(13-06-2022, 20:31)bert napisał(a): Dzięki, już czuję się trochę lepiej jak tak bardzo o tym nie myślę Nawet to drętwienie prawej ręki trochę chyba odpuściło, albo mi się wydaje. Nie wiem czy przeszło całkiem no ale na pewno jest mniej odczuwalne niż było rano. Może to rzeczywiście taka reakcja na ucisk podczas leżenia.

A jeszcze tak tylko dopytam dla własnego spokoju, bo ciężko było znaleźć o tym informacje. Coś takiego jak ja mam na nogach. Tzn po wyjściu z wody, spod prysznica jak skóra zaczyna osychać to mam takie wrażenie pozniej przez długi czas jakby to nie była woda tylko coś co "zaschło" mi na nogach i jak się ruszam to czuję takie hmm ściągnięcie, no jakby mi coś zastygło na skórze. Jak siedzę to tego nawet nie czuję, bardziej jak się ruszam chodzę, albo jak wyjdę na zewnątrz, zmiana temperatury itd. Planuję podpytać o to jeszcze neurologa, ale ktoś z Was się spotkał z czymś takim? Czy to w ogóle nie przypomina niczego w kontekście SM? To też jest dość subtelne uczucie. Dodam, że jak dotykam nóg to czuję normalnie raczej, nie zauważam żadnych różnic, to jest tylko takie uczucie na powierzchni skóry. Trochę takie uczucie porównywalne jak np (nie wiem czy stosowaliście) posmarujecie się olejkiem/balsamem z magnezem i to potem zasycha. A może ta moja skóra rzeczywiście jest po prostu sucha. Na początku myslałem, że to od twardej wody, ale z drugiej strony na innych częściach ciała tego nie czuję. A wiem że jest też coś takiego jak nerwica skóry to może to też to, nie będę się nakręcać.

Popytam neurologa o rezonans. Na pewno by mnie to bardzo uspokoiło jakbym zrobił i wyszedłby czysty. Tylko ja z tym badaniem mam taki problem, że po pierwsze dość mocno się go boję. Ze względu na samo przebywanie w ciasnym rezonansie. Już z głową było ciężko. A tutaj jeszcze głębiej by trzeba wjechać pewnie. Tzn nie mam klaustrofobii jako takiej ale troche mnie przeraża ta wizja. A po drugie, zwyczajnie boję się że coś tam wyjdzie i ten czas czekania na opis to by dla mnie były straszne tortury. Musiałbym się jakoś psychicznie do tego przygotować. Ale no nie jest to badanie, na które specjalnie chętnie bym poszedł. Mógłbym zrobić ale tylko jeśli faktycznie potrzeba, podpytam o to lekarza co sądzi.

(14-06-2022, 06:45)Akinom napisał(a): Bert, nie robią problemu z wjazdem nogami przy lędźwiowym? Pytam, bo mąż ma zrobić właśnie lędźwiowy, a ma klaustrofobię.

(11-06-2022, 13:16)bert napisał(a): Hej! Trochę czasu tu nie wchodziłem, poniekąd specjalnie żeby uspokoić troche głowę. I musze przyznać że w momencie jak przestałem ciągle myśleć o SM objawy lekko się uspokoiły, więc no głowa tez tu na pewno odgrywa sporą rolę.

Byłem na wizycie u neurolog polecanej tutaj na forum, która generalnie mnie uspokoiła (zresztą jak wszyscy poprzedni), zbadała dokładnie i dość długo oglądała mój rezonans. Powiedziała, że zmiany w moim rezonansie nie spełniają kryteriów SM, ponadto twierdzi że nie ma ani jednego punktu zaczepienie żeby przypuszczać, że w ogóle jestem chory neurologicznie. Powiedziała mi jeszcze, że te zmiany które mam w rezonansie głowy prawdopodobnie mam już od dawna i wiele osób takie ma, a nie mają one na nic wpływu. Stwierdziła nawet, że gdyby każdemu człowiekowi zrobić rezonans głowy to pewnie więcej byłoby tych z ogniskami demielinizacji niż bez. No i dodała, że jeśli chcę mogę się oczywiście dalej diagnozować, jeździć po szpitalach itd, ale zrobiłem już bardzo dużo badań i nie widzi takich wskazań. Zrobiła mi test na objaw Chwostka, który dalej mam.

