ludzi znosi ten lek raczej dobrze. A do zastrzyków się przywyczaisz. Mnie również robił je mąż,i to bez wstrzykiwacza, z ręki. I tak teraz jest lepiej, bo zastrzyki są 3 razy w tygodniu. Ja przez 3 lata brałam je codziennie. Jak to mówią, nawet do jeża w spodniach można się przyzwyczaić
.
RE: Hejo ;) - Bubka - 11-07-2019
He he he właśnie. Do wszystkiego idzie się przyzwyczaić. Mi na początku facet robił zastrzyki i to z ręki. A teraz to tylko formalność. Rach ciach i po zastrzyku.
RE: Hejo [emoji6] - Agakatia - 11-07-2019
(11-07-2019, 14:31)belanna napisał(a): Witaj :
A do zastrzyków się przywyczaisz. Mnie również robił je mąż,i to bez wstrzykiwacza, z ręki. I tak teraz jest lepiej, bo zastrzyki są 3 razy w tygodniu. Ja przez 3 lata brałam je codziennie. Jak to mówią, nawet do jeża w spodniach można się przyzwyczaić
Dziękuję Ci ślicznie za info
Zarejestrowałam się też tutaj dlatego żeby mieć dostęp do życiowych, rzetelnych i realnych odpowiedzi na nurtujące mnie pytania, bo wiadomo że czesto pewne informacje sa wyssane z palce Ja na razie mam słabszą dawkę Remurelu i biorę codziennie. Zastanawiam się tylko czy te mocniejsze dawki są jednocześnie dużo bardziej bolące czy może ból jest porównywalny z tym który towarzyszy mi teraz. Co do Mitoksantronu na pewno zajrzę to tego wątku, bo jednak troche martwie się o mamę.
RE: Hejo ;) - belanna - 11-07-2019
Nie, nie są bardziej bolesne.
RE: Hejo ;) - Agakatia - 13-07-2019
(12-07-2019, 14:17)e-smka. napisał(a): Też wolałam jak mi zastrzyki robił mój osobisty dr House, ale obecnie jest w delegacji i zostałam z tym sama :/
Nic nie wiem o robieniu czy nie robieniu zastrzyków w ręce latem, robie normalnie wg diagramu czy jak to nazwać - taki narysowany człowiek z miejscami wkłuć i można tam wpisywać daty, teraz pisze też godziny, bo na forum dowiedziałam się że trzeba zachować odstęp 48 h - w przypadku gdy ja robię 3 razy w tyg.
Już dopytałam pielegniarki i moge robic w rece tylko nie mam tego opalać
tylko jak tu wytrzymać na dworze z dłuższym rękawkiem jak bedzie goraco jak w piekle chyba trzeba bedzie zainwestowac w parasol zagladany na glowe hahaha w końcu w piwnicy sie na cale lato nie zamknę, a corce nie odmowie placu zabaw jak chce isc do dzieci Ja na razie jestem jeszcze na kuciu codziennym ale mam tylko robic zastrzyki o stalych porach dnia, niekoniecznie co do godziny. Jak bede w sierpniu ti zapytam jak z tymi mocniejszymi jest.