+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
RE: Tecfidera - marcepanka - 03-05-2025
Mi też dokuczały flashe mimo długiego stażu brania Tecfidery, myślałam, że tak musi być i nie ma na to sposobu. Wspomniałam o tym mimochodem na ostatniej wizycie i doktor kazała brać Acard 75 mg przez miesiąc, rano, po posiłku (brałam razem z Tecfiderą). Pomogło! Miesięczna kuracja się zakończyła i odpukać flashe nie wróciły, aczkolwiek czas pokaże - czy zniknęły na dobre, czy jednak ten Acard trzeba brać non stop.
RE: Tecfidera - Akinom - 04-05-2025
Oooo, to muszę się o to zapytać. 16 maja mam przedłużenie programu. Dzisiaj jadę na rezonans.
RE: Tecfidera - nowa0206 - 06-05-2025
Acard i wspomniana mi kiedyś na wizycie aspiryna zawierają tą samą substancję czynną czyli kwas acetylosalicynowy, więc pewnie w tym tkwi sekret
Pewnie trzeba ustalić co działa lepiej i ma mniej skutków ubocznych 
RE: Tecfidera - marcepanka - 07-05-2025
(06-05-2025, 21:11)nowa0206 napisał(a): Acard i wspomniana mi kiedyś na wizycie aspiryna zawierają tą samą substancję czynną czyli kwas acetylosalicynowy, więc pewnie w tym tkwi sekret
Standardowa tabletka aspiryny ma bodajże 500 mg ASA i nie powinno się jej brać dłużej niż ileś tam dni ciągiem, a Acard zawiera "tylko" 75 mg ASA i można go brać dłużej.
RE: Tecfidera - Kasia76 - 10-05-2025
(01-05-2025, 16:52)nowa0206 napisał(a):(27-04-2025, 17:47)Konga napisał(a): Tecfiderę brałam 5 lat. Rano zawsze ze śniadaniem i brałam ją w trakcie posiłku, najpierw trochę zjadłam, lek i reszta posiłku. Miałam wrażenie, że to mogło pomagać, ale to nie była stuprocentowa skuteczność. W sumie jak Ty nie znalazłam żadnej reguły. Czasem mi się wydawało, że jak miałam mniej stresu to mniej zaczerwienień. Też to mi się w pracy robiło. Trudno takie skutki uboczne, nie powinnaś się przejmować.
Wieczorami zdarzało mi się, że brałam lek bez posiłku, a zaczerwienienie wtedy to już nie ważne, bo szłam spać.
Jeżeli chodzi o aktywność fizyczna to spacery to dobry wybór. Dla mnie ciekawa siłownia (ćwiczenia siłowe), ale z trenerem. Pływanie czy chodzenie z kijkami też fajne. Próbowałam jeszcze jogi. Po prostu trzeba znaleźć coś co sprawia radość. Ja mam taki problem, że po prostu muszę mieć krótkie treningi. Aktualnie po godzinie delikatnej jogi, moje ciało potrzebuje 3 dni regeneracji. Dlatego staram się chociaż kilka minut co drugi dzień.
Dzięki za odpowiedź! Szkoda, że nie ma jakiegoś magicznego rozwiązania, ale dzięki za wszystkie sugestie
(27-04-2025, 18:43)Olaa napisał(a): Tecfiderę brałam 2 lata. Co do czerwonych plam, pojawiały się tylko na twarzy, bez uczucia swędzenia. Niekiedy nie pojawiały się, ale nie było żadnej reguły. I tak aż do końca brania Tecfidery, nigdy nie wiedziałam czy znowu nie będę wyglądać w pracy jak wkurzony burak
Wkurzony burak to opis, którego od dzisiaj będę używać!
u mnie we wrześniu będzie 4 lata, nie umiem połykać leków, inaczej niż podczas posiłków. flash u mnie powstają przeważnie jak jestem zestresowana / spieta. Bardzo rzadko sie pojawiaja, ale czasami mam dzień po dniu, godzinę po śniadaniu, jakbym czuła się znowu głodna
(03-05-2025, 15:20)marcepanka napisał(a): Mi też dokuczały flashe mimo długiego stażu brania Tecfidery, myślałam, że tak musi być i nie ma na to sposobu. Wspomniałam o tym mimochodem na ostatniej wizycie i doktor kazała brać Acard 75 mg przez miesiąc, rano, po posiłku (brałam razem z Tecfiderą). Pomogło! Miesięczna kuracja się zakończyła i odpukać flashe nie wróciły, aczkolwiek czas pokaże - czy zniknęły na dobre, czy jednak ten Acard trzeba brać non stop.
ja biorę acard, ale 150 - tak kazała lekarska, ale tylko jak pojawia się pojawia flash, po kilku minutach schodzi
RE: Tecfidera - Miriam - 26-01-2026
Cześć towarzyszki i towarzysze niedoli
Lada moment minie 9 lat odkąd biorę Tecfiderę. Przez ten czas przybyły mi łącznie 3 nowe, nieświecące zmiany (jedna w pierwszym roku, jedna po ciąży i jedna w najnowszym, tegorocznym rezonansie). Rzutów nie miałam (z wyjątkiem PZNW w pierwszym roku leczenia), EDSS 1,5. Mimo, że mój stan wydaje się stabilny to czuję, że chyba pora na zmianę leków. Ta nowa zmiana bez rzutu i jakiś niepokój związany z subtelnymi objawami PZNW od dwóch dni (to równie dobrze może być moja schiza) kierują moje myśli w stronę rozważenia nowych leków - a tych w programie lekowym nie brakuje. Pamiętam, że tych 9 lat temu dałabym się pokroić za leki doustne zamiast zastrzyków, ale męczy mnie już powoli pilnowanie tych leków dwa razy dziennie, kombinowanie jak połączyć leki na czczo z lekami "z solidnym posiłkiem", wiem, problemy pierwszego świata... Jak myślicie, czy taki stan jaki opisuję jest normalnym przebiegiem SM na dobrze działających lekach, i nie ma zmiłuj, czasem coś się musi pogorszyć, bo taki urok tej choroby, czy jednak myśleć o lekkiej eskalacji leczenia? Dużo się zmieniło w programach lekowych, wiem też, że lekarze mają większą swobodę w doborze terapii, ale no właśnie... Zmieniać, nie zmieniać? A jeśli zmieniać to na co? Czy któraś, któryś z Was eskalował z Tecfidery na coś lepszego? Czy może lepiej się trzymać dobrze tolerowanego leku dającego względną stabilizację?
