Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Witajcie :) - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie :) (/thread-2607.html)

Strony: 1 2 3

RE: Witajcie :) - yasmina - 24-09-2020

(24-09-2020, 20:23)Jazzy napisał(a):
(24-09-2020, 19:51)yasmina napisał(a):
(26-08-2020, 21:42)Jazzy napisał(a): Drąż jestem na nocnej zmienie Uśmiech
Hej, już nie dałam rady drążyć, bo czekała mnie dzienna zmiana Duży uśmiech
A odnośnie ostatniego postu - jakie 20 lat starsza? odcinek szyjny masz czysty Uśmiech , u mnie i to i to w demielinizacji Smutny
Pozdrawiam Serce
Mam wrażenie, że   przyspieszyło...Niby mam to od conajmniej 2 lat, a dopiero teraz zaczynam odczuwać zmęczenie, stres to chyba świadomość choroby daje odczuć od dawna ciągnące się objawy... Oby to badanie wystarczyło do włączenia programu.
Chyba czeka nas znowu drążenie Duży uśmiech . Masz regresję, słabe wzmocnienie pokontrastowe...to chyba dobre wieści. Ja dostałam diagnozę 5 lat temu, w której nawiedzona doktorka powiedziała, że oślepnę do miesiąca Zły . Mnie w 2015r. nie powiedzieli od kiedy to mam, bo chyba nie wiedzieli. A może jest odwrotnie - odczuwasz zmęczenie, bo wiesz, że to SM? Ja nawet nie myślę w ten sposób, 5 lat spokojnie przeżyłam na suplementach, bo odmówiłam leczenia Interferonem. Po rocznym permanentnym stresie odezwała się lewa noga, ale też nie jestem pewna czy to nie jest "awaria" odcinka lędźwiowego. Nie dopuszczam do siebie myśli, że cokolwiek się ze mną dzieje jest z powodu SM. I nadal zastanawiam się nad rozpoczęciem leczenia, tym bardziej że miałam termin na Ocrevusa w sierpniu, okazało się, że jestem za zdrowa, zaproponowano mi Evobrutinib, wizytę odwołano, zaczynam podejrzewać, że nie wiedzą co ze mną zrobić. A ja sobie spokojnie nadal przyjmuję suplementy, żyję jak zawsze, pracuję, przejechałam z Panem Mężem 3000km na motorze w ciągu tygodnia po Alpach i zaraz wskakuję na rowerek Duży uśmiech . Ale jak najbardziej życzę Ci rozpoczęcia leczenia i zdrówka Serce

RE: Witajcie :) - Jazzy - 25-09-2020

(24-09-2020, 22:32)yasmina napisał(a):
(24-09-2020, 20:23)Jazzy napisał(a):
(24-09-2020, 19:51)yasmina napisał(a):
(26-08-2020, 21:42)Jazzy napisał(a): Drąż jestem na nocnej zmienie Uśmiech
Hej, już nie dałam rady drążyć, bo czekała mnie dzienna zmiana Duży uśmiech
A odnośnie ostatniego postu - jakie 20 lat starsza? odcinek szyjny masz czysty Uśmiech , u mnie i to i to w demielinizacji Smutny
Pozdrawiam Serce
Mam wrażenie, że   przyspieszyło...Niby mam to od conajmniej 2 lat, a dopiero teraz zaczynam odczuwać zmęczenie, stres to chyba świadomość choroby daje odczuć od dawna ciągnące się objawy... Oby to badanie wystarczyło do włączenia programu.
Chyba czeka nas znowu drążenie Duży uśmiech . Masz regresję, słabe wzmocnienie pokontrastowe...to chyba dobre wieści. Ja dostałam diagnozę 5 lat temu, w której nawiedzona doktorka powiedziała, że oślepnę do miesiąca Zły . Mnie w 2015r. nie powiedzieli od kiedy to mam, bo chyba nie wiedzieli. A może jest odwrotnie - odczuwasz zmęczenie, bo wiesz, że to SM? Ja nawet nie myślę w ten sposób, 5 lat spokojnie przeżyłam na suplementach, bo odmówiłam leczenia Interferonem. Po rocznym permanentnym stresie odezwała się lewa noga, ale też nie jestem pewna czy to nie jest "awaria" odcinka lędźwiowego. Nie dopuszczam do siebie myśli, że cokolwiek się ze mną dzieje jest z powodu SM. I nadal zastanawiam się nad rozpoczęciem leczenia, tym bardziej że miałam termin na Ocrevusa w sierpniu, okazało się, że jestem za zdrowa, zaproponowano mi Evobrutinib, wizytę odwołano, zaczynam podejrzewać, że nie wiedzą co ze mną zrobić. A ja sobie spokojnie nadal przyjmuję suplementy, żyję jak zawsze, pracuję, przejechałam z Panem Mężem 3000km na motorze w ciągu tygodnia po Alpach i zaraz wskakuję na rowerek Duży uśmiech . Ale jak najbardziej życzę Ci rozpoczęcia leczenia i zdrówka Serce
I ta historia da mi spokojną  noc.Wcześniej nie panikowałam a teraz myślę tylko o zlych rzeczach.
Nie ma co przewidywać, przkonam się  co powie lekarz. Jak mu nie uwierzę to zadzwonię do drugiego Uśmiech

RE: Witajcie :) - Jazzy - 19-04-2021

Dziś dzień stresu, jaki dzień cały rok.... Jutro coś nowego, a mianowicie Jednodniowa Diagnostyka w szpitalu przed rozpoczęciem leczenia. Wybrałam Tecfidere obym mogła ją brać.
Ciesze się ale też boję.

RE: Witajcie :) - yasmina - 19-04-2021

Trzymam kciuki Jazzy za skuteczność. Bądź dobrej myśli Uśmiech

RE: Witajcie :) - Kisieliciastka - 19-04-2021

(19-04-2021, 18:09)Jazzy napisał(a): Dziś dzień stresu, jaki dzień cały rok.... Jutro coś nowego, a mianowicie Jednodniowa Diagnostyka w szpitalu przed rozpoczęciem leczenia. Wybrałam Tecfidere obym mogła ją brać.
Ciesze się ale też boję.


Powodzenia! Rozumiem Twoje odczucia w 100%.

RE: Witajcie :) - Jazzy - 20-04-2021

I już są.... pakiet startowy.
Zacznę w poniedziałek....

RE: Witajcie :) - Jazzy - 27-04-2021

(27-04-2021, 09:00)e-smka napisał(a): I jak?
Dobrze Uśmiech dziękuję.
Coś więcej będę wiedziała po pierwszym miesiącu brania. 
Nic nie boli Uśmiech 
Ale muszę je brać, to taki graniczny lek między I a II linią, a u mnie doliczyli się już ponad 20 zmian....1 tabletke popijam wodą po śniadaniu, 2 przy wieczornej kanapce po 12 godzinach przerwy. Liczę, że uda mi się utrzymać 8 i 20 Uśmiech

RE: Witajcie :) - Jazzy - 30-04-2021

(27-04-2021, 17:08)e-smka napisał(a): Ja tez trzymam 12h, ale w wyjatkowych syt wystarczy 10h.
Powodzenia
Pierwsze wrażenie, może jeszcze ulotne... Zaczełam dziś 5 dzień i od dwóch dni mam zdecydowanie więcej energii