+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
532
533
534
535
536
537
538
539
540
541
542
543
544
545
546
547
548
549
550
551
552
553
554
555
556
557
558
559
560
561
562
563
564
565
566
567
568
569
570
571
572
573
574
575
576
577
578
579
580
581
582
583
584
585
586
587
588
589
590
591
592
593
594
595
596
597
598
599
600
601
602
603
604
605
606
607
608
609
610
611
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 10-01-2023
(09-01-2023, 23:27)Lusia98 napisał(a): Yasmina a jak się masz teraz ? Ciągle czekasz na wizytę u neuro ?
Dziś idę, mam nadzieję, że trafię nareszcie na kogoś zaangażowanego, bo tak, jak pisałam czuję się zupełnie pozbawiona opieki lekarskiej. Kaszlę dalej, ręka cierpnie i nadal sm mnie kocha
, bo trwamy w uścisku 
. Dam znać po wizycie.-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Już po spotkaniu z panią doktor i nie wiem czy jestem zaskoczona czy powinnam się była tego spodziewać, bo teraz już wiem, że poprzedni lekarz po prostu mnie bagatelizował. Ale od początku - pani dr młoda, przemiła, wszystko tłumaczy, odpowiada na pytania. A pierwsze jej pytanie po przeglądnięciu wyników było - dlaczego nikt nie zaproponował pani leczenia? Wyjaśniłam akcję z Ocrevusem, pokiwała tylko głową po czym pokazała mi celem wyjaśnienia zdjęcie ostatniego rezo z czerwca zeszłego roku/poprzedni lekarz zapewniał, że jest świetnie, więc po co to ruszać/ na którym widać co najmniej 20 kilka zmian demielinizacyjnych/nieaktywnych/. Na moje pytanie dlaczego poprzedni mi o tym nie powiedział powiedziała, że kiedyś też tam pracowała i uśmiechnęła się. Czy trzeba bardziej wymowną odpowiedź? Nie rozumie też dlaczego od tylu lat nie zrobiono mi rezo odcinka piersiowego. Jeżeli chodzi o leczenie - nie mam na dzień dzisiejszy żadnej postaci sm, ani RM ani PP, co wcale nie znaczy,że mój stan może się zmienić z dnia na dzień. Są liczne zmiany i trzeba tak zadziałać, żeby je powstrzymać, tym bardziej że są leki, które podaje się w takich przypadkach. Uścisk w klatce piersiowej i cierpnięcie ręki może być spowodowane zmianami w kręgosłupie, ale też przez sm. Oczywiście dostałam skierowanie i na odcinek piersiowy i na mózgowie, a decyzję o dalszym postępowaniu podejmiemy po wynikach.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 12-01-2023
Yasmina każdy lekarz inny. Widzę, że wiedza każdego jest inna i każdy ma inne zdanie. Dobrze jest mieć rozeznanie ale też najważniejsze to co Ty czujesz. Jeśli obecna Pani doktor zyskała Twoje zaufanie to super.
Trzymam kciuki i czekamy na historię co dalej..
Ja wczoraj aż się przestraszyłam jak forum nie działało. Przez chwilę zamarłam.
U mnie ten rok zaczął się źle. Jest coraz gorzej. Byle do wiosny !
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 13-01-2023
Lusia, to nie to. Lekarze mogą różnic się w sprawie leczenia, podejścia do pacjenta, ale nie wmawianie mi, że jest super, jak nie jest. Domagałabym się leczenia, już dawno zmieniłabym lekarza, gdyby ten mi nie pomógł.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
MRI rdzenia mam dopiero 2.02
i to prywatnie, to jaki jest termin z NFOZu? 
, głowa 10.02.Dostałam na te bóle neuropatyczne lek Preato - 1tbl. na noc, wzięłam 1/2 /zawsze próbuje od niższej dawki/ i od rana chodziłam jak pijana aż mnie ścięło i spałam 3godz. Następnego dnia wzięłam 1/4 i jest ok, będę tak sobie pomalutku zwiększać.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Jak zobaczyłam, że nie ma forum to podobnie, jak Ty - zamarłam, na dodatek wyskoczyło mi info, że strona jest niebezpieczna. Cieszę się, że już wszystko działa.
---------------------------------------
A co u Ciebie się dzieje, że jest aż tak źle?
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 13-01-2023
Jakaś fatalna aura. Rodzina się sypie . Wydaje mi się że wychodzę już na prostą i nagle Bum. Lecą następne kamienie.
