+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Współchory? Cześć! (/thread-2583.html)
RE: Współchory? Cześć! - qyon - 09-09-2020
Witajcie, po krótkiej przerwie.
Żona jest po 3 wlewach sterydowych. Szczerze powiedziawszy nie odczuła "poprawy" samopoczucia, co nie oznacza, że jest źle.
Jedynie co doskwiera to dalsze parcie na mocz (dostała lek) i "mroczki" przed oczami przy mocniejszym świetle.
Skarży się również na lekkie mrowienie w opuszkach palców, ale może to być spowodowane działaniem sterydu.
Czekamy na kontrolny rezonans i ewentualne włączenie w program lekowy.
RE: Współchory? Cześć! - myszka0228 - 09-09-2020
Teryd ma wyciszyc aktywne rzuty.. Dzialanie jest widoczne nawet po miesiacu od wlewow... Ja mialam juz 5 razy wlewy..efekty polepszenia po dlugim czasie byly..ja rowniez czekam na MRI kolejne.. U mnie choroba nawrocila i teraz czekam na MRI.. Jesli beda nowe rzuty beda leki po raz trzeci zmieniane?
RE: Współchory? Cześć! - qyon - 18-12-2020
Cześć,
wracam w imieniu Kasi z informacją zwrotną. U Doktora Maciejowskiego jedynie póki co możliwe jest włączenie do badania klinicznego.
Równolegle byliśmy ponownie na wizycie u Pani Profesor Adamczyk, która ponownie po obrazie klinicznym i neurologicznym wykazała predyspozycje ku postaci PP (ale i też RRMS) i zaleciła od razu leczenie Ocrevusem.
Dla mnie z całym szacunkiem do Pani Profesor jest to nielogiczne. Kasia od pierwszych objawów (wrzesień 2019) wróciła w miarę do dobrej formy. Z nogą nie ma problemów, wzrok też lepszy. Wróciła po urlopie macierzyńskim do pracy. Jest ok, bez znaczącej progresji choroby.
Pani Doktor z kliniki MA-LEK również potwierdziła, że nie można na podstawie wywiadu, obrazu MRI stawiać takiej diagnozy. Samo badanie kliniczne kategoryzowane jest dla pacjentów 1 linii. Dzisiaj ma wizytę wstępną przed włączeniem do badania klinicznego. Zastanawiam się co jej doradzić? Czekać na możliwość programu lekowego w MA-LEK czy od razu wlewać w siebie w Ocrevusa?
Pozdrawiam.
RE: Współchory? Cześć! - yasmina - 18-12-2020
Witaj, jak miło usłyszeć dobre wiadomości, że Kasia ma się lepiej i wróciła do pracy
- to Wasz wielki sukces. 
Trudno doradzić co zrobić, ja nie zdecydowałabym się na kliniczne leczenie. Na Forum w temacie Programy Lekowe znajdziesz wątek o Ocrevusie.Pozdrawiam
