+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
532
533
534
535
536
537
538
539
540
541
542
543
544
545
546
547
548
549
550
551
552
553
554
555
556
557
558
559
560
561
562
563
564
565
566
567
568
569
570
571
572
573
574
575
576
577
578
579
580
581
582
583
584
585
586
587
588
589
590
591
592
593
594
595
596
597
598
599
600
601
602
603
604
605
606
607
608
609
610
611
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Agula123 - 02-08-2024
Gratuluję koleżance małego dziadziusia. Bubka- Całuje gorąco.
Tak czytając wasze wszystkie wiadomości i się zastanawiam. Przepraszam za szczerość. Choruję już około 2 lata, są dni gdzie staram się nie myśleć o chorobie. Pracuje na 1,5 etatu i czasami dostaje w przysłowiową " dupę" bo jestem zmęczona. Natomiast lubię to. Lubię być w ciągłym ruchu. Lubię jak coś się dzieje. I najbardziej boję się tego że z roku na rok może być gorzej. Pytałam moja panią doktor ( bardzo fajna babka) czy są osoby, które długo chorują i nic po nich nie widać że mają " to coś" a przede wszystkim dobrze się trzymają, są sprawni - odpowiedziala że bo pewnie że są tacy pacjenci! W sumie nie wiem czemu zadałam to pytanie - ale chyba chciałam mieć nadzieję!! Jak myślicie? Od czego to zależy? Na pewno od naszego układu odpornościowego, ale czy też id naszego nastawienia? .
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 02-08-2024
Na pewno też od tego, ze teraz mają Cię czym leczyć. Jak zachorowalam to byl tylko solumedrol. Ale i tak w powiedzmy pelnym zdrowiu funkcjonowalam 15 lat. I potem wirus jelitowki, a wcześniej dieta zepsuly wszystko. Od 2017 roku jest tylko gorzej. No, nad morzem bywa trochę lepiej. I tak w sierpniu pyknie mi 26 lat chorowania :-)
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Iris - 02-08-2024
Bubka, gratulacje!
Agula, Akinom oczywiście ma rację w kwestii leczenia, to bardzo dużo zmienia. Ale moim zdaniem głowa również jest bardzo ważna. Bo na wiele rzeczy mamy wpływ - na przykład na swoją kondycję. Poza tym człowiek, który ma autentyczną chęć do życia, zawsze będzie parł do przodu - w chorobie to potrzebne.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - JMonika79 - 02-08-2024
Też uwazam że glowa I nastawienie ma ogromny wplyw na naszą chorobę,
Bubka - gratuluje
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 02-08-2024
Piszę na swoim przykładzie. Nastawienie do choroby jest najważniejsze i pewnie już kiedyś pisałam, że nie uroniłam ani jednej łzy tylko wściekłam się i postanowiłam walczyć z gnidą. Żyłam tak, jak dotychczas, nie ukrywam, że zdarzały się gorsze momenty, ale ta moja słabość jeszcze bardziej mnie wkurzała. Po drugim rzucie 5 lat po diagnozie pomyślałam - oho, nie ma żartów, trzeba bardziej się postarać. Rok temu będąc u mojego neuro usłyszałam, że mam nieaktywne sm, ale "dziury" w głowie są i w odcinku piersiowym. Nastawienie do choroby wg mnie jest najważniejsze. Chęć życia i stawianie sobie celów choćby najprostszych.
Wiem, że łatwo mi się to pisze, bo nie mam takich poważnych dolegliwości, które bardzo potrafią utrudnić życie, dzieci dorosłe, praca taka, że jak jestem zmęczona to mogę się położyć, ale w zasadzie nie rezygnuję z niczego.
Tak sobie teraz pomyślałam, że pierwsza walka/20lat/, którą musiałam podjąć to walka z depresją i już wtedy musiałam sobie wszystko poukładać w głowie i...wyszłam z tego zwycięsko. Druga walka/6 lat/ była z nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa - wyjątkowa paskuda. Od stycznia tego roku nie biorę już żadnych leków.
Nie oglądam się za siebie i nie patrzę daleko w przyszłość.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 03-08-2024
O właśnie Yasmina - też jestem tego zdania im więcej walk człowiek przebył i zwycięsko z nich wyszedł tym silniejszy się staje. Ja tez juz choruje 5 lat i moje leczenie w które wierze i widzę największe rezultaty-aktywnosc fizyczna. Spacery, trening na macie w domu, rower, uprawianie własnego ogródka. Ja zmieniłam całkowicie swoje życie od zachorowania i wg mnie lekarze powinni też Nas edukować w innym zakresie bo moje dzieci powtarzając mnie w tym co robię nie chorują wcale. Ja w wieku do 10 lat nie jestem w stanie zaliczyc swoich antybiotykoterapii :o! Myślę że nie można się zamartwiać na zapas... W moim odczuciu są gorsze choroby od SM. Na pewno cukrzyca typu 2 która zbiera niesamowite żniwo... Wczoraj czytałam znajomy 33 latek nie żyje.. zawał. Z czego ?!
Bubka - ciąża to faktycznie stan błogosławiony ale od 2 trymestru
. U mnie też każda dała mi popalić, z synem też miałam straszne mdłości, nie mówiąc o tym że wszystkie zapachy czułam x10;D .. nie wiedziałam że jestem w ciąży a już cała paleta objawów. W drugiej ciąży zaś mogłam spać całymi dniami, byłam nie do życia.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 03-08-2024
Wedlug mnie aby zachorowac na SM musi duzo czynnikow wystapic jednoczesnie i podobnie mysle, ze kontrolowanie (bez gwarancji rzecz jasna) tej choroby tez musi odbywac sie wieloczynnikowo i na wielu poziomach.
Dla mnie to jest: na tyle ile to mozliwe zdrowe odzywianie, aktywnosc fizyczna, suplementacja (nieprzesadna), unikanie stresu i nadmiernego zmeczenia, sen i praca 'duchowa/mentalna' nad soba (nad swoim nastawieniem jak tu dziewczyny wczesniej wspomnialy) i oczywiscie wysokoskuteczne leki, ktore biore tez daja mi poczucie jakiegos spokoju i wiekszej pewnosci, ze choroba jest wyciszona.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 03-08-2024
To dorzucę jeszcze jedną kwestię do tematu - głowa, nastawienie, odporność... a leczenie? 9 lat żyję z gnidą i nie jestem w żadnym programie.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 03-08-2024
I szczerze moze to i dobrze, bo nieraz mam nieodparte wrażenie że to bardziej szkodzi niz pomaga. Moze dlatego, że leczenie dostałam za późno. Nie wiem. Nikt nie potrafi mi powiedzieć, co by się ewentualnie stało w przypadku przerwania leczenia.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 04-08-2024
Moj wczesniejszy lek (copaxone) mialam wrazenie od samego poczatku ze mi szkodzi ... ale to byl moj pierwszy lek i myslalam, ze 'tak ma byc'.
Potem mialam ok. pol roku przerwy w leczeniu i moj organizm sie odrodzil wiec chyba zle dobrany lek moze czasami bardziej szkodzic niz pomagac
nie wiem ... ale widze roznice teraz kiedy jestem na Kesimpcie.