+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html)
+--- Wątek: Co się stało że zachorowaliśmy? (/thread-1315.html)
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Bubka - 05-10-2018
Drętwienie rąk może być przyczyna problemów z kręgosłupem. Taka informacje dostałam od lekarze. Zwłaszcza jak dretwieją małe paluszki to odpowiada za to odcinek szyjny.
Co się stało że zachorowaliśmy? - Anka - 05-10-2018
(05-10-2018, 21:13)hela napisał(a): No nie wierzę
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Gdzieś już to słyszałam. Na Boga człowieku
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Marlentje - 15-08-2021
(10-08-2018, 19:48)hela napisał(a): Ja za to nie chorowałam 17 lat przed diagnozą, przed pierwszym udokumentowanym rzutem byłam chora, strasznie mnie sponiewierało, ale z rozmów z lekarzem wynika że sm miałam już wcześniej. Choroba tylko wywołała mocny rzut. Tak naprawdę to nikt z nas nie wie jak długo przed diagnozą czy pojawieniem się jakiś namacalnych objawów to cholerstwo w nas siedziało. Dlatego myślę że nie ma się co doszukiwać takich teorii, nie wymyślimy pewnie więcej niż już wiadomo. Mam masę zmian w mózgu w miejscach nieużywanych, dlatego nie mogły dawać objawów, i nie wiadomo kiedy się pojawiły.Rozmowa jest sprzed lat trzech ale temat aktualny. Ktoś kto założył ten wątek jest ciekaw i poszukuje przyczyn a Hela na to pod każdą odpowiedzią a po co, a ja nie
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
. A po to, żeby znaleźć być może wspólny mianownik, lub grupę czynników, która mogła w tym konkretnym gronie wywołać pierwsze zmiany. Ja też jestem ciekawa, bardzo. Czytam, szukam mając nadzieję, że może zadziałać leczenie przyczynowo- skutkowe, które być może mogłoby doprowadzić do zahamowania choroby. Nie bez powodu, bo mam prawie na pewno postać pierwotnie postępującą, mało informacji, mało danych nawet na tym forum gdy przedstawiając się zapytałam czy jest ktoś z postacią PP tutaj to do dzisiaj po prawie roku nie dostałam od takiej osoby odpowiedzi. Ta postać to często brak możliwości leczenia. Postępuje na tyle szybko, że jak się połapią co człowiekowi jest to często jest już za późno na leki. Przebywam w Holandii, nie wiem jak gdzie indziej, jak jest w Polsce, ale tutaj ocremalizumab mogę dostać tylko jeżeli w kolejnym po pół roku od pierwszego MRI będą nowe zmiany w mózgu. Muszę przy tym spełniać warunek, że jeszcze chodzę. U mnie po pół roku nie było nowych zmian w mózgu. Powód do radości? Raczej nie. Bo to, że nie ma zbyt dużo zmian demielinizacyjnych w mózgu to typowe dla tej postaci. Większość zmian to zmiany w rdzeniu kręgowym. Tylko, że to nie jest kryterium do podania leku. Więc sprawa wygląda tak, nie ma zmian, bo z charakteru tej postaci MS wynika, że raczej ich nie będzie ale leku nie można podać bo nie ma zmian... Co nie oznacza, że niepełnosprawność fizyczna nie postępuje. Wniosek, że być może nigdy nie otrzymam leku, chociaż będzie gorzej i gorzej... Leku nikt mi nie da, jest za drogi, żeby go kupić. Jak w tej sytuacji nie szukać? Nie próbować znaleźć czegoś co mogłoby pomóc? Przy PP degeneracja dotyczy w największym stopniu istoty szarej. Chora, zmęczona, ze zmniejszoną liczbą tych właśnie szarych komórek próbuję się przedrzeć przez natłok informacji o typowym MS i gdzieś tam na marginesach, z priorytetem takim jak postscriptum., dokopywać się skrawków wiedzy na temat postaci postępującej. Tutaj, na tym forum szukajka też podaje jako jedyny temat w tym dziale gdzie padło coś o PP MS. Piszę z trochę innej perspektywy niż osoby chore na postać rzutowo- remisyjną ale jak sądzę gdybym miała taką postać szukałabym również.
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Akinom - 15-08-2021
Dla mnie chore jest to, że do jakiegokolwiek programu bierze się pod uwagę rezonans mózgu. Rdzeń kręgowy już nikogo nie interesuje. Ja mam gorsze i wredniejsze zmiany właśnie w rdzeniu. W głowie już nuda, nic się nie dzieje. A czuję się coraz gorzej. No ale trudno.
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Joanna82 - 16-08-2021
A mi się wydaje, że wiem dlaczego zachorowałam... Wiem, że grzebanie w tym nic mi nie da i sensu nie ma, ale jednak, człowiek sobie myśli... Jedno zdarzenie i całe życie się zmienia.
