+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Czy z SM żyje się normalnie? (/thread-1464.html)
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - mufa - 31-08-2018
Shazza szczerze to co innego podnieść kogoś na duchu raz czy dwa razy a co innego jest jak się próbuje a ten ktoś nawet nie próbuje skorzystać z rad.
Ja odkąd mnie zdiagnozowali non stop coś mam a to nerki odmawiają posluszenstwa a to uraz kolana, ale wychodzę z założenia że każdemu to może się przytrafić więc nie jest tak źle
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - terkik - 31-08-2018
(31-08-2018, 09:59)Anka napisał(a):(31-08-2018, 09:40)shazza napisał(a): To forum powinno działać na zasadzie wymiany doświadczeń choćby "jak ja sobie radziłam po usłyszeniu diagnozy" "co czuje w chwilach słabosci" a komunały w stylu "przestań się użalać""weź sie w garść"możecie sprzedawać swoim dzieciom.To nikomu nie pomaga.Juz lepiej nic nie pisać.
No ale to forum tak dziala. Wątek przedstaw sie. Piszesz w nim o sobie i jak sie czules podczas diagnozy i pozniej. Wątek o lekach. Piszesz jak sie po nich czujesz. Wątek moj dzisiejszy nastroj - wszystko jasne. Malo to razy ja pisalam ze sie czuje do dupy? Kazdy z nas czasem marudzi. I kazdy kazdemu radzi „ wez sie w garść bedzie dobrze. Wymyslasz problemy ktorychnie ma.
Ja już nie wiem kto to jest ta/ten shazza.Raz pisze jako ona a raz jako on.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - klaudia26 - 31-08-2018
(28-08-2018, 13:51)shazza napisał(a): Rozważając swój przypadek twierdzę że nie.To życie w strachu niepewności i bólu.To ciągłe martwienie się o jutro i najbliższych.Trzeba dopasować swoje życie do wymogów SM.Statystyki mówią że 70% cierpi na depresję.Poza tym sa 7.5x większe skłonności samobójcze niż przeciętnie.Młodzi z RR mogą sobie pozwolić na beztroskie wstrzykiwanie sterydów ale gdy SM zmieni formę już nie będzie tak różowo.Utrata mobilności i samodzielności dla wszystkich jest traumatyczna.Szczególnie mężczyzn.Można się oczywiście cieszyć że nie ma się SLA ale z drugiej strony jest mnóstwo zdrowych którymi też do niedawna byliśmy....
A ja napiszę jeszcze raz to co już dziewczyny pisały. Z SM można normalnie żyć. I ja żyję normalnie. Mam męża i dzieci. Studiuję. I robię wszystko to co przed diagnozą. Mam stwierdzoną depresję ale sm nie ma z tym raczej nic wspólnego. A żadnych skłonności samobójczych nie mam i nigdy nie miałam. Jak to napisałeś jestem osobą młodą z RR i wstrzykuje sobie lek (nie sterydy!) trzy razy w tygodniu. Ale to że biorę leki nie oznacza że moje życie nie jest normalne. Ludzie mający cukrzycę też wstrzykują sobie lek. Czy nie mogą z tego powodu żyć normalnie? Ja mam 25 lat diagnozę sm od 4 i pół roku a pierwsze rzuty miałam najprawdopodobniej jakieś 12-13 lat temu. Mam pełno zmian w mózgu i w rdzeniu. Mam różne dolegliwości i zapewniam cię że nie jest to drętwienie małego palca. Każdy rezonans wykazuje nowe zmiany. I uwierz że z tym wszystkim można normalnie żyć tylko wystarczy chcieć i zamiast użalać się nad sobą i ciągle mówić jak to ja mam źle to po prostu nie przejmować się tym i dalej żyć.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Anka - 31-08-2018
(31-08-2018, 10:36)klaudia26 napisał(a):Ciezko sie nie zgodzić z tak mądrymi słowami.(28-08-2018, 13:51)shazza napisał(a): Rozważając swój przypadek twierdzę że nie.To życie w strachu niepewności i bólu.To ciągłe martwienie się o jutro i najbliższych.Trzeba dopasować swoje życie do wymogów SM.Statystyki mówią że 70% cierpi na depresję.Poza tym sa 7.5x większe skłonności samobójcze niż przeciętnie.Młodzi z RR mogą sobie pozwolić na beztroskie wstrzykiwanie sterydów ale gdy SM zmieni formę już nie będzie tak różowo.Utrata mobilności i samodzielności dla wszystkich jest traumatyczna.Szczególnie mężczyzn.Można się oczywiście cieszyć że nie ma się SLA ale z drugiej strony jest mnóstwo zdrowych którymi też do niedawna byliśmy....
