+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html)
+--- Wątek: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu (/thread-3316.html)
RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Tosiia - 05-12-2022
kurcze Edi244 aż się dziwię, że podejrzewają u Ciebie zespół Devica, a mimo tego z perspektywą leczenia jest tak ciężko ... z tego co zrozumiałam czekasz jeszcze na wyniki akwaporyny.
Rituximab jest lekiem bezpiecznym - lekarze mi mówili, że jest i na SM i na Devica.
Postaraj się dbać o siebie. Ja też byłam tylko dla innych, a mąż ... cóż ... więcej szkodził niż pomagał ... wszystko zmieniło się po diagnozie, ale dlatego, że ja w końcu zaczęłam stawiać siebie na pierwszym miejscu.
Życzę Tobie byś też stała się dla siebie najważniejsza ❤️
RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - yasmina - 08-12-2022
(03-12-2022, 12:32)Edi244 napisał(a): Witajcie, wracam z nowymi informacjami, niestety dalej w stanie niebytu... Dwa dni temu miałam pierwszą wizytę w poradni sm w szpitalu klinicznym. Przemiła Pani neurolog poświęciła mi prawie godzinę czasu. Przeprowadziła dokładny wywiad - A miałam co opowiadać... skierowała na akwaporynę 4 i kolejny rezonans, tym razem odcinek lędźwiowy i jeszcze badanie urodynamiczne. W trakcie wizyty Pani doktor wręcz prosiła mnie żebym w końcu zaczęła reagować na siebie, zaczęła się o siebie troszczyć... nie mam teraz żadnych objawów z wyjątkiem tych urologicznych, nie mam potwierdzonych klinicznie rzutów z ostatnich 12 miesięcy i nie może mnie włączyć do żadnego programu .... Mam jechać na sor jak tylko mi " brewka piknie" żeby miała coś w papierach.Edi, dopiero dziś przeczytałam Twoją historię i muszę powiedzieć - masz siłę kobieto, przy tylu przeciwnościach życiowych/brak wsparcia/ i szukania pomocy u lekarzy idiotów/przepraszam/ - no to dajesz radę. I tego się trzymaj, walcz o siebie, bo nikt lepiej niż Ty nie wie co czujesz i czego potrzebujesz. Dobrze, że trafiłaś nareszcie na normalnego lekarza i on ma rację - zadbaj o siebie, o swój spokój i komfort życia. Wiem, że w dzisiejszych czasach nie jest to łatwe, ale można i trzeba.
Z jednej strony człowiek chce być zdrowy a z drugiej coś musi go spotkać niedobrego by być leczony....
Ostatnio drżała mi łydka. Olałam temat bo może przesiliłam, może jakiś mięsień naciagnelam w pracy. Dwa tygodnie i prawie przeszło. A tu słyszę że z tym też na sor. Źle się z tym czuję psychicznie bo na prawdę nie mam warunków by sobie tak jeździć do szpitala - syn już pełnoletni ale córka ma 11 lat, mama 80 i wymaga pomocy, Mąż to nieodpowedzialny człowiek, który mnie tyle razy zawiódł, że nie mogę na niego liczyć.
Nie wiem jak to ugryźć, bo wiem, że do puki będę na chodzie to żadne drżenie nie zmusi mnie do szpitala. Niedowład stopy też rozchodziłam. Wiem, że źle myślę i to jest najgorsze, bo swiadomie akceptuje to złe myślenie.
Teraz to chyba psychiatra bardziej mi potrzebny niż neurolog...
Wylejcie na mnie jakieś kubły zimnej wody, napiszcie coś co mi pomoże bo nie wiem jak się z sobą dogadać- może mam rozdwojenie osobowości....
Proponuję także wizytę u psychiatry, to też dobra droga.
Wylewam na Ciebie kubeł zimnej wody - sama sobie też go na siebie wylałam, bo powiedziałam sobie, że może mam sm/devica, ale ono nie będzie miało mnie i ktoś tu kiedyś na forum napisał, że wie, że choroba będzie mu towarzyszyć do końca życia, ale nigdy nie będzie nim kierować. Suplementy, unikanie stresu, unikanie głupich ludzi/to moja dewiza/, naucz się sobie odpuszczać - jakieś pranie, prasowanie, sprzątanie może poczekać/sanepid nie przyjdzie/ - teraz muszę odpocząć. Ja przez te 8 lat tego się właśnie nauczyłam, wiem ile mogę zrobić, a ile potrzebuję odpoczynku, żeby na drugi dzień funkcjonować - a przecież nadal pracuję, prowadzę dom...
Przytulam
RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 16-02-2023
Cześć wszystkim. Od dzisiaj mogę powiedzieć, że witam się z wami jako jedna z WAS.
Jestem po wizycie, na której Pani dr potwierdziła mi SM. Okazało się że przyszłam do nie z rzutem, którego jej brakowało by móc mnie zakwalifikować do programu A który jako notoryczne idiotka ignorowałam. Właśnie siedzę nad listą 8 leków do wyboru z czego dwa są przez panią dr jej ulubione. Nie wiem co wybrać ale mam jeszcze miesiąc czasu.
Jak to przyjęłam.... na spokojnie. Rok czasu chodzenia do lekarzy przyzwyczaił do myśli w czym rzecz.
Teraz tylko nadzieja, że sterydy pomogą, i nowe leki w miarę dobrze przyjmie mój organizm.
Cieszę się, że mam was, że na wiele nurtujących pytań mogę znaleźć odpowiedź od ręki.
Dziękuję za wsparcie i siłę by iść drogą dążenia do prawdy.
Jestem osobą, mająca duży próg na ból i dyskomfort fizyczny co utrudniało diagnozę. Nieraz w przeciągu tego roku miałam ochotę sobie odpuścić. I świadomość tego, że tak wiele osób na tym forum walczy o siebie, dodawała mi sił.
Będę w kontakcie, ale pewnie już na innych wątkach.
Trzymajcie się cieplutko.... jeszcze raz dziękuję ❤
RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Olaa - 17-02-2023
Edi, jak dobrze że już wiesz co Ci jest. Świadomość, że wiesz na czym stoisz jest dużo lepsza niż niewiedza i ciągłe odbijanie się od ściany.
Daj znać na jaki lek się zdecydujesz. Pamiętaj, że jesteśmy
Dbaj o siebie, nie tylko o ludzi wokół. Ściskam!!!