Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje

Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje (/thread-700.html)

Strony: 1 2 3 4 5

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Elsie - 10-11-2017

Dziękuję! :* Wszystkiego dobrego życzę! Oczko

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - monia - 28-12-2017

Ależ super wiadomość. Ja dostałam informację, że nie mogę wrócić do leczenia po zajściu w ciążę. Chciałam robić burzę, zbierać podpisy, pisać gdzie się da, a okazało się że już ktoś to zrobił. Elsie dziękuję !

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Elsie - 28-12-2017

Kochana, nie ma za co! :*
Co do przedłużenia terapii II linii z 5 lat do dożywocia to osobiście w to wątpię, przynajmniej nie w najbliższych latach, a przedłużanie ewentualne co roku na rok mnie nie będzie satysfakcjonowało i wykończy nerwowo Język

Boję się siedzieć na tyłku i czekać, że a nuż coś się zmieni... Do ostatniej chwili, do zakończenia programu, żeby zostać pozostawiona sama sobie, z ręką w nocniku. Na I linię nie przerzucą, a nawet jeśli to i po co skoro była nieskuteczna? My z mężem planujemy wyjazd za granicę na stałe, bo już naprawdę jestem zmęczona polską służbą zdrowia Smutny

Zostały mi 2 lata terapii na NFZ... A Ty jak planujesz to wszystko rozegrać?

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - monia - 28-12-2017

(28-12-2017, 20:43)Elsie napisał(a): Kochana, nie ma za co! :*
Co do przedłużenia terapii II linii z 5 lat do dożywocia to osobiście w to wątpię, przynajmniej nie w najbliższych latach, a przedłużanie ewentualne co roku na rok mnie nie będzie satysfakcjonowało i wykończy nerwowo Boję się siedzieć na tyłku i czekać, że a nuż coś się zmieni... Do ostatniej chwili, do zakończenia programu, żeby zostać pozostawiona sama sobie, z ręką w nocniku. Na I linię nie przerzucą, a nawet jeśli to i po co skoro była nieskuteczna? My z mężem planujemy wyjazd za granicę na stałe, bo już naprawdę jestem zmęczona polską służbą zdrowia Zostały mi 2 lata terapii na NFZ... A Ty jak planujesz to wszystko rozegrać?

też zostały mi dwa lata. ja mam taką teorię: na ten moment nie ma ludzi którym skończyło się 5 letnie leczenie II linii więc nikt nie ma noża na gardle i sprawa nie jest priorytetowa. z tego co wiem to właśnie w 2018 pojawią się pierwsze takie osoby i wtedy zacznie się dym i sprawa zostanie nagłośniona i szybciutko przedłużą leczenie dożywotnio lub chociaż na kilka następnych lat. a swoją drogą może to pora założyć nowy wątek w poszukiwaniu takich osób i pomyśleć nad jakimś zbiorowym pismem do odpowiednich instytucji.

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Elsie - 29-12-2017

A widzisz, Monia, tu nie wszystko jest takie oczywiste... Panie z PTSR w Wa-wie mówiły mi, że odnośnie przedłużenia II linii trwają już negocjacje - ale koncerny farmaceutyczne nie potrafią się dogadać z Ministerstwem Zdrowia...
Sama byłam też zdziwiona, że żadna kobieta po porodzie nie walczyła wcześniej o powrót do leczenia w II linii bez ponownej kwalifikacji! Dostałam potwierdzenie, że sytuacja ogólnie była znana, ale ja byłam pierwsza, która postanowiła zawalczyć, a inne panie stawały po urodzeniu dziecka posłusznie w kolejce, co jest bardzo smutne, dyskryminujące, przerażające wręcz... Oby inni, większa grupa, chcieli jednak zawalczyć w związku z przedłużeniem refundacji...
Ale tu faktycznie masz rację - jakoś w 2013 roku Gilenya weszła do Polski i też wtedy ją dostałam... Nie wiem, jak to było z Tysabri. Może być nieciekawie więc w 2018...

