+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Mayzent (/thread-3345.html)
RE: Mayzent - Akinom - 01-06-2024
Mi tak właśnie pomaga inaczej tecfidera. Zupełnie nie na ta postać sm, no ale chcieli mi zmienić na betaferon, co uznałam za jeszcze bardziej bezsensowne. Od lekarki od sm dowiedziałam się tylko tyle ze i jedno i drugie jakoś tam dziala na bialka. Już przestałam walczyć o mayzent. A jeszcze piszesz ze nie bardzo pomaga...
RE: Mayzent - jz.z@interia.pl - 24-09-2024
(01-06-2024, 17:57)js65 napisał(a): Dzień dobry,
biorę mayzent od kwietnia 2023 r. Za kilka dni, na kolejnej wizycie, zamierzam przerwać kurację. Miałem wielkie nadzieje dotyczące tego leku. Niestety sm dalej postępuje w zatrważającym tempie. Został mi jeszcze, jako ostatnia deska ratunku, super specjalista dr Selmaj, może on pomoże. Jeśli mieliście z nim kiedykolwiek/ostatnio kontakt, i możecie potwierdzić jego umiejętności, napiszcie proszę.
Moja lekarka, która mi podaje mayzent, proponuje w zamian interferon. Zobaczymy jak się to dalej potoczy ...
W 2019 r. zrezygnowałem z tecfidery, czego teraz trochę żałuję.
Czytam na forum Wasze wypowiedzi, które są na ogół w tonie nadziei, że branie mayzentu spowoduje POPRAWĘ. Moje doświadczenie absolutnie temu zaprzecza. Zresztą przystępowałem do tego programu z innym nastawieniem, otóż: przeczytałem, że mayzent NIE DAJE POPRAWY, mayzent co najwyżej ZATRZYMUJE POSTĘP choroby i to na około 4 lata, u co najwyżej 40% pacjentów. Do takich danych dotarłem kiedyś sam. Mój lekarz mi tego nigdy nie powiedział, ale gdy mu o tym wspomniałem w trakcie naszej dyskusji, nie oponował. To tyle na temat tego leku.
Pozdrawiam.
Dzień dobry
mam pytanie biorę mayzent od lipca 2024 efekty jak na tą chwile żadne, też wcześniej brałam tecfiderę przez rok i brak efektów byłam teraz na wizycie i też mi powiedzieli że efekty do pól roku i efekty poprawy raczej nie aby się nie posuwało. Czy dotarłeś do profesora Selmaja? Nie lubię pisać jak coś to proszę na mój prywaty adres info to wyślę nr telefonu miłego dnia.
(13-01-2023, 19:50)Akinom napisał(a): I jeszcze jedno, pytanie jak on dziala. Nie spodziewam się wodotrysków, ale marzy mi się lepsze chodzenie. Żeby mi się nogi tak szybko nie meczyly. Byłoby milo. Pytałam neurologa od sm, ale udawala, że nie slyszy pytania
W kwietniu u niej bede, to znowu zapytam.
Dzień dobry jak po wizycie w kwietniu na jakim obecnie jesteś leku?