+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie. (/thread-11729.html)
Strony:
1
2
Witajcie. - darjim - 13-05-2024
Cześć. Witam wszystkich bardzo gorąco i serdecznie. Jestem tu nowy. Bardzo się cieszę, że trafiłem na to forum. Fajnie, że mogę tu spotkać osoby podobne do siebie. W większej grupie jest zawsze raźniej.
Pozdrawiam.
RE: Witajcie. - Lusia98 - 13-05-2024
Witaj
miło mi, jak coś to pisz śmiało 
RE: Witajcie. - yasmina - 13-05-2024
Witaj
RE: Witajcie. - Bubka - 13-05-2024
Hej to napisz może coś więcej.
RE: Witajcie. - darjim - 13-05-2024
Na SM choruję z przerwami od 1990 roku. Ostatni, trzeci rzut nastąpił w 2005 i trzyma mnie do dzisiaj. Choróbsko przybrało postać postępującą. W tej chwili wózek inwalidzki jest moim atrybutem.
Czasem jest ciężko. Staram się jednak nie poddawać i trzymam fason.
RE: Witajcie. - Bubka - 14-05-2024
Kurcze... To już długi "staż" choroby. A przyjmujesz jakieś leki?
RE: Witajcie. - darjim - 14-05-2024
Rzeczywiście, jeśli chodzi o chorobę to mam bardzo długi staż. Praktycznie całe życie.
Jeśli chodzi o leki, to kiedyś byłem w programie badawczym dzięki któremu na rynku pojawiła się Gilenya. Ten program trwał kilkanaście lat, ale w pewnym momencie się skończył i podziękowano nam bardzo serdecznie.
Teraz przyjmowałem Mayzent, ale musiałem przerwać stosowanie ze względu na to, że pojawiły się problemy z przełykaniem, przełykiem. Mam nadzieję, że wkrótce do niego wrócę. Jest to bodajże jedyny lek na postępującą i zaawansowaną postać SM.
RE: Witajcie. - Tosiia - 14-05-2024
hej darjim!
milo Ciebie widziec na forum ... rzeczywiscie juz jestes weteranem SM i dlugi staz choroby za Toba. Przez te 15 lat (do 2005) jesli dobrze zrozumialam SM nie dawalo o sobie za bardzo znac? W rodzinie u Ciebie ktos choruje/chorowal?
Trzymam kciuki bys mogl wrocic do przyjmowania Mayzent!
RE: Witajcie. - Akinom - 14-05-2024
Ale mayzent jakoś dziala? Bo mi dali do zrozumienia ze jestem na niego za stara i skutki uboczne mogą być dla mnie niedobre. Jakieś problemy kardiologiczne, nowotwory itp. Problemy z przełykaniem to mam bez mayzentu. Teraz biorę tecfidere, ale to nie jest na wtornie postepujace sm. Tak chyba mi to bardziej dla świętego spokoju daja.
RE: Witajcie. - darjim - 14-05-2024
Hej. Odpowiadam w kolejności na wasze pytania.
Tosiia: przez te 15 lat wystąpiły u mnie dwa rzuty, które jednak minęły. W 2005 nastąpił trzeci i trwa do tej pory. W mojej rodzinie nikt nie chorował ani nie choruje na SM.
Akinom: jeżeli rzeczywiście Mayzent działa, to ja nie zdążyłem się o tym przekonać, gdyż trafiłem do szpitala i nie miałem możliwości otrzymania dalszej partii leku kropka W związku z tym wraz z moją Panią Neurolog zdecydowaliśmy o przerwaniu i będziemy wkrótce myśleć o moim powrocie do tego leku.