(01-02-2022, 23:02)Lusia98 napisał(a): Hej Karolina dasz rady, każdy z Nas tu dał ! Będzie dobrze-zobaczysz. Za jakiś czas zobaczysz że życie jednak jest piękne mimo wszystko. Super że zaczynasz leczenie od razu od 2 linii. Jak lekarze w Berlinie zalecają tej jakieś badania poziomu D3 ? B12 ? Jak to wygląda ? U mnie dużo daje magnez więc możesz spróbować suplementację na własną rękę bo stres przyczynia się do tego że mamy większe zapotrzebowanie tymbardziej jeśli mało spalas i nie mogłaś jeść.. osobiście suplementuje prawie 600 mg na dobę robię kąpiele w soli Epsom. Mam tez oliwę magnezowa, gdy miałam efekt lihtermanna to pomogło dość szybko i skutecznie.

(01-02-2022, 21:45)Karolina7 napisał(a):

(01-02-2022, 21:30)Łucja napisał(a):

(01-02-2022, 20:32)Karolina7 napisał(a):

(01-02-2022, 20:01)Łucja napisał(a):

(01-02-2022, 19:38)Karolina7 napisał(a): Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostaną

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona    .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie   jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.

  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak   . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?

Dzieki! Jutro z nia pogadam. Mam nadzieję, ze to trochę puści. Zaczynam w czwartek ocrevusem - mieszkam w dojczach więc tutaj jest chyba trochę inaczej. Zaproponowali mi to od razu.

(02-02-2022, 13:23)Łucja napisał(a):

(01-02-2022, 21:45)Karolina7 napisał(a):

(01-02-2022, 21:30)Łucja napisał(a):

(01-02-2022, 20:32)Karolina7 napisał(a):

(01-02-2022, 20:01)Łucja napisał(a): Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona    .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie   jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.

  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak   . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?

Dzieki! Jutro z nia pogadam. Mam nadzieję, ze to trochę puści. Zaczynam w czwartek ocrevusem - mieszkam w dojczach więc tutaj jest chyba trochę inaczej. Zaproponowali mi to od razu.

No to powiem Ci że masz szczęście bo szybko trafiłaś do programu. U mnie minęło 4 lata od diagnozy zanim dostałam lek... interferon ( 12 lat się kłułam   ), i przez te 12 lat zero nowych zmian  . Teraz jestem już prawie rok na Aubagio , jutro mam rezonans... aż się boję co tam wyjdzie  

(03-02-2022, 20:48)Karolina7 napisał(a): Dzisiaj miałam pierwszą dawkę ocrevusa. Niestety mam wrażenie, że wszystkie moje symptomy się nasilają zamiast się cofać. Odczuwam ciągły ból. Boję się, że nie jest to RRSM a przeszło już do innej formy

(04-02-2022, 10:19)Karolina7 napisał(a): Hej. Wiem wiem, ze lek nic na to nie pomoże niestety ale strasznie sie boje ze ta przeczulica (która mialam juz kilka razy przed oficjalna diagnoza) i uczucie uścisku na zebrach i biodrach, sztywne mięśnie nigdy nie minie. Powiem Wam, ze strasznie mi ciezko i bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Pocieszam się, ze moze to zajac troche czasu i staram sie tego trzymać...