+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Nowa karola (/thread-1060.html)
Strony:
1
2
Nowa karola - Karolqa89 - 28-02-2018
Dzien dobry nazywam sie Karolina i jestem z Lublina.Choruje na SM od 12 lat i wiem także ze ta choroba może zrujnować życie , ale też można z niżą żyć .Przeżyłam ż nią bardzo poważne rzuty i chyba to co najgorsze. Aktualnie lecze się betaferonem i od 6 lat ani jednego rzutu. Też chciałabym dowiedzieć się jak u Was to wygląda , Bo opisywać wszystko od początku jak wyglądało moje życie po zdiagnozowaniu tego dużo pisania. Ale jeśli ktoś ma jakieś pytania chętnie odpowiem ...
Pozdrawiam Karola i życzę udanego dnia ...
RE: Nowa karola - Anka - 28-02-2018
Czesc. Ja zostalam zdiagnozowana we wrzesniu zeszlego roku. Tez lecze sie Betaferonem. Ciesze sie ze przez tyle lat nie mialas rzutow! Super. Troche to daje nadzieje ze moze i na nie Betaferon bedzie dobrze dzialac. Poki co same skutki uboczne doskwieraja
RE: Nowa karola - Karolqa89 - 28-02-2018
Wiem właśnie, ludzie różnie reagują na ten lek . Od początku brania u mnie było tak że nie miałam żadnych skutków ubocznych ... co trochę zdziwiło lekarzy ... Ale jak to mówią każda osoba inaczej to przechodzi... I u Pani też ż czasem będzie tylko lepiej ...
RE: Nowa karola - Anka - 28-02-2018
(28-02-2018, 07:44)Karolqa89 napisał(a): Wiem właśnie, ludzie różnie reagują na ten lek . Od początku brania u mnie było tak że nie miałam żadnych skutków ubocznych ... co trochę zdziwiło lekarzy ... Ale jak to mówią każda osoba inaczej to przechodzi... I u Pani też ż czasem będzie tylko lepiej ...
Mów mi po imieniu ? bedzie mi milo. Ja jeszcze mloda wiekowo i duchowo ?. Jaa czekam na rezonans kontrolny i powiem ci tak. Jak sie okaze ze lek mi przeznaczony i dziala to te skutki uboczne oleje nie bede zwracac na nie uwagi. Poki co mam mieszane uczucia do Betaferonu.
RE: Nowa karola - Karolqa89 - 28-02-2018
No pewnie tutaj trzeba te być silnym psychicznie , javtez już miałam ten etap życia że mi nogi odjeło
to był okropny rzut świat mi się zawalił wtedy ... od pasa w dół nic nie czułam... I powiedziałam sobie wtedy że nieusiade na wózek żeby nie wiem co i nie podałam się ... No ja mam w maju rezonans do leków, co roku przechodzę takie badanie czy właśnie lek pomaga czy są jakieś zmiany
RE: Nowa karola - Akinom - 28-02-2018
Witaj Karolciu!
Fajnie że jesteś. Jesteś pozytywnie zakręcona, a to przy SM tak 80 % sukcesu!!!
RE: Nowa karola - igreeeczka@wp.pl - 28-02-2018
Hej super że do nas dołączyłaś
Ja mam 25 lat i zostałam zdiagnozowana dopiero w październiku ale na szczęście już od listopada dostałam leki A dokładnie copaxone ale czy działa to dopiero się okaże pod koniec roku na rezonansie mam nadzieję ze będzie pozytywnie jak się czujesz żyjąc tyle lat z choroba ? Nie masz żadnych problemów z poruszaniem się ?
RE: Nowa karola - Chmurka - 28-02-2018
Witaj Karola
jestem Dominika, też leczę się Betaferonem, i różnie reaguje na zastrzyki, czasem mam dość.. Pierwszy rezonans kontrolny za mną (był w październiku 2017). Wszystko wyszło ok i kontynuuję leczenie. Chorobę u mnie zdiagnozowano w 2016r., a właśnie w lutym skończyłam 26 lat. 12 lat leczenia to bardzo długo, super że 6 lat nie doświadczyłaś rzutu!
Ja miałam 2 rzuty jak do tej pory, 1wszy zbagatelizowałam i nie poszłam do lekarza a 2gi był na tyle silny że wylądowałam w szpitalu i wtedy dowiedziałam się o chorobie. Dość szybko zostałam włączona do programu lekowego. A Ty długo czekałaś na włączenie? Leczysz się w Lublinie?
Nowa karola - hela - 28-02-2018
Cześć, witaj, szmat czasu się zmagasz z sm, po czym Cię zdiagnozowali?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Nowa karola - Karolqa89 - 01-03-2018
(28-02-2018, 13:55)igreeeczka@wp.pl napisał(a): Hej super że do nas dołączyłaś
Cześć miło mi Ciebie poznać, właśnie nic nie ma wszystkie rzuty się cofnęli tylko ż lewa strona jest trochę źle jest słabsza bo także miałam rzut podjęło mi całą lewa stronę, ale po sterydach wszystko ładnie się cofnęlo , mam też slabrze prawe oko chodzi o widzenie . Bo w jednym i ż drugim przechodziłam zapalenie poza galkowe najgorzej to mi zaatakowalo prawe oko. Lekarze mówili tyle lat wstecz cze byłam dzieckiem jak to zdjagnozowali i choroba uderzyła w najsłabsze punkty mojego organizmu ż dużym sukcesem niestety
ale dzięki Bogu wszystko ładnie się cofnelo 
i tak jak wspominałam już troche biorę betaferon i zero rzutów ani skutków uboczbychPozdrawiam
(28-02-2018, 13:55)igreeeczka@wp.pl napisał(a): Hej super że do nas dołączyłaś
Cześć miło mi Ciebie poznać, właśnie nic nie ma wszystkie rzuty się cofnęli tylko ż lewa strona jest trochę źle jest słabsza bo także miałam rzut podjęło mi całą lewa stronę, ale po sterydach wszystko ładnie się cofnęlo , mam też slabrze prawe oko chodzi o widzenie . Bo w jednym i ż drugim przechodziłam zapalenie poza galkowe najgorzej to mi zaatakowalo prawe oko. Lekarze mówili tyle lat wstecz cze byłam dzieckiem jak to zdjagnozowali i choroba uderzyła w najsłabsze punkty mojego organizmu ż dużym sukcesem niestety
ale dzięki Bogu wszystko ładnie się cofnelo i tak jak wspominałam już troche biorę betaferon i zero rzutów ani skutków uboczbychPozdrawiam
(28-02-2018, 21:48)hela napisał(a): Cześć, witaj, szmat czasu się zmagasz z sm, po czym CięCześć u mnie to zaczęło się od grypy jelitowej, wszyscy myśleli że to to , i też wszystko zaostrzyl lek TORECAN to był lek przeciw wymiotny, i tak po 2 tyg brania tego i tej grypy jelitowej właśnie sparalizowalo mi całą lewa stronę
. Więc już zaczęło się pojawiać nietrzymanie moczu i ciągle parcie na pęcherz. Po 2 tyg trafiłam do szpitala i odrazu zrobili mi rezonans i wtedy wszystko się wyjaśniło co się dzieje ...