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - madzia1519 - 05-03-2023

Część wszystkim .Jestem w programie lękowym obecnie przyjmuje leki Tecifidera od 4 lat a pierwsze leki to rebil przyjmowałam z 3.5 roku .a choruje już 8 lat .Planuje zajść w ciążę i przeraża mnie zastrzyki a zastrzyki mają być copaxson strasznie się boje ich wolałabym brać Tecifidera tabletki .A copaxson to na okres ciąży plus karmienie piersią około pół roku a potem pośród na tecfidera.Prosze pomóżcie co mam zrobić czy bardzo bolą zastrzyki copaxson

Część wszystkim .Jestem w programie lękowym obecnie przyjmuje leki Tecifidera od 4 lat a pierwsze leki to rebil przyjmowałam z 3.5 roku .a choruje już 8 lat .Planuje zajść w ciążę i przeraża mnie zastrzyki a zastrzyki mają być copaxson strasznie się boje ich wolałabym brać Tecifidera tabletki .A copaxson to na okres ciąży plus karmienie piersią około pół roku a potem pośród na tecfidera.Prosze pomóżcie co mam zrobić czy bardzo bolą zastrzyki copaxson

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Benita - 06-03-2023

(05-03-2023, 21:42)madzia1519 napisał(a): Część wszystkim .Jestem w programie lękowym obecnie przyjmuje leki Tecifidera od 4 lat a pierwsze leki to rebil przyjmowałam z 3.5 roku .a choruje już 8 lat .Planuje zajść w ciążę i przeraża mnie zastrzyki a zastrzyki mają być copaxson strasznie się boje ich wolałabym brać Tecifidera tabletki .A copaxson to na okres ciąży plus karmienie piersią około pół roku a potem pośród na tecfidera.Prosze pomóżcie co mam zrobić czy bardzo bolą zastrzyki copaxson

Część wszystkim .Jestem w programie lękowym obecnie przyjmuje leki Tecifidera od 4 lat a pierwsze leki to rebil przyjmowałam z 3.5 roku .a choruje już 8 lat .Planuje zajść w ciążę i przeraża mnie zastrzyki a zastrzyki mają być copaxson strasznie się boje ich wolałabym brać Tecifidera tabletki .A copaxson to na okres ciąży plus karmienie piersią około pół roku a potem pośród na tecfidera.Prosze pomóżcie co mam zrobić czy bardzo bolą zastrzyki copaxson

Leczę się w DE i tez tecfidera 5 lat do ciąży i zaczynam znowu po karmieniu.
Z tego co mówi mi lekarz to w ciąży nie wskazane leki i ciąża jest szczególnie ważna bo w tym czasie organizm pracuje inaczej żeby chronić dziecko. Nawet myślę że mogli by wymyśleć terapię hormonalną bo ja w czasie ciąży czułam się po prostu zdrowa. Wiem że każdy organizm inny ale może warto poradzić się innego lekarza. Może dziewczyny bo jest tu trochę mam też ci napiszą jak u nich ciąża przebiegała. Niebezpieczeństwo rzutu jest w czasie połogu więc zawsze jak się boisz a to normalne możesz. wrócić do leku po porodzie.

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Bubka - 06-03-2023

W sumie 5 lat się już biorę copaxone. Nie jest tak źle jakby mogło się wydawać. Fakt że po takim czasie ciało się troche "zmienia" od zastrzyków. W nogi i ręce nie robię, bo wyskakują mi baniaki, najlepiej wychodzą w pośladki. Fakt, że czasami jak trafie w jakiś zrost to boli, ale da się to wytrzymać. Copaxone jest chyba jedynym bezpiecznym lekiem, który można stosować w ciąży.

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Benita - 06-03-2023

Sama zdecydujesz ale skoro można ciążę przejść bez leków to może warto sprawdzić czy masz taką opcję.Mój syn ma w maju 18 lat a córka 17 miesięcy, ciąża bez problemu. Jakbyś nie zdecydowała życzę powodzenia i zdrowego maluszka. Serce

RE: Powrót do programu lekowego (II linia - Gilenya) po ciąży - sprzeczne informacje - Benita - 06-03-2023

Kod:
[b]Ciąża i karmienie piersią

[/b]Jeżeli pacjentka jest w ciąży, przypuszcza że może być w ciąży lub gdy planuje mieć dziecko,

powinna poprosić lekarza o radę i rozważenie stosowania leku Copaxone podczas ciąży.

Kod:
Ograniczone dane u ludzi nie wykazały negatywnego wpływu leku Copaxone na karmione piersią

noworodki i (lub) niemowlęta. Lek Copaxone może być stosowany podczas karmienia piersią.

Nie brzmi to bezpiecznie szczególnie słowo ograniczone. Myślę że powinnaś poradzić się osób które brały to w ciąży i zobaczyć jak wiele osób w ciąży nic nie brało i bezpiecznie ja przeszło, wtedy może łatwiej ci będzie zdecydować. Zrób ankietę jak ci to pomoże. Trochę osób tu jest więc...