RE: Tecfidera - Konga - 27-01-2026
Napiszę jak u mnie pojawił się pomysł zmiany leku. Właściwie brałam Tecfidere i nie pojawiały się zmiany, natomiast stopniowo pojawiały się inne objawy i do tego bóle brzucha, zła jakość snu, większe zmęczenie po wzięciu tabletki, ale zawsze na pytanie jak znoszę leczenie, mówiłam że dobrze. U mnie jest tak, że pół roku programem lekowym zajmuje się starsza lekarka, a pół roku młodsza. I ta młodsza jakoś zdecydowała zmienić mi lek patrząc w kartę. Lek miał być nowocześniejszy - Kesimpta. W sumie się ucieszyłam i robiłam wymagane badania do leku. Natomiast jak miałam znów wizyty u starszej, ewidentnie wyglądała na niezadowoloną ze zmiany. Tak między wierszami czytałam, że chyba nie łapałam się na zmianę leku, ale już za późno. W końcu mam nowy lek, już ponad rok. Są to zastrzyki, ale co miesiąc. Natomiast na nowym leku zrozumiałam, że jednak skutki uboczne Tecfidery były u mnie większe niż sama sądziłam. Raczej wychodziłam z założenia, że muszę się męczyć bo leki tak działają.
Nie piszę tego dlatego, żeby namówić Cię na zmianę, bo może rzeczywiście tolerujesz lek bez problemów, ale jak coś się pojawia to trzeba zgłaszać, bo to będzie argument do zmiany leku, bo nie wiem czy ot tak można zmienić. Na pewno musisz z lekarzem pogadać.
RE: Tecfidera - lessero - 27-01-2026
Akurat efekt wazodylacji po tecfiderze jest jednym z najbardziej niedocenianym, pełnym korzyści działaniem ubocznym.
Dlaczego? Bo rozszerza mikrokapilary nie tylko w skórze, ale i w pobliżu blizn, tak również przy plakach.
Skutkuje to lepszym odżywieniem uszkodzonego odcinka, co przejawia się w lepszej częstotliwości przewodzenia,
Sprawdźcie sami.
Moje ćwiczenia na orbitreku podczas flash'a były ok. 10-15% wydajniejsze niż bez tego efektu.
Jak nie stosujesz już tecfidery, podobny efekt daje pewna witamina.
Zachęcam do szukania i samoedukacji.
RE: Tecfidera - Olaa - 27-01-2026
Miriam,
Stosowałam Tecfiderę 3 lata. W tamtym okresie była dla mnie mega wygodna w porównaniu z wcześniej stosowanymi zastrzykami.
Pojawił się rzut i zapadła decyzja o zmianie na Kesimptę. Obawiałam się tej zmiany, bo nie wiedziałam jak będę reagować na nowy lek. A tu z Tecfiderą już jednak wszystko było wiadome.
Ale finalnie, osobiście jestem zadowolona z Kesimpty. Zastrzyk raz w miesiącu, na codzień nie myślisz o pilnowaniu leku, o porządnym śniadaniu itp.
RE: Tecfidera - lessero - 27-01-2026
(26-01-2026, 23:58)Miriam napisał(a): A jeśli zmieniać to na co? Czy któraś, któryś z Was eskalował z Tecfidery na coś lepszego? Czy może lepiej się trzymać dobrze tolerowanego leku dającego względną stabilizację?
Coś lepszego, ja Ciebie proszę...
Co trzy miesiące próby wątrobowe, raz w roku rentgen płuc.
Celowane przeciwciało monoklonalne wywołujące rozpad na komendę wszystkich limfocytów B.
Ale zaraz, podobne zjawisko jest objawem pewnej choroby.
Nie ma żadnego cudownego leku na powstrzymanie powstawania nowych zmian.
Żaden lekarz nie zagwarantuje, że podczas stosowania tego czy tamtego leku nie powstanie nowe ognisko czy np. nie wysiądzie wątroba.
Zmiany w układzie nerwowym są wynikiem przewlekłego stanu zapalnego.
I teraz pytanie, gdzie znajduje się 80% układu odpornościowego, co go może pobudzać.
Tak samo żaden lek nie uchroni pacjenta przed postępującą niepełnosprawnością.
Dopóki organizm może, to kompensuje uszkodzenia. Mamy rzuty i remisje.
Az po latach choroba przejdzie w stan wtórnie postępujący.
Powstałe blizny będą coraz bardziej izolować uszkodzone miejsca od dopływu składników odżywczych prowadząc do degeneracji komórek nerwowych.
Kto i jak i kiedy zostanie niepełnosprawnym, zależy tylko od miejsca uszkodzenia i jak bardzo nie dbamy o siebie.
Znowu coś zostawię do poszukania: stwardnienie rozsiane i poziom kwasu pirogronowego.