Ja po tym jak na fatalna grypę wzięłam antybiotyki (w trakcie brania czułam się rewelacyjnie zero objawów SM) to po nich mam ich wysyp ;/.. i o ile zawsze walczę do upadłego żeby nie brać tej chemii musiałam się ratować. Teraz nie wiem kiedy znów poczuje się normalnie. Chyba znowu jakiś lekki rzut na moja lewą stronę. W sama wigilię mialam bolesny skurcz w lewej ręce az krzyknęłam bo nie wiedziałam co jest grane. Myślę czasem czy to już nie PPSM. Ale no zobaczymy... Mam nadzieję że znów "jakoś to będzie"...
Ci lekarze chyba sami nie do końca znają się na SMie. Myślę że w większości ich wiedza jest zbyt mała. Terapie lekowe to często "udział w badaniu"... Myślę że Twój poprzedni lekarz nie chciał dla Ciebie źle. Mój też mnie zbył zresztą mówiąc że bagatelizuje i wymyślam.
Czyli Preato to jakiś narkotyk
... Przynajmniej działanie podobne... Ale dobrze wiedzieć. W przyszłości czym zadziałać
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 13-01-2023
No popatrz, u mnie, jak leci to też lewa strona, nawet teraz bardziej ściska z lewej.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Narkotyk hihi - zobaczymy, jak mi dalej pójdzie, bo w zasadzie nie lubię brać lekarstw i już samo to, że kupię i postawię na półce wystarczy - już czuję się zdrowa
. Ale on także działa na poprawę samopoczucia, całą noc spokojnie przespałam, działa też na drętwienia, mrowienia i przeczulicę, a moje ręce coś ostatnio dziwnie reagują... 
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Lusia, trzymaj się kochana, będzie dobrze, musi być dobrze, masz rację... byle do wiosny, a to już niedługo.
Przytulam
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 14-01-2023
Ogladalam sobie wczoraj film Johnny i taka mala dygresja : powinien być puszczany przez kazda komercyjna stacje dzień przed finałem WOŚP. Może co po niektórzy zastanowiliby się nad sobą i swoja nienawiscia do ludzi i samego Owsiaka.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 14-01-2023
Ja 17.01 idę do neurologa ... wizyty wyglądają jak produkcja taśmowa i trwają max 5 min, ale i tak ich nie lubię. Na początku lutego też mnie rezonanse czekają ...
Wczoraj wyszłam z domu (pracuję zdalnie) do sklepu i już od pierwszych kroków czułam dziwną słabość w nogach, a potem w sklepie zaczęłam się cała trząść ... szybko wyszłam i wróciłam do domu i nie wiem co to było ... czy SM czy jakiś niewielki atak paniki (?)
@ Yasmina, duzo zdrowia i trzymaj sie! dobrze, ze masz rezonans odcinka piersiowego.
@ Akinom, film Johnny też bardzo chciałabym obejrzeć. 1 stycznia słuchałam wywiadów z księdzem Kaczkowskim więc cudowne rozpoczęciem nowego roku
@ Lusia, bez względu na to jak źle jest w danym momencie, pamiętaj że to tylko moment. Będzie lepiej ❤️
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 16-01-2023
Znowu, już od kilku nocy budzę się tak w okolicach 2 i nie mogę zasnąć. A już było normalnie.
(14-01-2023, 22:55)Tosiia napisał(a): Ja 17.01 idę do neurologa ... wizyty wyglądają jak produkcja taśmowa i trwają max 5 min, ale i tak ich nie lubię. Na początku lutego też mnie rezonanse czekają ...Tosiia, film jest dostępny na pleyerze. Tam ogladalam. I polecam całym sercem. Mi się rzadko zdarza obejrzeć coś od deski do deski, a to się udało.
Wczoraj wyszłam z domu (pracuję zdalnie) do sklepu i już od pierwszych kroków czułam dziwną słabość w nogach, a potem w sklepie zaczęłam się cała trząść ... szybko wyszłam i wróciłam do domu i nie wiem co to było ... czy SM czy jakiś niewielki atak paniki (?)po
@ Yasmina, duzo zdrowia i trzymaj sie! dobrze, ze masz rezonans odcinka piersiowego.
@ Akinom, film Johnny też bardzo chciałabym obejrzeć. 1 stycznia słuchałam wywiadów z księdzem Kaczkowskim więc cudowne rozpoczęciem nowego roku
@ Lusia, bez względu na to jak źle jest w danym momencie, pamiętaj że to tylko moment. Będzie lepiej ❤️
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 16-01-2023
I Ty nie masz chociaż umiarkowanego stopnia niepelnosprawnosci. To paranoja jest.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 16-01-2023
Ta sytuacja jest co najmniej bez sensu. Może za dobrze wygladasz na komisji. Czasem trzeba z siebie total lumpa zrobić i to na nich działa. I jęczeć ze sama sobie z niczym nie radzisz.