+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Świeżak again:) (/thread-1784.html)
RE: Świeżak again:) - hela - 31-01-2019
(31-01-2019, 11:20)speculum napisał(a):(31-01-2019, 11:18)Bubka napisał(a): Przynajmniej wiesz na czym stoisz. :/
Tak. W końcu. Oby jeszcze udało się z Tec.
Wszyscy nowi pacjencji w katowicach mają tec, no chyba żebyś od razu zgłaszała jakies problemy z żołądkiem, czy chęć posiadania dzieci w niedługim czasie, to może wybrali by inny lek.
RE: Świeżak again:) - speculum - 20-02-2019
(27-01-2019, 20:05)WorkBorg napisał(a): Prążki są w tzw. chorobie Devica (chociaż nazywa się to już inaczej) - tyle, że w 70% wypadków. W SMie -- w 'naszej' populacji jest to 95 - 97%.
Devica też leczy się immunomodulująco, ale zupełnie inaczej - niektóre terapie w ogóle nie pomagają, niektóre (interferony na przykład, 'podkręcają' chorobe). Leczenie jest, niestety, mocno bardziej 'w lesie' niż SM. Patofizjologia jest inna.
Konsultacja z poważnym neurologiem z poradni chorób demielinizacyjnych mocno wskazana.
Byłam w Katowicach, dr Maciejowski zlecił zrobienie przeciwciał p/c akwaporynie (dziś dostałam wynik - negatywny
), mam jeszcze zrobić ANA1, pANCA, cANCA, przeciciwła p/c n DNA. Te zrobię na dniach.Zrobiłam już badania konieczne do włączenia do programu. Mam dostać Tec, chociaż dr wolałby dać od razu Tysabri, no ale mam 1 aktywne ognisko, a NFZ wymaga 2... Argument za Tysabri był taki, że miałam 2 rzuty w odstępie 4 mcy.
Czekam na tel. z terminem wizyty i dołączam do osób leczonych.
RE: Świeżak again:) - Miriam - 20-02-2019
(20-02-2019, 15:54)speculum napisał(a):(27-01-2019, 20:05)WorkBorg napisał(a): Prążki są w tzw. chorobie Devica (chociaż nazywa się to już inaczej) - tyle, że w 70% wypadków. W SMie -- w 'naszej' populacji jest to 95 - 97%.
Devica też leczy się immunomodulująco, ale zupełnie inaczej - niektóre terapie w ogóle nie pomagają, niektóre (interferony na przykład, 'podkręcają' chorobe). Leczenie jest, niestety, mocno bardziej 'w lesie' niż SM. Patofizjologia jest inna.
Konsultacja z poważnym neurologiem z poradni chorób demielinizacyjnych mocno wskazana.
Byłam w Katowicach, dr Maciejowski zlecił zrobienie przeciwciał p/c akwaporynie (dziś dostałam wynik - negatywny
Zrobiłam już badania konieczne do włączenia do programu. Mam dostać Tec, chociaż dr wolałby dać od razu Tysabri, no ale mam 1 aktywne ognisko, a NFZ wymaga 2... Argument za Tysabri był taki, że miałam 2 rzuty w odstępie 4 mcy.
Czekam na tel. z terminem wizyty i dołączam do osób leczonych.
No i to właśnie w pełnej krasie pokazuje, jak kretyński jest podział na dwie linie... To lekarz w porozumieniu z pacjentem powinien decydować o najlepszym leczeniu, a nie jakieś idiotyczne zapisy wymyślone przez urzędników. Wrrrr...
Ale dobrze, że jesteś pod dobrą opieką, dobrze, że będzie leczenie
RE: Świeżak again:) - speculum - 05-04-2019
Byłam dziś na wizycie w innym miejscu i w przyszłym tygodniu dowiem się czy Tec, czy może badania kliniczne Ocrevusa.
I tu mam zagwozdkę, bo jeśli badania, to spoko, ale one się kiedyś skończą i potem trzeba czekać bez leku na rzut, żeby spełnić kryteria włączenia do programu NFZ. Ale z drugiej strony - super lek.
Co byście zrobili?
Świeżak again:) - Polly - 05-04-2019
Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie
kolejny za pół roku!
RE: Świeżak again:) - speculum - 05-04-2019
(05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
RE: Świeżak again:) - Polly - 05-04-2019
(05-04-2019, 15:38)speculum napisał(a):(05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
Tak, Speculum, badanie kliniczne (dla pacjentów we wczesnym stadium z postacią RR) trwa 5 lat.
RE: Świeżak again:) - speculum - 05-04-2019
(05-04-2019, 15:58)Polly napisał(a):(05-04-2019, 15:38)speculum napisał(a):(05-04-2019, 13:55)Polly napisał(a): Hej, ja byłam w dokładnie tej samej sytuacji i wybrałam ocrevus.
W dokumentach dot. objęcia ocrevusa refundacja jest propozycja zapisu, ze osoby po badaniu klinicznym lub te które leczyły się skutecznie ocrevusem za granica będą w programie bez kwalifikacji.
Przy innych lekach drugiej linii już taki zapis jest.
Tez nie wiem co będzie za 5 lat, ale z lekarzem byliśmy zdania ze najlepsza strategia to uderzyć mocno od samego początku.
Pozdrawiam, już po pierwszym wlewie
Też bym wolała O.
Szanse sa male, bo rekrutacja jest juz zamknieta i moze sie udac tylko na specjalny wniosek, o ile sponsor sie zgodzi. Zobaczymy.
Dzieki za te wazne informacje. Czy dobrze rozumiem, ze skorzystasz z O przez 5 lat?
2 wlewy w roku... to brzmi jak bajka
Tak, Speculum, badanie kliniczne (dla pacjentów we wczesnym stadium z postacią RR) trwa 5 lat.
Super, mocno Ci kibicuję
))
Świeżak again:) - Polly - 05-04-2019
Dziękuję <3
Świeżak again:) - hela - 05-04-2019
Napisz czasem Polly jak się czujesz itp, najlepiej załóż wątek o ocrevusie, będzie prościej dla szukających informacji
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk