+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
RE: Tecfidera - Miriam - 07-03-2018
(07-03-2018, 22:47)mpmarzena napisał(a): Cześć Wszystkim.
Czy kogoś neurolog prowadzący poinformował o możliwości do przystąpienia do badań nad Anty lingo? Ja właśnie otrzymałam taką propozycję. Lek ma za zadanie odbudowywać mielinę. Nie wiem dlaczego ale czuję, że warto i zgodziłam się. Plus jest taki, że nadal jestem w programie i przyjmuję Tecfiderę. Myślicie, że warto?
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Jeżeli Cię to nie eliminuje z programu lekowego to moim zdaniem warto. Ja bym się zgodziła bez większego wahania.
RE: Tecfidera - klaudia26 - 07-03-2018
Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
RE: Tecfidera - mpmarzena - 07-03-2018
(07-03-2018, 23:21)klaudia26 napisał(a): Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
Nawet przy Avonexie można wejść w te badania. Wiem, że w grę nie wchodzą trzy leki ale nie wiem o jakiej nazwie.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
RE: Tecfidera - Mrówka - 07-03-2018
Agula zgadza się, mam 2 opakowania Tecfidera po 120 mg:
- w 1 - szy tydzień to 1× 120 mg tylko wieczorem, zatem w pierwszym tygodniu zużyłam tylko jedno opakowanie i tylko 7 kapsułek, które są z księżycem i opakowanie odłożyłam, a w nim zostało mi 7 kapsułek że słoneczkiem;
- w 2 tygodniu otworzylam nowe opakowanie, żeby się nie pogubić, bo teraz muszę już brać 2×120 mg, rano i wieczorem;
- w 3-cim tygodniu rano 120mg, a wieczorem 240 mg, czyli wezmę opakowanie w którym zostało mi 7 kapsułek że słoneczkiem, i rozpocznę opakowanie 240 mg zażywając tylko kapsułki z księżycem;
- od 4 tygodnia już rano i wieczorem 240 mg
Nie wiem jak jest w programach leczenia, bo mieszkam w Belgii, to może tu można w ten sposób.
Jeśli chodzi o powrót do 120 mg, na skutek uciążliwych niepożądanych, to pisze w ulotce, że można wrócić, ale chyba po miesiącu znów należy brać 240 mg, ale przeczytajcie dobrze, bo w tym przypadku nie jestem pewna, co do czasu powrotu do 120 mg.
Dziękuję za słowa otuchy!!!!!??
RE: Tecfidera - kasia1312 - 08-03-2018
Marzena super, że Ci coś takiego zaproponowali. Ja bym się zdecydowała na Twoim miejscu.
RE: Tecfidera - Monika - 08-03-2018
(07-03-2018, 22:47)mpmarzena napisał(a): Cześć Wszystkim.
Czy kogoś neurolog prowadzący poinformował o możliwości do przystąpienia do badań nad Anty lingo? Ja właśnie otrzymałam taką propozycję. Lek ma za zadanie odbudowywać mielinę. Nie wiem dlaczego ale czuję, że warto i zgodziłam się. Plus jest taki, że nadal jestem w programie i przyjmuję Tecfiderę. Myślicie, że warto?
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
Czy mogłabyś napisać (może być w prywatnej wiadomości) gdzie dostałaś taką propozycję? Tworzę teraz listę placówek, które prowadzą badania kliniczne w stwardnieniu rozsianym, żeby ułatwić forumowiczom poszukiwanie leczenia. Każda informacja która pozwali rozbudować listę - bardzo się przyda. Lista jest dostępna w tym wątku:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=1065
Taka sama prośba do innych osób, które wiedzą o trwających rekrutacjach do badań klinicznych (lub placówkach, w których badania były prowadzone w przeszłości). Z góry dziękuję za pomoc.
(07-03-2018, 23:21)klaudia26 napisał(a): Widziałam ostatnio coś na ten temat. To mają być badania kliniczne właśnie dla osób które biorą tecfidere. Taka jakby terapia uzupełniająca. Mają sprawdzać czy tecfidera w połączeniu z tym lekiem da lepsze efekty. To chyba o to chodzi...
Tworząc listę placówek, które prowadzą badania kliniczne o której wspomniałam wyżej - korespondowałam z dwoma placówkami, które oferują udział w badaniu osobom, u których nie ma pełnej skuteczności leczenia Tecfiderą. Lek bierze się równolegle z Tecfiderą. Nie każdy przegląda wszystkie działy, dlatego piszę też tu. Gdyby ktoś z Was był zainteresowany - dodatkowe informacje i namiary na placówki można znaleźć w zalinkowanym na początku postu temacie.
RE: Tecfidera - mpmarzena - 08-03-2018
Badania prowadzone są w Szczecinie na Pomorzanach. Jeszcze nie znam adresu. W przyszłym tygodniu będę wiedziała.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
RE: Tecfidera - Monika - 08-03-2018
Dziękuję. Jak będziesz miała dodatkowe informację (nazwa, adres itp) - to będę zobowiązana za info.
Trzymam kciuki za Twój udział w badaniu, oby leczenie było jak najskuteczniejsze!
RE: Tecfidera - mpmarzena - 08-03-2018
(08-03-2018, 12:23)Monika napisał(a): Dziękuję. Jak będziesz miała dodatkowe informację (nazwa, adres itp) - to będę zobowiązana za info.
Trzymam kciuki za Twój udział w badaniu, oby leczenie było jak najskuteczniejsze!
Bardzo dziękuję. Na pewno dam znać o szczegółach.
Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka
RE: Tecfidera - Mrówka - 09-03-2018
Dziś dobiega końca mój drugi tydzień leczenia. Jak pisałam wcześniej, po pierwszym tygodniu zażywania aspiryny przed Tecfidera przestałam ja brać, bo miałam straszny ból żołądka.
Na chwilę obecną drugi tydzień przebiegł dobrze: brak zaczerwienienia, brak uderzeń gorąca; pojawiła się tylko lekka wysypka.
Zastanawiam się jednak, czy ktoś z Was miał podobne doświadczenia na początku, czyli uczucie wiekszego osłabienia i poczucie lekkiego otumanienia, jakbym była na lekko pijana - pojawiło się u mnie to uczucie właśnie po zwiększeniu dawki - 2× 120 mg.
Dajcie znać
pozdrawiam!!!