+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać (/thread-2104.html)
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - izabelasl - 06-08-2019
Byłam już u 3 ,jeden nawet dr. hab.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - agica - 06-08-2019
(06-08-2019, 09:44)izabelasl napisał(a): Byłam już u 3 ,jeden nawet dr. hab.
a co się takiego dzieje, że taka diagnoza?
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - izabelasl - 06-08-2019
Dużo zmian w rdzeniu kręgowym szyi, kilka w mózgu. Problemy z utrzymaniem równowagi, ścierpniete dłonie i stopy. Bardzo szybko się męczę. No i niestety sama zauważyłam że od zeszłego roku moja kondycjia się pogorszyła.Nie wspominając o problemach z pęcherzem.
Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 06-08-2019
A badanie edss? W sensie jest pogorszenie czy bez zmian?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - agica - 06-08-2019
(06-08-2019, 20:30)izabelasl napisał(a): Dużo zmian w rdzeniu kręgowym szyi, kilka w mózgu. Problemy z utrzymaniem równowagi, ścierpniete dłonie i stopy. Bardzo szybko się męczę. No i niestety sama zauważyłam że od zeszłego roku moja kondycjia się pogorszyła.Nie wspominając o problemach z pęcherzem.
W zasadzie mam bardzo podobne objawy, nie leczone przez dwa lata rzuty pozostawiły pamiątki,a jestem po 15 miesiącach leczenia i sytuacja chociaż jest stabilna.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Olaa - 07-08-2019
(27-06-2019, 10:43)Oscar napisał(a): Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki
Oscar, trochę czasu już minęło od Twojego ostatniego posta. Śledzę Twój wątek, proszę daj znać co stwierdził dr Maciejowski.
Tak jak tutaj pisano, PPSM wymaga naprawdę dłuższej obserwacji..
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - izabelasl - 07-08-2019
(06-08-2019, 21:32)hela napisał(a): A badanie edss? W sensie jest pogorszenie czy bez zmian?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
26 sierpnia mam RM z kontrastem, będę wiedziała czy są nowe zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym. Ale ja sama czuje że jest gorzej.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 07-08-2019
To jak się czujemy czasem nie ma nic wspólnego z naszym samopoczuciem i stanem neurologicznym, EDSS to skala niepełnosprawności osób z sm, (mierzona normalnym badaniem neurologicznym). Czyli nikt Cię tak nie badał?
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 08-08-2019
(07-08-2019, 08:58)Olaa napisał(a):Witam,(27-06-2019, 10:43)Oscar napisał(a): Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki
Oscar, trochę czasu już minęło od Twojego ostatniego posta. Śledzę Twój wątek, proszę daj znać co stwierdził dr Maciejowski.
Tak jak tutaj pisano, PPSM wymaga naprawdę dłuższej obserwacji..
Jestem już po wizycie u dr. Macieja Maciejowskiego. Uczucia mam bardzo mieszane po wizycie. Przejrzał płytkę ze zmianami demielnizacyjnymi, przekartkował wyniki badań, o niektórych musiałem dopowiedzieć, bo nie wszystkie przejrzał, następnie przeprowadził badanie neurologiczne. Na końcu stwierdzi, że postać pierwotnie postępująca powinna być obserwowana przez rok.
Póki co nie stwierdza w badaniu neurologicznym uchybień od normy. ( występują u mnie głównie objawy czuciowe, takie jak pieczenie stóp, kolan, nóg, czasami mrowienia, które zresztą są bardzo dokuczliwe i męczące. Wcześniej zdarzały się drętwienia palców rąk - szczególnie w nocy, ale od pewnego czasu się wycofały,).
Nie postawił żadnej diagnozy, Stwierdził, że jeżeli zmiany demielnizacyjne będą się powiększać / pojawiać nowe, wtedy trzeba wdrożyć leczenie. Na razie nic nie zalecił, nic nie wskazał,generalnie kazał czekać na bieg wydarzeń.
Ja mam rezonans pod koniec sierpnia, a doktor prowadzący od razu chce mnie skierować we wrześniu do grupy kontrolnej nowego leku, z udziałem placebo - nie wiem co mam robić. Wydaje mi się, że robię jeden krok do przodu i dwa do tyłu. Nadal nie mam pewnej diagnozy, to trwa ponad pół roku.
Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 08-08-2019
Dr jest małomówny, ale konkretny, jeżeli nic nie stwierdził to znaczy że Twoje wyniki na nic konkretnego nie wskazują. Powiedziałeś mu o tym badaniu klinicznym do którego lekarz prowadzący chce Cię włączyć?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk