+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
RE: Tecfidera - Olaa - 15-10-2021
(15-10-2021, 11:08)nadziejka napisał(a): Ja też mam zmiany w rdzeniu. I 2 lata temu miałam aktywną właśnie w rdzeniu i w głowie. To jest absurdalne, że nie badają rdzenia...
W programie badają tylko głowę..
Teraz przy okazji zbliżającego się rocznego MRI głowy zagadałam o kontrolę odcinka piersiowego. Dostałam skierowanie także i na to. We wrześniu zeszłego roku miałam rzut, w szpitalu zrobili mi wtedy piersiowy i tam właśnie miałam aktywne.
Tylko teraz właśnie zastanawiam się czy ewentualne zmiany w rdzeniu będą brane pod uwagę przy okazji decyzji o kontynuacji programu
Ale nie ma co myśleć naprzód, bo nie mamy na to wpływu
RE: Tecfidera - Kisieliciastka - 18-10-2021
Orchidea, super wiadomość!
U mnie w programie też robią tylko głowę, ale jak zapytalam o odcinek piersiowy to bez problemu lekarz wypisał skierowanie.
RE: Tecfidera - Orchidea ponownie - 14-11-2021
Jest nadzieja. Byłam u ortopedy. Mam problem z kolanem. Rtg i okazało się, że miałam pęknięte. Twarda baba jestem. Zapewne dla tego problemy z chodzeniem. Seria zastrzyków w kolano mnie czeka. Ciągle mi się ugina. Teraz stopa sina bo kolano się ugielo i pod trzymałam się na wygiętej stopie. Moja dr miała nosa, że z kolanem coś nie tak.
RE: Tecfidera - belanna - 17-11-2021
Drodzy, mam pytanie dotyczące problemów jelitowych przy Tecfiderze. Z góry przepraszam za dosłowność opisów, to wstydliwy problem
Na samym początku terapii męczyły mnie raczej biegunki i bóle żołądka. Na miesiąc zmniejszono mi ponownie dawkę, żeby organizm się przyzwyczaił, co udało się w dużej mierze osiągnąć. Żołądek przestał mi tak mocno dokuczać, biegunki ustąpiły, ale zaczęły się zaparcia i to takie konkretne. Załatwiam się 1-2 razy w tygodniu
ale jeśli już, to tak ze 2 razy dziennie, z czego raz tak bardziej na rzadko.Gdyby nie Tec, to byłby modelowy stan, który powinien zapalić lampkę ostrzegawczą przed rakiem jelita grubego. We wszystkich opisach, na co zwrócić uwagę i co powinno skłonić do wizyty u lekarza i wykonania kolonoskopii, jest taka zmiana rytmu wypróżnień. Nie uśmiecha mi się to badanie. Jak sądzicie, czy ten problem może się wiązać z Tec, czy jednak zacisnąć zęby i zrobić tę kolonoskopię?
Z góry przeogromne dzięki za odpowiedzi.
RE: Tecfidera - SMutna? - 17-11-2021
1 - 2 razy w tygodniu to rzeczywiście bardzo rzadko
Problemy z jelitami są chyba dość częste przy SM. Na mnie zbawienny wpływ ma picie oleju lnianego. I mówię poważnie, chociaż jestem raczej sceptycznie nastawiona do naturalnych czy ziołowych kuracji. Odkąd piję olej lniany skończyły się moje problemy z zaparciami. A stosowanie zaczęłam wraz z przyjmowaniem Tecfidery i miał mi służyć jako osłona. Z resztą w tej roli również się sprawdza, ponieważ ani raz nie bolał mnie żołądek odkąd zażywam Tec
RE: Tecfidera - marcepanka - 18-11-2021
U mnie pojawiły się problemy żołądkowo-jelitowe i niestety coraz bardziej przybierały na sile, dlatego zaczęłam szukać przyczyny. Nie wiem czy to objaw SM, skutek uboczny Tecfidery czy ze stresu, czy jeszcze innego powodu. Zrobiłam USG i TK brzucha, które oprócz naczyniaka na wątrobie, nic nie wykazały. Na gastro i kolonoskopie czekam (termin dopiero na marzec, ale pewnie dlatego, że oba badania będę mieć jednego dnia w uśpieniu i to wszystko na NFZ
). Internista polecił mi kapsułki z kwasem masłowym - biorę ponad miesiąc, jest poprawa, więc polecam jako doraźna pomoc.
RE: Tecfidera - SMutna? - 18-11-2021
(18-11-2021, 08:49)e-smka napisał(a): Dziewczyny a czy brałyście jakieś leki osłonowe na początku TEC?Tak - IPP 20 mg + ten olej lniany, więc u mnie pełne zabezpieczenie
RE: Tecfidera - marcepanka - 18-11-2021
Ja nic nie brałam, bo wszystko było ok. Pytałam lekarza czy to może być skutek uboczny Tec to powiedział, że gdyby to było od leków to byłoby to właśnie na początku ich brania a nie po kilku latach.
U mnie wygląda to tak, że średnio raz na miesiąc dopada mnie coś co objawami przypomina zatrucie pokarmowe (ale zatruciem raczej nie jest, bo uważam na to co jem, inni jedzą to samo, itd.). Występują różne objawy- okropny ból brzuch w okolicach pępka, mdłości, wymioty, biegunka/zaparcie, brak apetytu. Nospy, nifuroksydazyt, itd. nie działają. Doba wyciągnięta z życiorysu, a potem przez tydzień dochodzę do siebie i żyje na sucharkach, kisielach, itd. bojąc się normalnie jeść.
Po tych kapsułkach z kw. masłowym było lepiej - skręcało mnie w brzuchu, ale tym razem szybciej przeszło i nie miałam objawów towarzyszących. No i przerzuciłam się z normalnej kawy na kawę zbożową.
RE: Tecfidera - Akinom - 18-11-2021
Mnie od początku boli jak diabli. Nie mogę mieć pustego żołądka. Dostałam jakis helcid czy coś takiego. Zjadłam że trzy razy, ale jazda była straszna. Ja nie mam kwasu żołądkowego, to coś go jeszcze bardziej ogranicza i bolało strasznie. Nieraz budzę się w nocy z były.
RE: Tecfidera - Kasia76 - 20-11-2021
Biorę tecfiderę od września, w oczekiwaniu na lek przeczytałam cały wątek (300 stron)
Pierwszego dnia miałam silnego flasha, od tego czasu w dzień może jeszcze z 3 razy ikilka razy w nocy, ale głównie ucho i dekolt.
Staram się trzymać przerwy 12 godz, ale w weekendy , to 11 rzadko 10. U mnie jedynym zaleceniem od lekarki było, aby w składzie posiłku było białko.
Mimo, że choruję na zespół jelita drażliwego nie odczuwam żadnych dolegliwości. Od miesiąca mam natomiast inny problem, mimo zjedzenia bułki z dodatkami na śniadanie, po godzinie mam "ślinotok" , to samo po kolacji. Nie dzieję się codziennie, ale jak będę jadla co godzinę, to marnie to widzę. Też odczuwacie głód zaraz po jedzeniu?