+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Przeszczep komórek macierzystych (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-29.html)
+--- Wątek: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? (/thread-86.html)
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 02-11-2016
Blanka, nie wiem co oznacza Twoja diagnoza, najlepiej ich zapytać czy się kwalifikujesz. Ja tez słyszałam od niektórych lekarzy, że z moim stanem choroby jest za wcześnie, by poddać się tej "kuracji". Tylko pytanie- na co ja mam właściwie czekać?
w USA stosują tą metodę właśnie na początku choroby, kiedy nie dokonała zbyt dużego spustoszenia. Prawdą jest również, że jest zbyt wcześnie by powiedzieć, czy ta metoda jest skuteczna w długim okresie czasu. U mnie najbardziej dokuczliwe są mrowienia kończyn i meczliwosc. Ostatnio sporo się u mnie działo i przyznaję, że trochę się zagalopowalam i troszkę się zaniedbalam (odpoczynek, długość snu i relaks). Niestety zmęczenie nadal mnie dopada szybciej niż inne osoby. Edit/// poczytałam co to CIS
rzeczywiście może za wcześnie? A byłaś u innego lekarza, żeby się skonsultować? Ja jestem na początku walki z SM (jeden udokumentowany rzut rok temu), ale w wywiadzie doszliśmy do wniosku, że w poprzednich latach zdarzały mi się objawy, ponadto mam prążki oligoklonalne w płynie mr, a i zmian demielinizacyjnych bez liku 
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Blanka - 02-11-2016
Tez miałam 1 rzut. W listopadzie mam kontrolne mri i w lutym - konsultacje u innego neuro. Teraz jedynie czakam na 2 rzut...tez mam prazki i zmiany w mri w głowie i rdzeniu kregowym i w bliskiej rodzinie 2 przypadki sm ale najwazniejsze ze db.sie czuje. Trzymam reke na pulsie☺. Fajnie ze wogóle da dla nas takie mozliwosci. Pozdrawiam
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 14-04-2017
Wadera, jak twoje samopoczucie, wyniki badań?
Czy ktoś z was zastanawia się nad przeszczepem?
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 14-04-2017
Cześć, wyniki po pół roku od przeszczepu są bardzo dobre i obiecujące. MRI malo tego, że nie wykazało nowych zmian, to pozostałe znacząco się zmniejszyły. Co najlepsze, zmiany w móżdżku są praktycznie niezauważalne, co najbardziej mnie cieszy. Rzeczywiście nie odczuwam juz zawrotów głowy. Od grudnia wróciłam do pracy i czuję się świetnie. Jedyne co mi aktualnie dokucza, to alergia na jajka i atopowe zapalenie skóry - wcześniej nic takiego nie miałam. W marcu byłam na wizycie kontrolnej w Katowicach - lekarz zadowolony z wyników przeszczepu - według niego choroba została zatrzymana
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - mufa - 14-04-2017
Wadera super wieści. Kurde żeby mieć tyle odwagi, jak to zrobić
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 14-04-2017
Wadera, to super! Ja poważnie się zastanawiam nad tym. Obawiam się tylko tej kwalifikacji.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 14-04-2017
Kwalifikacja to nic strasznego - miła rozmowa z lekarzem
rozmawiacie o całej historii choroby, jest czas na zadawanie pytań o całą procedurę. Polecam, tym bardziej, że widzę, że jesteś z Katowic, wiec masz wszystko na miejscu Bierzesz teraz jakieś leki? Jest ok, czy choroba postępuje? Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 14-04-2017
Nie tyle rozmowy się obawiam, co dyskwalifikacji. Od diagnozy, czyli od 2010 roku bralam copaxone, teraz mam zmienione na tecfidere, bo we wrześniu byl rzut i do tej pory czuje się średnio - przed rzutem nawet nie myślałam o chorobie. Wiem, ze teraz, albo nigdy, chcę spróbować, ale nie ukrywam, że się boję. Choroba mimo, że postepuje, bo w rezonansie są nowe zmiany, to do czasu tego wrześniowego rzutu nie dawała o sobie znać.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 17-04-2017
Nie sądzę, żeby Cię odrzucili. Skoro jesteś po różnych lekach i niestety copaxone się u Ciebie nie sprawdził, to jak najbardziej się kwalifikujesz. Poza tym spotkanie na komisji nie jest "one in a life time" - można w razie czego podejść jeszcze raz za jakiś czas. Oczywiście ta forma leczenia jest związana z czasowym wyłączeniu z życia zawodowego. Nie wiem czy już Wam wcześniej pisałam o swoich obawach co do płodności po tym "zabiegu". Rzeczywiście, jeszcze 4 miesiące po przeszczepie ginekolog określał mój stan jako "pomenopauzalny". Jednak teraz okazało się, że wszystko wróciło do normy. Także moi drodzy, jeśli dodatkowo Was martwi ta kwestia, to komisja lekarska w Katowicach troszkę deminizuje ten element
Wszystko wymaga czasu.Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 17-04-2017
A ty przyjmowalas jakieś leki przed przeszczepem?