(29-09-2020, 20:06)JustynaS napisał(a):

(29-09-2020, 19:08)yasmina napisał(a):

(29-09-2020, 15:51)JustynaS napisał(a):

(28-09-2020, 20:26)yasmina napisał(a):

(26-09-2020, 20:57)Monika napisał(a): Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.

I tak jak pisałam, najwyraźniej jestem za zdrowa na Ocrevusa. Bardzo się z tego cieszę oczywiście. Ale minął tydzień i nikt się ze mną nie skontaktował w sprawie Evobrutinibu. Przeczytałam link i tam też wspomniano o leczeniu Ocre w postaci RR. A ja nie jestem zakwalifikowana do żadnej linii. Pamiętam, jak 5 lat powiedziano mi, że mam zaawansowane SM i oślepnę do miesiąca, pomimo tego odmówiłam leczenia Interferonem i dobrze zrobiłam, bo przeżyłam te lata w spokoju i tak mi się wydaje, że teraz zrobię to samo. Żadnego myślenia o chorobie, programach, telefonach. Funkcjonuję normalnie, pracuję/mam na głowie firmę/, prowadzę dom, jeżdżę na motorze z Panem Mężem. Czuję się dobrze. Ale bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje

Super, że dobrze się czujesz, ale to niestety w naszym wypadku wcale nie znaczy, że choroba nie postępuje. Moim zdaniem (wyrobionym po przeczytaniu setek badań) warto zacząć leczenie żeby móc funkcjonować normalnie jak najdłużej. Na dzień dzisiejszy istnieją tylko leki hamujące postęp choroby, nie ma jeszcze takich które cofałyby zmiany więc po prostu nie można do nich dopuscić. Rozumiem, że nie chciałaś Interferonów, ale Ocrevus to jedna iniekcja na pół roku, to nie jest coś co mocno dezorganizuje życie więc przemysl to jeszcze

To nie o to chodzi czy ja chcę czy nie. Rozmowę na temat Ocrevusa odbyłam w kwietniu albo maju, wizytę ustalono na sierpien, miałam więc dużo czasu, żeby wszystko przemyśleć i zdecydować. Z sierpnia przeniesiono na wrzesień, gdzie neuro powiedział, że się nie kwalifikuję, więc nie był to mój wybór. Zaproponował Evobrutinib i na tym się skończyło. A może po prostu osoby w moim wieku nie kwalifikują się.

Rozumiem, po prostu piszę to z perspektywy osoby która też na początku niespecjalnie się kwalifikowała, ale wyszłam z założenia że skoro nie ma limitów wiekowych, nie ma rejonizacji i jest mnóstwo ośrodków które prowadzą programy lekowe lub badania kliniczne to gdzieś leczenie dostanę. Musiałam o nie mocno powalczyć, ale udało się i dośc szybko byłam na lekach. Jesli stawką jest nasze zdrowie to wychodzę z założenia, że nie można łatwo odpuszczać i poddawać po tym jak w jednym miejscu nam odmówią. Ale to oczywiście tylko moje zdanie

(24-09-2020, 19:59)yasmina napisał(a): A ja już nic z tego nie rozumiem. Jak to czekać na rzut? Przecież to chore. Jak jest rzut to jest solu, a leczenie chyba zaczyna się właśnie, jak człowiek czuje się lepiej. I co? Evobrutinib zadziała albo nie i bez względu na to po zakończeniu bycia królikiem doświadczalnym zostawią mnie ot tak? Może mi to ktoś wyjaśnić bo nie ogarniam.