Potem jeszcze miałem konsultację u neurolog specjalizującej się w tężyczce i ona opowiedziała mi trochę więcej o tym. Kazała przestać brać wapń (bo blokuje wchłanianie magnezu), włączyła potas i więcej witaminy D. Oprócz tego magnezu oczywiście biorę sporo Ona też oglądała rezonans i powiedziała, że jest czysty a moje objawy w ogóle nie pochodzą z głowy ani od ośrodkowego układu nerwowego tylko są obwodowe. Twierdzi też, że wszystkie moje objawy wpisują się w obraz tężyczki (włącznie z tym ściskiem w klatce piersiowej który opisywałem wcześniej). Podobno słyszała już dokładnie te same objawy wcześniej od innych pacjentów.

Dodatkowo byłem na wizycie u psychologa, który twierdzi że mam nerwicę. Nie wiem czy ją mam w końcu czy nie, ale faktycznie miałem ostatnio sporo stresu, więc też nie zdziwiłbym się :/ Zaproponowała psychoterapię, może spróbuję.

Oprócz tego chodzę do osteopaty, który wbijał mi suche igły. I muszę przyznać że to napięcie w mięśniach ("zakwasy") w dużej mierze już przeszło. Nie wiem czy to zasługa igieł, magnezu, czy po prostu przeszło samo z siebie, ale tutaj na pewno odczuwam różnicę. Pozostaje natomiast drżenie (czasem mniejsze, czasem większe ale ogólnie nie przeszkadza mi na pewno na tyle, żebym potrzebował brać na to leki), takie jakby wibracje w nogach rękach, klatce, szyi :/ Czasem jest to wrażenie takiego hmm "buzowania" jakby mi rzeka przepływała przez ramiona  Nie wiem jak to inaczej opisać. Nie wiem ile w tym prawdy ale czytałem, że w SM drżenie podczas leżenia nie występuje. U mnie występuje jak siedzę, stoję, leżę. No i też z tego co czytałem w SM drżenie jest powodowane przez ogniska w móżdżku, a w moim rezonansie tam nic nie ma, jedynie zmiany w przestrzeni nadnamiotowej. 

No i oprócz tego pozostaje drętwienie / mrowienie. Ale nie jest to też takie całkiem bez powodu, przeważnie jest związane z jakimś wysiłkiem, uciskiem (choćby nawet malutkim). Np jak śpię trzymając rękę pod głową, jak siedzę przy biurku i trzymam rękę za długo w jednej pozycji, długo piszę na klawiaturze. Nawet jak rozmawiam przez telefon to już po kilku/kilkunastu minutach musze przełożyć go do drugiej ręki bo drętwieje, tak samo przy sznurowaniu buta. Drętwieją albo dłonie albo cała ręka aż do barku. Ale jest to bardzo subtelne, utrzymuje się do kilku godzin i przechodzi. Ostatnio też trochę więcej chodzę na siłownię i w czasie treningu też pojawia się to drętwienie, a przy hiperwentylacji także krótkie, lekkie mrowienie, jakby ciarki na policzkach. Natomiast jeśli chodzi o fascykulacje, zrywania mięśni, to tutaj tez się poprawiło, rzadko już się pojawiają i też czasem są związane z jakimś wysiłkiem. Ostatnio np byłem na rowerze i pompowałem dętkę prawą ręką, potem jak wsiadłem na rower i złapałem za kierownicę to czułem jak prawe ramię tak sobie skakało przez jakis czas na wysokości bicepsa gdzieś. Ale wydaje mi się że to już było spowodowane wysiłkiem. Ogólnie pytałem o to wszystko lekarza, no bo szukałem wyjaśnienia dlaczego całem życie śpię z ręką pod głową i nigdy nic nie drętwiało, a teraz nagle najprostsze czynności to powodują i doktor od tężyczki wytłumaczyła mi to tak, że w sytuacji obniżonego poziomu magnezu w tkankach moje mięśnie są bardzo przewrażliwione i wyczulone na każdy nawet najmniejszy ucisk, wysiłek itd i to tak będzie do czasu wyrównania tych poziomów. Rzeczywiście wydaje mi się, że pod względem drętwienia gorzej jest rano, a w drugiej połowie dnia, po suplementacji magnezem trochę to mija. Ostatnio też może trochę przesadziłem z tą siłownią :/ ostrzegali mnie, że jeszcze szybciej pozbawi mnie elektrolitów i może się pogorszyć, no i też widziałem chyba lekkie pogorszenie po alkoholu.