A ja napiszę jeszcze raz to co już dziewczyny pisały. Z SM można normalnie żyć. I ja żyję normalnie. Mam męża i dzieci. Studiuję. I robię wszystko to co przed diagnozą. Mam stwierdzoną depresję ale sm nie ma z tym raczej nic wspólnego. A żadnych skłonności samobójczych nie mam i nigdy nie miałam. Jak to napisałeś jestem osobą młodą z RR i wstrzykuje sobie lek (nie sterydy!) trzy razy w tygodniu. Ale to że biorę leki nie oznacza że moje życie nie jest normalne. Ludzie mający cukrzycę też wstrzykują sobie lek. Czy nie mogą z tego powodu żyć normalnie? Ja mam 25 lat diagnozę sm od 4 i pół roku a pierwsze rzuty miałam najprawdopodobniej jakieś 12-13 lat temu. Mam pełno zmian w mózgu i w rdzeniu. Mam różne dolegliwości i zapewniam cię że nie jest to drętwienie małego palca. Każdy rezonans wykazuje nowe zmiany. I uwierz że z tym wszystkim można normalnie żyć tylko wystarczy chcieć i zamiast użalać się nad sobą i ciągle mówić jak to ja mam źle to po prostu nie przejmować się tym i dalej żyć.
Ja tez mialam depresje ale z niej wyszlam. Depresje po diagnozie. Ale zrozumialam ze teraz wiekszosc z ludzi na cos choruje. Trudno. Ja mam dla kogo zyc. I chce. Chocby nie wiem co.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - kasia1312 - 31-08-2018
Moja babcia też miała postać PP i co? Żyła, wychowywała dzieci. Nigdy się nie skarżyła, chociaż wiadomo, że nie było jej łatwo.
Świeżo po diagnozie, wystraszona i przygnębiona napisałam prywatną wiadomość do Heli. Nie była dla mnie zgryźliwa (jak pisze Shazza) wręcz odwrotnie, była miła i pomocna.
Z SM DA SIĘ NORMALNIE ŻYĆ. Ja też mam rodzinę, dzieci, pracę.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Joanna - 31-08-2018
Drodzy Forumowicze apeluje o spokój i kulturalne wpisy.
Jesteśmy aby się nawzajem wspierać. Każdy z Nas przeżywa inaczej chorobe i niektórzy potrzebują czasu aby sie z tym pogodzić. Marudzenie i uzalanie się nad sobą, to też jest pewien etap przechodzenia niejako " żałoby " związanej z chorobą. Pozwólmy się też wygadać tym osobom i służmy dobra rada. Pamiętam, że też kiedyś miałam podobny etap jak byłam w trakcie diagnozowania. W pewien sposób moje życie wywrocilo się do góry nogami. Miałam inne plany na zycie ale z czasem się z tym uporałam i uwierzcie mi, że w tamtym okresie mówienie do mnie, ze można żyć normalnie, nie przekonywalo mnie. Po prostu czasami potrzebny jest czas na przetrawienie tego.
Teraz juz wiem, że z SM można żyć ale pewnie jak każdy z Was, wolałabym nie mieć tego cholerstwa.
Kochani także wspierajmy się wzajemnie i róbmy wszystko aby inni na forum czuli się dobrze. Jesteście Wszyscy bardzo mądrymi i wartościowymi ludźmi, nie dajmy się ponosić nerwom.
shazza wiem, że może być Ci trudno ale zrozum tez dziewczyny. Próbują Cię jakość zmotywować do działania a Ty się denerwujesz. Każdy z z Nas ma ciężko, jeden lepiej, drugi gorzej ale próbujemy sobie radzić z ta Nasza codziennością. Może przyjdzie taki dzień, że w końcu zobaczysz, że można z tym Naszym SM jakoś żyć. Tego Ci życzę.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Bubka - 31-08-2018
Ja też od poczatku tygodnia źle się czuję. Jestem wymięta, bez sił i chęci. Mam zdrętwiałe ciało od pasa w dół. Nie mogę się normalnie załatwić, jak ide to cały świat się chwieje. Nie mam do nikogo pretenscji o to. Dostałam kopa w tyłek i ide dzisiaj na siłownię a w tym miesiacu mam zamiar wejść na Śnieżkę. Kurde jakbym usiadła i płakała to już w ogóle bym się nie pozbierała.
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Anka - 31-08-2018
(31-08-2018, 11:37)Bubka napisał(a): Ja też od poczatku tygodnia źle się czuję. Jestem wymięta, bez sił i chęci. Mam zdrętwiałe ciało od pasa w dół. Nie mogę się normalnie załatwić, jak ide to cały świat się chwieje. Nie mam do nikogo pretenscji o to. Dostałam kopa w tyłek i ide dzisiaj na siłownię a w tym miesiacu mam zamiar wejść na Śnieżkę. Kurde jakbym usiadła i płakała to już w ogóle bym się nie pozbierała.
Bubka przykre to, ze sie tak czujesz. Ja sie zbieram z ta siłownia i sie zebrać nie moge
RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Bubka - 31-08-2018
Liczę się z tym, że im dłużej będę siedziała tym mogę wszystko bardziej odczuwać. Także czas coś zacząć robić.