+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Przeszczep komórek macierzystych (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-29.html)
+--- Wątek: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? (/thread-86.html)
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 21-04-2017
Ja się nie zawaham i wyślę zaczepnego maila/pismo do polskiego stowarzyszenia Sm, czy innych tego typu organizacji. Może warto napisać tez do TVN
tam w faktach jest gość, Marek Nowicki, który zajmuje się tematyką medyczną. Jest też Małgorzata Wiśniewska w tvp. No nic - napiszę do nich Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Joanna - 21-04-2017
W związku z zaprzestaniem wykonywania przeszczepów komórek macierzystych w Katowicach chcemy złożyć petycję i udać się z tą sprawą do mediów. Wszystkie osoby zainteresowane proszę o kontakt na priv, prosze opisać swoją historię, dotyczy to osób zarówno po przeszczepie jak i chcących dostać się na ten zabieg. Będziemy wszelkimi sposobami walczyć o przywrócenie zabiegów.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 21-04-2017
Super Joanna, napiszę do Ciebie [SMILING FACE WITH SMILING EYES]
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 21-04-2017
Ja również napisałam
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Joanna - 25-04-2017
Dziękuję za wsparcie osób które do tej pory się z Nami skontaktowaly i za chęć pomocy. Jesteście Wielcy
Czy jest ktoś jeszcze, co chciałby pomóc, udzielić wywiadu w razie potrzeby ? Bardzo proszę o info, opisanie swojej historii i pytania na priv.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - sylwia9118 - 25-04-2017
Są jeszcze osoby na innym forum, które są w temacie i mogliby się wypowiedzieć, nie wiem, czy już są zaangażowane w całą sprawę ale jeśli nie, to może warto do nich dotrzeć?
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Joanna - 26-04-2017
Sylwia dziękuję
i dzięki za info. Weźmiemy to pod uwagę.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 08-05-2017
Czy coś wiadomo więcej? Może jest szansa na wznowienie?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Joanna - 08-05-2017
Wadera cały czas czekamy na odzew. Jak coś będziemy wiedzieć damy znać. Jeżeli się nie uda będziemy próbować dalej. Nie zostawimy tak tego.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - MikeB - 12-06-2017
Hej wszystkim,
zapraszam na https://www.facebook.com/groups/PrzeszczepSM/ - jest to strona poświęcona przeszczepowi szpiku / transplantacji komórek w SM. Jej członkami są m.in. osoby po procedurze transplantacji. W zakładce pliki znajdziecie informacje nt. tej procedury, jej bezpieczeństwa, przebiegu itp.
Ostatnia wiadomość od neurologa kwalifikującego, dr. Szczechowskiego, jest taka, że będą się starać o wznowienie procedury. Niestety z Kliniki odeszła profesor Kyrcz Krzemień, która wprowadziła SM do 'menu przeszczepów'.
ps. Jestem 2,5 roku po, byłęm 27 pacjentem. Wszystko ok, choroba zatrzymana i częściowo cofnięta. Potwierdzam wpisy użytkownika Wadera nt. skuteczności i bezpieczeństwa. Na stronie FB znajdziecie wyniki badań klinicznych i rozmaite zestawienia dotyczące tej procedury w leczeniu SM.