Ale też z drugiej strony cieszę się, że w końcu mogę prowadzić normalny trening na siłowni (ostatnio byłem godzinę, a myślę że mógłbym zostać jeszcze dłużej). Wcześniej przez te "zakwasy" już po 20-30 minutach wszystko mnie bolało i musiałem przerwać, a potem jeszcze przez następne dni odczuwałem skutki. Teraz po treningu czuję tylko lekki ból w nogach przy dotyku (no i trochę nasilone drżenie i drętwienie), ale na drugi dzień już nie ma po nim śladu. Ale przede wszystkim cieszę, że czuję że mam więcej sił, codziennie po pracy chodzę albo na siłownie albo na basen. Jeszcze kilka tygodni temu nie miałem na nic sił, nawet na wyjście z domu gdziekolwiek i myślałem tylko żeby położyć się do spania :/

Także podsumowując byłem już chyba u 5 czy 6 neurologów i każdy w zasadzie mówił mi to samo, że tu nie widać SM ani w ogóle żadnej neurologicznej choroby. To mnie mocno uspokoiło. Oczywiście powtórzę ten rezonans po jakimś czasie (jedni mówią że po 3 miesiącach, inni że po 6, jeszcze inni że po roku), już teraz wiem że to czekanie 10 dni na opis to będą niezłe tortury psychiczne :/ Ale oprócz tego raczej nie będę robić żadnych nowych badań - także dla własnego zdrowia psychicznego. Bo naprawdę poprawiło mi się w momencie jak przestałem latać po lekarzach. Byłem u lekarzy specjalizujących się w SM i naprawdę wydaje mi się, że jakby był chociaż cień wątpliwości skierowaliby mnie na punkcję albo rezonans rdzenia, a oni wszyscy mówią żeby nie robić więcej badań. Wydaje mi się, że najbardziej prawdopodobne jest to, że moje objawy po prostu powoduje tężyczka (i może też nerwica). Wiem, że Wy też doświadczaliście podobnych objawów i dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami. Z drugiej strony też jak wchodzę na podobne grupy dedykowane tężyczce czy też nerwicy to tam też mam wrażenie że ludzie opisują dokładnie moje objawy :/ Podobno tężyczka podszywa się pod SM.

Idealnie jeszcze nie jest, ale jeśli ustąpi drżenie i drętwienie to już naprawdę będzie super. Mówią, że może po prostu potrzeba więcej czasu na wyrównanie poziomu elektrolitów. Lekarz twierdzi, że przechorowanie Covid pozbawiło mnie jeszcze bardziej magnezu (podobno są już takie badania, które to potwierdzają) i dlatego wszystko się wtedy pogorszyło.

@Karolina7 robiłem jak na razie rezonans głowy, opisywałem na pierwszej stronie, ale lekarze twierdzą że jest czysty. Poźniej jeszcze rezonans odcinka lędźwiowo-krzyżowego, ale nic na nim nie wyszło co by tłumaczyło moje objawy. Później jeszcze byłem na takim badaniu u fizjoterapeuty (neurolog podejrzewał że to od kręgosłupa) i też miałem dość dokładne badanie, w tym odruchów neurologicznych (tym razem naprawdę dokładne bo trwało godzinę  ) i nic tam nie wyszło tez podejrzanego.

(29-08-2022, 10:30)stoprocent napisał(a): Ja niestety po braku poprawy po kilku dniach brania magnezu i witamin zaczynam podswiadomie odrzucać diagnozę i szukać problemu gdzie indziej. Jak u Ciebie po kilku kolejnych miesiacach ?