(09-06-2019, 23:26)Mylakamila napisał(a): Dziękuję Wam za rady. Zawiozłem brata do szpitala. Został na oddziale. To kolejny rzut Nie wiemy na razie jak postępować, co jest rzutem, co pogorszenie stanu. Mam tylko nadzieję, że ten drugi rzut to nie wyrocznia, że tak często je będzie mieć. Jeszcze z jednego się nie podniósł a tu kolejny go dobił... Czy będzie w końcu lepiej? Leczenia też mu żadnego nie dali - ma niby czekać na komisję kwalifikującą do leczenia.

(13-06-2019, 15:13)belanna napisał(a): Mylakamila

Ja też miałam rzut miesiąc po poprzednim (przy którym postawiono wstępną diagnozę SM). Najpierw miałam PZNW w jednym oku, a po misiącu w drugim. Też bardzo się stresowałam, że to tak często, a najbardziej, że po następnym miesiącu będzie trzeci rzut. Ale nie było. Ja wiem, że to już truizm, ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale u mnie ten początek był chyba wyjątkowo nietypowy. Kilka miesięcy po tych rzutach zaczęłam brać betaferon (to było 10 lat temu i innych leków nie było), ale w ciągu następnego roku miałam rzuty raz za razem. Naprawdę, jeszcze mi podwójne widzenie nie zdążyło zejść, a już drętwiała połowa ciała. Ale potem wszystko minęło (nie samo oczywiście, dostałam Mitoxantron, bardzo silny lek) i od tamtego czasu przydarzył mi się jeden lekki rzucik.
Chciałabym podkreślić, że teraz są inne czasy i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli Twój brat dostanie teraz nowoczesne leczenie (np. Tecfidera), to wszystko się uspokoi. Rzut po rzucie, jak widzisz, nie musi oznaczać niczego. Ja choruję od 10 lat i w sumie jestem w niezłym stanie. Chciałabym, żeby wtedy mi to ktoś powiedział

(13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś

(16-06-2019, 22:04)Mylakamila napisał(a):

(13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś

Dziękuję Wam za to co piszecie... Sytuacja wygląda na tą chwilę źle... W ubiegłą niedzielę zawiozłam brata do szpitala i znów podali mu solmedrol. Czyli to kolejna seria w tak krótkim czasie. Ale rzut albo kontynuacja poprzedniego był bardzo silny. A z dnia na dzień było tylko gorzej i to pomimo podawania sól. Na początku miał zaburzenia równowagi i problem z oczami a z dnia na dzień doszły problemy z mówieniem, paraliż lewej ręki i straszne osłabienie. Stan był tak poważny, że włączyli go do leczenia i dostał lek gilenya. Efekt jest taki, że wyszedł ze szpitala w gorszym stanie niż do niego wchodził. Jest leczenie, za tydzień pojedzie do szpitala rehabilitacyjnego i tylko to nam daje nadzieję, że przyjdzie remisja. Jest to dla nas bardzo trudny czas bo z jednej strony wszystko co można dostać dostał ale dlaczego tak go długo trzyma? Znajomy z SM ktorego poznałam w szpitalu mnie pociesza, że to osłabienie to efekt sterydów i że w końcu zacznie się poprawa ale jak dzisiaj patrzę na brata, który nie potrafi chodzić, ledwo mówi i ledwo je to jakoś wiara w to wszystko maleje.