A więc : w czasach studenckich chodziło się na imprezy, na jednej z nich poznałam chłopaka, z którym przegadaliśmy pół nocy, inni tańczyli, bawili się, a my gadu gadu. Na pożegnanie mały buziak, zapomnieliśmy tylko wymienić się numerami, więc już nigdy się nie spotkaliśmy. Ale ten jeden jedyny buziak, zostawił (chyba, bo tego nie da się potwierdzić) ślad do końca życia.
Po kilku tygodniach złapało mnie jakieś choróbsko, okropny ból gardła, temperatura dobijała do 42 stopni, do lekarza oczywiście nie miałam siły dojść, koleżanki karmiły mnie środkami na zbicie temperatury...
Po kolejnych kilku tygodniach ludzie zaczęli się ze mnie śmiać, że dopytuję się co i co, jak stara babka.
Laryngolog, MRI, żeby wykluczyć zapalenie nerwu słuchowego, no i wiadomo co dalej.
Dopiero po kilku latach tak sobie złożyłam tą historię w całość, myślę, że zaraziłam się wtedy mononukleozą, czyli słynną chorobą pocałunków, ale co mi ta wiedza dała? Nic
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Tosiia - 16-08-2021
(15-08-2021, 18:23)Akinom napisał(a): Dla mnie chore jest to, że do jakiegokolwiek programu bierze się pod uwagę rezonans mózgu. Rdzeń kręgowy już nikogo nie interesuje. Ja mam gorsze i wredniejsze zmiany właśnie w rdzeniu. W głowie już nuda, nic się nie dzieje. A czuję się coraz gorzej. No ale trudno.
Tez jest to dla mnie niedorzeczne. Wedlug mnie rezonans rdzenia kregowego jest tak samo wazny jak rezonans mozgu.
Nie ma jednej przyczyny choroby, ale u mnie chyba stres, byl tym ostatnim elementem ukladanki.
Stres + mononukleoza + niedobor witaminy D
Jednak uwazam, ze gdyby nie sytuacje zyciowe, ktore moja psychike zrownaly z ziemia (co automatycznie obnizylo moja odpornosc) nie zachorowalabym dlatego stawiam na stres jako glownego winowajce =D
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Akinom - 16-08-2021
A u mnie stres, kilka przechodzonych przeziębień i przechodzona grypa, bo akurat była sesja i egzaminy. Potem wyjazd nad morze i potem pierwszy rzut. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to rzut.
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - Peter - 04-09-2021
Hej
A ja uważam, że to genetyka , ewentualnie w wieku dziecięcym nabywamy predyspozycji do SM.
Każdy przechodzi inaczej . Ja jutro kończę 46 lat wizualnie po mnie nie widać choroby. Pracuję po 10h , po pracy chodzę na spacer po kilka km z pieskiem, mogę jak narazie biegać, doskwiera mi już zmęczenie w porównaniu jak z przed 10 laty . Każdy tydzień przynosi inne zachowanie organizmu , trochę się martwię co będzie za 10 lat
Mam wiele zmian w mózgu, w rdzeniu też.
Biorę Tec od 2 lat . Krótko terminowo jak na mnie działa nie korzystnie . Być morze długo terminowo pomorze......
Od 2 lat choroba w fazie uśpienia.... aby jak najdłużej.
Pozdr.
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - marcepanka - 17-01-2022
(26-06-2018, 20:37)Miriam napisał(a): Sporo badań naukowych sugeruje, że zachorowanie na SM ma związek z przebytymi infekcjami wirusowymi. Główni podejrzani to wirusy z rodziny Herpes, m.in. wirus EBV wywołujący mononukleozę. Przy okazji tak się składa, że przechorowałam mononukleozę w wieku nastoletnim oraz ospę na kilka miesięcy przed pojawieniem się pierwszych objawów SM. Oczywiście to może być zupełny przypadek, ale jak to bywa z takimi zbiegami okoliczności, umacniają one moją wiarę w te teorie
Pojawiły się nowe badania na ten temat https://www.pap.pl/aktualnosci/news%2C1052686%2Cpospolity-wirus-odpowiedzialny-za-stwardnienie-rozsiane-nowe-badania.html
RE: Co się stało że zachorowaliśmy? - marcepanka - 18-01-2022
(18-01-2022, 08:26)e-smka napisał(a):(17-01-2022, 21:13)marcepanka napisał(a): Pojawiły się nowe badania na ten temat https://www.pap.pl/aktualnosci/news%2C1052686%2Cpospolity-wirus-odpowiedzialny-za-stwardnienie-rozsiane-nowe-badania.html
Czyli za dużo się całowaliśmy po kątach?
Na to wychodzi
