+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
RE: Tecfidera - Orchidea ponownie - 22-11-2022
(21-11-2022, 10:00)Akinom napisał(a): Próbuj zmienić lek na Mayzent. To jest na wtórnie postępujące SM. Im szybciej tym lepiej. Skoro już jest refundowany... Lekarze ślepo wierzą, że jak nie ma nowych zmian w MRI to ich cudowne leki działają. Sory, ale g...no działają. Mówię to z własnego doświadczenia.
Dr już zapowiedziała zmianę leku od stycznia .Zapewne Mayzent.
RE: Tecfidera - Akinom - 22-11-2022
No to super.
RE: Tecfidera - marcepanka - 01-12-2022
Byłam dzisiaj zrobić badania i znowu mam leukocyty 3,1
we wtorek jadę po leki, mam nadzieję, że jednak dostanę 3 op...
RE: Tecfidera - Orchidea ponownie - 31-01-2023
(01-12-2022, 15:38)marcepanka napisał(a): Byłam dzisiaj zrobić badania i znowu mam leukocyty 3,1
Tego Ci życzę. Ja miałam 2.5 i dawali.Glowa do góry.
Ja jednak będę mieć kesimpte nie Mayzent.
Tylko to czekanie .
RE: Tecfidera - agica - 03-02-2023
Hej, dawno mnie nie było, ale doszło sporo zmian w życiu. Urodziłam córeczkę Anię. Walczę o powrót do programu, niestety póki co termin rezonansu mam na 20marca, udało mi się dzisiaj dowiedzieć u sekretarki, którą męczę od miesiąca, bo lekarza prowadzącego to ja mogę powiedzieć, że nie mam. Kiedy po świętach przestałam karmić zaczęłam odczuwać straszne wyczerpanie, zaczęłam brać Tec, która została mi po ostatniej wizycie przed ciążą. Bałam się dostać rzut, bo w ciąży miałam taki, który poskładał mnie na trzy tygodnie do łóżka. Jednak to już wiem, że nie wystarczy mi tabletek, z uwagi na ten termin MRI bez którego nie włączą na nowo do programu. Mam pytanie czy ktoś z Was ma do oddania zapasowe tabletki? Pozdrawiam serdecznie
RE: Tecfidera - Olaa - 03-02-2023
(03-02-2023, 11:46)agica napisał(a): Hej, dawno mnie nie było, ale doszło sporo zmian w życiu. Urodziłam córeczkę Anię. Walczę o powrót do programu, niestety póki co termin rezonansu mam na 20marca, udało mi się dzisiaj dowiedzieć u sekretarki, którą męczę od miesiąca, bo lekarza prowadzącego to ja mogę powiedzieć, że nie mam. Kiedy po świętach przestałam karmić zaczęłam odczuwać straszne wyczerpanie, zaczęłam brać Tec, która została mi po ostatniej wizycie przed ciążą. Bałam się dostać rzut, bo w ciąży miałam taki, który poskładał mnie na trzy tygodnie do łóżka. Jednak to już wiem, że nie wystarczy mi tabletek, z uwagi na ten termin MRI bez którego nie włączą na nowo do programu. Mam pytanie czy ktoś z Was ma do oddania zapasowe tabletki? Pozdrawiam serdecznie
Hej Agica! Gratuluję córeczki Ani.
Moja córka to też Ania 
W opisie Programu B.29 "Leczenie stwardnienia rozsianego" jest punkt mówiący o kontynuacji leczenia po ciąży.
Dokładana treść: "1.7. Do programu włączane są, bez konieczności ponownej kwalifikacji, pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia".
Myślałam, że wchodzi się z automatu, że nie ma potrzeby robienia dodatkowych badań, w tym MRI... Widocznie jest inaczej..
Trzymam kciuki!
RE: Tecfidera - agica - 03-02-2023
Dziękuję bardzo, ojjej ale super
Ja też myślałam, że będzie łatwiej wrócić, z jednej strony to tylko kontrolne MRI , bo dawno nie było, ale te terminy nas wykończą.
Bardzo dziękuję:*
RE: Tecfidera - Agula123 - 03-02-2023
Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.
(03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a): Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.
Ogólnie mam dziwne objawy które mnie mega męczą ale lekarz stwierdził że nie chce podawać mi sterydów do czasu rezonansu....i czekam na jego termin...niby z terminem mają do mnie dzwonić i tak chodzę i czekam
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a):Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca(18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzieOrchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła.
RE: Tecfidera - Olaa - 03-02-2023
(03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a):
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a):Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca(18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzie
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła.
Agula głupich pytań nie ma
Nie ma co uogólniać. Każdy przypadek jest inny. Zostałam zdiagnozowana w 2002 roku, czyli 20 lat temu z kawałkiem. Postać rzutowo - remisyjna. Mam nadzieję, że tak zostanie.
RE: Tecfidera - agica - 03-02-2023
(03-02-2023, 14:21)Olaa napisał(a):(03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a):
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a):Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca(18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzie
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła.
Agula głupich pytań nie ma
Nie ma co uogólniać. Każdy przypadek jest inny. Zostałam zdiagnozowana w 2002 roku, czyli 20 lat temu z kawałkiem. Postać rzutowo - remisyjna. Mam nadzieję, że tak zostanie.
To prawda, każdy z nas był kiedyś zielony jak trawa na wiosnę, teraz jesteśmy najlepszymi lekarzami dla siebie, bo tylko my możemy odczuć co dzieje się w ciele i od razu działać.
Ja jestem od kwietnia 2018 w programie na Tec. Mój stan zdrowia po wcześniejszych kilkunastu rzutach bardzo się poprawił, nie było rzutów, czasem pogorszenie, ale można samemu zaradzić. Dopiero po odstawieniu tabletek na czas ciąży i w wyniku stresu dostałam rzutu w ciąży, ale wszystko się wycofało. Trzymaj się
