+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: postacie SM (/thread-1441.html)
RE: postacie SM - shazza - 12-09-2018
(05-09-2018, 21:22)caprimk1 napisał(a): Od momentu kiedy zaczela zazywac biotyne nie bylo regresu-jest stan stabilny nie ma natomiast zadnej poprawy.w miedzyczasie doszedl olej cbd ale rezygnujemy z niego biotyna caly czas jest.dawka to 15 tabletek dziennie.Jaka finalnie jest to dawka?75mg dziennie?
biotyne wlaczylismy od razu po tym jak wylaczono narzeczona z badania klinicznego Laquinimodem.
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
RE: postacie SM - mufa - 12-09-2018
Ja tam przy przeczulicach biorę complex wit z grupy B firmy Solgar i akurat u mnie działa. W odróżnieniu od innych firm
RE: postacie SM - WorkBorg - 12-09-2018
Co do badania nt. biotyny, są bodajże w trzeciej fazie badań klinicznych (kod MD1003), z tego co wiem - wyniki są raczej średnie, niestety. Bardziej stawiałbym na Simvastatin (tez obecnie w 3 fazie, dla SPMS - https://www.ucl.ac.uk/ion/research/centres/queen-square-multiple-sclerosis-centre/ms-clinical-trials/ms-stat2-trial).
Generalnie, chałupnicze sposoby są ok, jeżeli się nie przesadza i konsultuje z lekarzem, bo można sobie zrobić niezłe kuku.
A jeżeli nie ufasz swojemu lekarzowi i jego wiedzy - zmień neurologa/skonsultuj się z dobrym internistą/diagnostykiem.
PS - jak z twoją diagnozą? Dostałeś ostateczne potwierdzenie?
postacie SM - shazza - 12-09-2018
A masz gdzieś potwierdzenie tych "średnich wyników" biotyny?
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
RE: postacie SM - WorkBorg - 12-09-2018
(12-09-2018, 16:52)shazza napisał(a): A masz gdzieś potwierdzenie tych "średnich wyników" biotyny?
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
https://www.mstrust.org.uk/news/news-about-ms/high-dose-biotin-withdrawn-european-licensing
postacie SM - shazza - 12-09-2018
https://www.ms-uk.org/biotin-more-effective-progressive-ms-patients-treated-fampyra-ectrims
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
RE: postacie SM - WorkBorg - 12-09-2018
No ale tutaj raczej mówimy o SPMS i o fampyrze, która jest zupełnie inna bajka. To w końcu zdiagnozowali cię z ppms czy spms? Bo nie wiem o czym rozmawiamy teraz.
postacie SM - shazza - 12-09-2018
Z twojego artykułu wynika że badania będą prowadzone do końca wrzesnia 2019 a te pilotażowe wykazało poprawę u 12% w sprawności.Co przy PP wcale nie jest złym wynikiem.Samo powstrzymanie byłoby świetne.
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
postacie SM - Anka - 12-09-2018
Shazza dlaczego nie udzielasz nam informacji jaka masz postać sm i czy masz w ogóle postawiona diagnoza. Z góry napisałeś ze masz PP ale nie piszesz żadnych szczegółów. I nie odpowiadasz nam na pytania. Niepokojące to i napisze wprost nie grzeczne . Nie wypowiadasz sie na tamat lekarzy, nie wiemy nic o Tobie tak na prawdę.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
postacie SM - shazza - 12-09-2018
A co to zmienia?Mam PP i to powinno wystarczyć.Aha i mój ulubiony kolor to zgniła zieleń.
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
A tak wogóle to jestem niegrzeczny
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka
A tak wogóle to jestem niegrzeczny
Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka